Przeżycie choroby psychicznej członka rodziny

Dyskusja na temat potrzeb dzieci, które mają rodziców z chorobą psychiczną. Jak to jest i co można zrobić, aby pomóc dzieciom, nawet dorosłym, które mają rodziców cierpiących na chorobę psychiczną?

Tina Kotulski, autor książki Schizofrenia: Ratowanie Millie; Historia córki o przetrwaniu schizofrenii jej matki jest naszym gościem. Mówi, że dzieci rodziców z niepełnosprawnością psychiczną są zbyt często ignorowane we wszystkich obszarach opieki zdrowotnej.

Natalia: jest moderatorem HealthyPlace.com

Ludzie w niebieski są członkami publiczności

Natalia: Dobry wieczór. Jestem Natalie, wasz moderator dzisiejszej konferencji na temat schizofrenii. Chcę powitać wszystkich na stronie internetowej HealthyPlace.com.

Tematem dzisiejszej konferencji jest „Przeżycie choroby psychicznej członka rodziny”. Naszym gościem jest Tina Kotulski. Matka Tiny ma schizofrenię. Przez 20 lat nie była zdiagnozowana; co sprawiło, że życie Tiny było bardzo trudne.

Dobry wieczór, Tina, i dziękuję za dołączenie do nas tej nocy.

Tina Kotulski: Dziękuje za gościnę.

Natalia: Dzisiaj zajmujemy się potrzebami dzieci, które mają rodziców z chorobą psychiczną. Omówimy, jak to jest i co można zrobić, aby pomóc dzieciom, a nawet dorosłym dzieciom, które mają rodziców cierpiących na chorobę psychiczną.

Twoja matka ma schizofrenię. Przez 20 lat nie została zdiagnozowana. Mówicie: „Choroba psychiczna, jak każda dolegliwość, jest obciążeniem nie tylko dla osób z diagnozą, ale także dla rodziny, przyjaciele, córki i synowie, mężowie i żony oraz pracownicy służby zdrowia. ”Chciałbym, abyś rozwinął że.

Tina Kotulski: Rozpoznanie choroby psychicznej to dopiero początek. Niezależnie od tego, jak długo członek rodziny wykazuje objawy, znalezienie odpowiedniej terapii i lekarzy, którzy mają wiedzę na temat interakcji między lekami, jest prawdziwą walką. Jako członek rodziny znamy stan wyjściowy naszego chorego psychicznie członka rodziny. Wiemy, kiedy zaczyna się dla nich źle. Kiedy jednak próbujemy interweniować i staramy się przekazać, że zarówno krewnemu, jak i psychiatrze nie jesteśmy słuchani, dopóki nie dojdzie do kryzysu. Nasz system jest skonfigurowany do radzenia sobie z kryzysem, a nie środkami zapobiegawczymi, które oszczędzają pieniądze, trudności, życie i czas dla wszystkich zaangażowanych. Obejmuje to sam system zdrowia psychicznego, który wydaje więcej pieniędzy na kryzys. Dlatego choroba psychiczna stanowi obciążenie dla całego społeczeństwa, a nie tylko dla osoby, u której zdiagnozowano tę chorobę.

Natalia: Twoja matka ma schizofrenię paranoidalną - prawdopodobnie jedną z najpoważniejszych zaburzenia psychiczne. Ile miałeś lat, kiedy zdałeś sobie sprawę, że coś jest nie tak z twoją matką i kiedy to był rok?

Tina Kotulski: Osoba dowiaduje się, co żyje i dopiero gdy zostałam usunięta z opieki mojej matki, gdy miałam trzynaście lat, naprawdę zrozumiałam, że moja matka nie czuje się dobrze. Mieszkając z matką, kiedy moja siostra i ja byliśmy młodsi, zostałem po obu stronach świata. Jeden świat przetrwał w świecie mojej matki; psychoza, paranoja, a czasem słodka i współczująca. Drugi to świat mojej siostry. Wolała unikać mojej matki, podczas gdy ja starałem się kontrolować swoje środowisko, aby zaspokoić moje potrzeby.

Dopiero kiedy przeszedłem własną terapię, po tym, jak zostałem usunięty spod opieki matki, dowiedziałem się, że przebywanie w obu tych światach, aby przetrwać, szkodzi mojemu istnieniu. Nie było spójności, struktury ani opieki. To zawsze szybko zmieniało się wraz z nastrojami mojej matki. Moja tożsamość opierała się na moich sukcesach i niepowodzeniach w próbach opieki nad matką i utrzymywania jej w zdrowiu i opiece dla mnie i mojej siostry. Zasadniczo byłem opiekunem.

Natalia: Jakie było dla ciebie życie w tym czasie? Twoje relacje z rodzicami, siostro? Czy miałeś przyjaciół? Jak ci poszło w szkole? Czy pamiętasz, co czułeś o sobie; twój wizerunek?

Tina Kotulski: Samotny, odizolowany, smutny.

Natalia: To bardzo trudna egzystencja! szczególnie dla dziecka... nastolatka. Czy twój ojciec był wtedy w domu? Jeśli tak, to czy próbował pomóc?

Tina Kotulski: Mój ojciec wyprowadził się, gdy miałem sześć miesięcy. Od czasu do czasu odwiedzałem go, często w czasie świąt Bożego Narodzenia i raz w okresie letnim. Ale ich środowisko było na swój sposób restrykcyjne i nieprzyjazne. Moja siostra wolała częściej odwiedzać mojego ojca, ale byłam zdezorientowana ich związkiem. Mój ojciec był świadkiem znęcania się i odszedł od niego, aby się uratować, a jednak zostawił moją siostrę i mnie w środowisku, z którego uciekł. Czułam się nieswojo w towarzystwie kogoś, kto nie próbował, a przynajmniej nie wyglądał, jakby chciał być przy mnie, z wyjątkiem krótkich wizyt raz lub dwa razy w roku. Czułem się nie na miejscu, jakbym był dla niego kłopotem lub kłopotem.

Natalia: Twój ojciec opuścił dom. Czy wiesz, co go do tego zmotywowało - wiedząc doskonale, że twoja matka nie była w stanie samotnie wychowywać dzieci?

Tina Kotulski: W wywiadzie mój ojciec bardzo wyraźnie powiedział, że odszedł, aby się uratować. Założył nową rodzinę i od mojego spojrzenia na to, jak to widziałem i rozumiem zgodnie z jego wywiadem i co Byłem świadkiem dorastania, dlatego, że naprawdę się wstydził, że kiedykolwiek był związany z kobietą niestabilną psychicznie. Nie liczył na to, że poradzi sobie z dodatkowym stresem związanym z opieką nad chorą psychicznie kobietą, na dodatek do nowej córki i niedokończonych marzeń. Wywiad mojego ojca, który został mocno zredagowany do filmu, Z cienia, jest znacznie bardziej bezczelny niż to, co wyraziłem.

Natalia: Następnie, w wieku 12 lat, twoja siostra wyjechała, aby zamieszkać z nową rodziną twojego ojca. Więc jesteś sam w domu ze swoją matką. Zostałeś przez nią fizycznie i emocjonalnie wykorzystany. Aby nasi odbiorcy mogli zrozumieć, jak wyglądała ta część twojego życia, czy możesz podać nam kilka szczegółów?

Tina Kotulski: Życie z moją matką, Millie, nie zawsze było złe. Czasami lubiłem być z nią i moją siostrą. Jednak takie czasy były trudne, ponieważ zawsze wiedziałem, że się zakończą, a większość razy skończy się nagle. Ale wciąż rozkoszowałem się tymi czasami i utrzymywałem pogląd, że moja matka kiedyś będzie matką, o której zawsze marzyłem. Kiedy moja siostra odeszła, Millie stała się bardziej wycofana, a jej paranoja stała się dla mnie bardzo przerażająca. Więc spędziłem więcej czasu, po prostu jeżdżąc na rowerze po mieście i wpadając w kłopoty. Te samotne dni opisuję w mojej książce.

Natalia: Chcę przejść do przodu do dziś. Czy jako osoba dorosła spoglądająca wstecz na ten okres, chciałabyś opuścić dom, tak jak zrobiła to Twoja siostra?

Tina Kotulski: Nie mam odpowiedzi, która zadowoliłaby nawet siebie. Ponieważ mój ojciec był głęboko zawstydzony jego dawnymi związkami z moją matką, czułem się tak, jakby wstydził się również mnie. To, co powiedział o mojej matce, dorastając, kiedy go odwiedziłem, sprawiło, że poczułem się, jakbym wchodził do świata, który był mniej przyjazny niż to, w którym żyłem z Millie. Byłem w połowie tego, co on czuł do mojej matki i że chciałem być głęboko zaakceptowany i kochany bezwarunkowo. Czułem się, jakbym musiał wybrać strony, kiedy go odwiedziłem, a stało się gorzej, gdy musiałem z nim mieszkać. Nie chciałem porzucać matki, żeby zdobyć zgodę ojca.

Natalia: Jak życie przez ten okres jako dziecko wpłynęło na ciebie jako dorosłego?

Tina Kotulski: To sprawiło, że stałem się orędownikiem nie tylko dla siebie, mojej rodziny i innych, którzy dorastają w cieniu chorób psychicznych, ale sprawiło, że uwierzyłem, że dobre rzeczy mogą wynikać ze złych doświadczeń. Nie pozwalam, aby moja przeszłość dyktowała moją przyszłość, ale pozwalam, aby moje przeszłe doświadczenia poprowadziły mnie w misji Nadzwyczajnych Głosów. Dzieci rodziców z zaburzeniami psychicznymi są zbyt często ignorowane we wszystkich obszarach opieki zdrowotnej. Nadzwyczajna prasa prasowa pracuje nad zmianą, aby umożliwić uchwalenie polityki chroniącej dzieci i rodzinę.

Natalia: Jesteś małżeństwem od 19 lat. Masz troje dzieci. Wiem, że jesteś bardzo zaangażowany w konsumpcyjne grupy zdrowia psychicznego. W innym wywiadzie powiedziałeś: „Psychologowie i psychiatrzy, którzy leczą dzieci, które są często poważnie wykorzystywane fizycznie i psychicznie opublikować badania, które mówią, że wielu z nas nie byłoby w stanie mieć dzieci i nie powtarzać tego znęcania się i mieć udany związek z małżonka. Moim marzeniem było rozwianie tego mitu. „Czy uważasz, że to mit w ogóle, czy specjalnie dla ciebie?

Tina Kotulski: Uważam, że jest to mit, który podważa zdolność ludzi do pokonywania sytuacji, w których szanse nie są na ich korzyść. Gdy pracownik medyczny zobaczy w biurze rodzica chorego na cukrzycę, najprawdopodobniej ten lekarz przejdzie odżywianie i czynniki genetyczne, na które ich dzieci są predysponowane, i doradzają rodzicowi, jak uniknąć cukrzycy dzieci. Prawidłowe odżywianie, odpowiednie ćwiczenia itp.

Kiedy rodzic z chorobą psychiczną przychodzi do gabinetu zdrowia psychicznego, a nawet gabinetu medycznego, jakie porady udziela się członkom dalszej rodziny w zakresie profilaktyki? Żaden! Zamiast tego nawet nie wspomina się o zachowaniach, które podważają naszą zdolność do przezwyciężenia naszej z góry ustalonej pozycji genetycznej. Dostajemy więcej recept, a komplementarne zaangażowanie rodziny nigdy nie jest brane pod uwagę. Zamiast tego w grę wchodzi zarządzanie kryzysowe. A kiedy system patrzy na zarządzanie kryzysowe i leczenie choroby zamiast na zapobieganie, wtedy rodziny zawsze przegrywają, szczególnie dzieci. Chciałbym, aby każdy pacjent z cukrzycą był ignorowany, dopóki jego poziom cukru nie osiągnie wartości 800. Albo co powiesz na każdego pacjenta z chorobą serca ignorowanego do momentu zatrzymania akcji serca.

Kiedy ludzie mają diagnozę medyczną, istnieje co najmniej pewna prewencja. Niewiele, ale przynajmniej nie jest to uważane za niemożliwe, ani nie jest uważane za nadużycie. Jeśli doradzasz swoim pacjentom w zakresie właściwego odżywiania i ćwiczeń oraz masz diagnozę medyczną, jest to uważane za część ich planu leczenia. Kiedy zdiagnozowana zostanie osoba z chorobą psychiczną, odżywianie i ćwiczenia nigdy nawet nie są uważane za część planu leczenia. Dlaczego nie? A co z kryzysem? Jakie środki zapobiegawcze stosuje się, gdy rodzic wymaga hospitalizacji? To dziecko jest tasowane.

Natalia: Wiele z twojej historii miało miejsce ponad 25 lat temu. Choroba psychiczna była jeszcze bardziej napiętnowana niż obecnie i pozwólcie, że przedstawię to, mówiąc, że nadal istnieje wiele piętna i wstydu związanego z chorobą psychiczną. Czy w twojej rodzinie było wiele zaprzeczeń dotyczących tego, co działo się z twoją mamą?

Tina Kotulski: Tak.

Natalia: Wstydziłeś się jej i swojej sytuacji? Jak sobie z tym poradziłeś?

Tina Kotulski: Nie wstydziłem się mojej matki. Wstydziłem się tego, kim byłem w tym czasie w moim życiu. Moje poczucie własnej wartości opierało się na opiece nad matką. Jeśli moja matka była szczęśliwa, to dobrze się z sobą czułam. Jeśli moja matka nie radziła sobie dobrze, pomyślałam, że mam winić za stan mojej matki. Aby przetrwać w takiej sytuacji, moje potrzeby były ostatnie. Zrobiłem, co musiałem, aby przeżyć, i stłumiłem moje potrzeby miłości i pielęgnowania, robiąc, co mogłem, aby pozostać przy życiu. Moje podstawowe potrzeby pojawiły się na pierwszym miejscu i byłem zachwycony i wziąłem się jak gąbka, gdy otrzymałem ciepło i czułość; miłość.

Natalia: Myślę, że to bardzo ważna uwaga i mam nadzieję, że rodzice na dzisiejszej publiczności zapamiętają, że dzieci czują bardzo duży ciężar i odpowiedzialność za próbę „uszczęśliwienia rodziców”. Jak powiedziałeś, twoje szczęście było związane że.

Jakie były doświadczenia twojej mamy z systemem zdrowia psychicznego? Czy otrzymywała leczenie, którego potrzebowała? Czy to poprawiło się przez lata? Jak ona się dzisiaj czuje?

Tina Kotulski: Moja matka nie zaangażowała się w system zdrowia psychicznego, dopóki się nie wyprowadziłem. Nie, nie otrzymywała leczenia, którego potrzebowała, ponieważ było tak niespójne w poszczególnych okręgach. Dzisiaj jest inna historia. Jest zaangażowana w system zdrowia psychicznego, ale w bardzo ograniczonym zakresie. I na razie ma się bardzo dobrze.

Natalia: Jak dziś widzisz swoją matkę?

Tina Kotulski: Ona jest cudownym dziadkiem. Jest samowystarczalna, pod warunkiem, że znajduje się w środowisku, w którym może się rozwijać. Nie może żyć sama, ale ma własną przestrzeń w naszym domu. Zajmujemy jeden dzień na raz.

Natalia: Dziś wieczorem jest wielu ludzi, którzy mają podobne sytuacje w kontaktach z członkiem rodziny, który jest chory psychicznie. Jakie masz sugestie dotyczące opieki nad członkiem rodziny? A co z dbaniem o siebie?

Tina Kotulski: Zawsze dbaj o siebie. Stres może prowadzić do złego stanu zdrowia. Więc poświęć trochę czasu dla siebie i spróbuj cieszyć się małymi rzeczami.

Natalia: I na koniec, twoje sugestie, kiedy w domu jest dziecko? Czy są jakieś specjalne względy, które należy wziąć pod uwagę?

Tina Kotulski: Trzymaj wszystkie leki poza zasięgiem dzieci. I pamiętaj, że dzieci czasami znajdują się w trudnej sytuacji z powodu choroby psychicznej rodzica. Dlatego dbanie o potrzeby dzieci jest niezwykle ważne, nawet poza rodzicem, który ma chorobę psychiczną.

Natalia: Tina, oto pierwsze pytanie od publiczności:

akamkin: Jestem młodą kobietą, u której zdiagnozowano chorobę afektywną dwubiegunową w wieku 24 lat. Zawsze zmagałem się z pomysłem posiadania dzieci i przekazywania moich złych genów. Gdybyś sam miał chorobę afektywną dwubiegunową, czy po własnych doświadczeniach miałbyś własne dzieci?

Tina Kotulski: Wierzę, że sprzedałbym się krótko, gdybym przyszedł do wniosku, że przekażę chorobę moim dzieciom. Cukrzyca, choroby serca lub inne schorzenia nie powstrzymują innych od posiadania dzieci. Posiadanie dziecka, bez względu na twój stan, jest najlepszą częścią ciebie. Tylko Ty możesz to sobie odebrać.

Robin45: Czy uważasz, że ta książka byłaby dobra dla rodzica opiekującego się dorosłym dzieckiem z zaburzeniem schizoafektywnym, innymi słowy, werset wizowy?

Tina Kotulski: Absolutnie. Ratowanie Millie dotyczy wprowadzania zmian w naszym systemie. Korzystam z mojej historii, aby wprowadzać zmiany, które wszyscy musimy zobaczyć... i jesteśmy gotowi, aby zobaczyć, jak to się stanie.

ladydairhean: Uważam, że moja matka ma ciężką schizofrenię. Problem polega na tym, że nie jestem w stanie powiedzieć, jak bardzo jej zachowanie jest spowodowane chorobą, a ile z tego wymaga uwagi, ponieważ jest wystarczająco inteligentna, aby wiedzieć, co robi.

Tina Kotulski: Jedną ze zdolności mojej matki jako młodej matki (teraz wiem lepiej) było to, że mogła być bardzo manipulacyjna. Grałaby w zmaltretowana kobieta. „Whoa is ja”. Jako dziecko wpadłem w tę pułapkę, która mi odpaliła. Teraz jako dorosły mam granice, których musi przestrzegać, aby pozostać w naszym domu. Nie pozwolę jej mówić w ten sposób przede mną lub moimi dziećmi. Musisz wyznaczyć sobie granice.

KitKat: Wspomniałeś, że potrzeby dzieci są często ignorowane. Wpływa to czasem na samoocenę w dorosłość. Jakie środki ostrożności należy podjąć Ty lub inne osoby, które wchodzą w interakcje z tymi dziećmi lub dorosłymi dziećmi, kiedy otwierają się na swoje życie?

Tina Kotulski: Nie jestem dostawcą zdrowia psychicznego. Jestem dorosłym dzieckiem z rodzicem, który cierpi na chorobę psychiczną. A kiedy szkolę lekarzy zajmujących się zdrowiem psychicznym lub zabieram głos, zawsze mówię „sprawdzajmy nasze uczucia”. Jesteśmy uprawnieni do odczuwania każdej emocji, o której możesz pomyśleć. Wielu z nas nie tylko nie zdaje sobie sprawy, że straciliśmy dzieciństwo, dopóki nie jesteśmy dorośli, ale brakuje nam zaufania niezbędnego do uwierzenia, że ​​jesteśmy wyjątkowi dla innych ludzi. Nasze wspólne doświadczenia czynią nas wyjątkowymi. Potrzebujemy własnego głosu. Właśnie dlatego zacząłem wydawać nadzwyczajne głosy.

Lindabe: Czy miałeś doświadczenie terapeutów, którzy mówili ci, że jesteś współzależny, ponieważ tak bardzo angażujesz się w przetrwanie swojej matki? Jeśli tak, jak się z tym czujesz? Miałem takie doświadczenie i nie czułem, że terapeuta wiedział, jak to jest.

Tina Kotulski: Tak, kazałem specjalistom od zdrowia psychicznego mi to powiedzieć i postępować tak, jakbym nie wiedział, co leży w najlepszym interesie mojej matki. W rzeczywistości ostatnio tak się stało. Powiedziałem, że moja matka ma wysokie enzymy wątrobowe. Powiedziano mi, nie, ona ma grypę. Rzeczywiście, enzymy wątrobowe mojej matki były w zakresie 800. To jest toksyczne. Jest teraz lepsza.

dwm: Dorastając z matką, która miała niezdiagnozowaną chorobę psychiczną, z całego serca podobała mi się twoja książka, Tina. Moja matka ma teraz diagnozę, ale nadal nie otrzymuje leczenia (szczerze mówiąc, myślę, że nigdy nie będzie). Dla tych z nas, którzy opiekują się chorym psychicznie rodzicem i nie mogą, z jakiegokolwiek powodu, pójść drogą umysłową system opieki zdrowotnej, czy osobiście znalazłeś pomoc dla swojej matki, stosując alternatywne metody (alternatywne / uzupełniające) zdrowie)? Jeśli tak, to co znalazłeś najefektywniejszą trasę?

Tina Kotulski: Ponieważ moja matka mieszka ze mną, mogę monitorować ilość spożywanego cukru. Uwielbia cukier, co prowadzi do problemów zdrowotnych, które prowadzą do większej ilości leków. Jest też na planie leczenia, o którym pisał dr Abram Hoffer w wielu swoich książkach, w szczególności jednej, Lecząca schizofrenia przez naturalne odżywianie. Ma lata badań, które potwierdzają jego leczenie. Proponuję przeczytać niektóre z jego prac. To fenomenalne. Moja mama ma też małą dawkę środka przeciwpsychotycznego, ale nic takiego jak przed, kiedy przeprowadziła się z nami dwa lata temu.

Natalia: Nasz czas się kończy. Dziękujemy Tina za to, że jesteś naszym gościem, dzielisz się swoją osobistą historią, dostarczasz doskonałych informacji i odpowiadasz na pytania publiczności. Dziękujemy, że tu jesteś.

Tina Kotulski: Dziękujemy wszystkim za wysłuchanie i zadawanie tak cudownych pytań.

Natalia: Dziękuję wszystkim za przybycie. Mam nadzieję, że czat był dla ciebie interesujący i pomocny.

Dobranoc wszystkim.

Oświadczenie: Nie zalecamy ani nie popieramy żadnych sugestii naszego gościa. W rzeczywistości gorąco zachęcamy do omówienia wszelkich terapii, środków zaradczych lub sugestii z lekarzem PRZED ich wdrożeniem lub wprowadzeniem jakichkolwiek zmian w leczeniu.