Opiekunowie Parkinsona: trudne wyzwania, przed którymi stają

Większość opiekunów Parkinsona jest dumna z opieki nad ukochaną osobą Choroba Parkinsona, ale to nie znaczy, że zawsze jest to łatwe. Bez względu na to, czy jesteś małżonkiem, ukochaną osobą czy krewną osoby z chorobą Parkinsona, ważne jest, aby bądź świadomy wyzwań, które napotkasz, abyś mógł zadbać o siebie fizycznie i emocjonalnie tak jak Choroba Parkinsona postępuje. Przeanalizujmy wyzwania związane z opieką nad chorobą Parkinsona, a także wskazówki, jak dbać o siebie i swoją ukochaną.

Wyzwania, przed którymi stoją opiekunowie Parkinsona

Bycie opiekunem choroby Parkinsona jest ważną pracą. Większość osób z PD jest samowystarczalna w pierwszych stadiach choroby, ale ich potrzeby rosną wraz z postępem choroby. Osoby z późną chorobą Parkinsona często polegają na ścisłym harmonogramie przyjmowania leków, aby kontrolować objawy. Mogą również mieć trudności z myciem się, karmieniem i ubieraniem się. Opieka nad osobą z chorobą Parkinsona w stadium 5 wymaga całodobowej opieki i uwagi. Wiele osób uważa tę odpowiedzialność za przytłaczającą.

Zostanie opiekunem może również wiązać się z nowymi warunkami mieszkaniowymi lub trudną dynamiką rodziny. Nagle może się okazać, że masz mało czasu dla siebie, szczególnie jeśli nadal próbujesz pracować lub opiekujesz się małymi dziećmi. Życie może być szczególnie trudne, jeśli zarówno ty, jak i małżonek macie chorobę Parkinsona, ponieważ jedno z was może potrzebować opieki nad drugim.

Kiedy ktoś z chP potrzebuje opiekuna i dlaczego?

Większość osób z chorobą Parkinsona ostatecznie potrzebuje opieki w pełnym wymiarze godzin. Ponieważ ich stan powoduje objawy ruchowe, wielu pacjentów z chorobą Parkinsona ma trudności z poruszaniem się swobodnie, podczas gdy inni mogą całkowicie przestać się poruszać przez okresy (znane również jako tasowanie lub zamrożony chód). Te Objawy choroby Parkinsona pogarszają się wraz z postępem choroby, nawet jeśli są pod kontrolą leki na chorobę Parkinsona.

Pacjenci z chorobą Parkinsona mają zwiększone ryzyko upadków i innych wypadków. Dlatego niebezpieczne jest, aby osoby z chorobą Parkinsona w stadium 5 pozostawiono w domu w spokoju na długie odcinki. Objawy niemotoryczne są również częste w chorobie Parkinsona. Osoby z tym schorzeniem mogą doświadczać problemów ze snem, nietrzymania moczu, aw 50% przypadków demencji. Inni mogą mieć halucynacje w wyniku przyjmowania leków. Późni pacjenci z chorobą Parkinsona mogą nie być w stanie samodzielnie jeść lub pić i mogą mieć problemy z oddychaniem.

Z tych wszystkich powodów bycie opiekunem choroby Parkinsona wiąże się z dużą presją i odpowiedzialnością. Może być również niepokojące, gdy twój ukochany doświadcza tych objawów.

Do etapu 5 większość osób z chorobą Parkinsona musi korzystać z wózka inwalidzkiego z powodu poważnych problemów z postawą. W rezultacie większość pacjentów z późnym stadium PD i ich opiekunowie przez większość czasu pozostają w domu. Może to wpłynąć na zdrowie psychiczne opiekuna i sprawić, że poczują się odizolowani od świata zewnętrznego.

Wskazówki dla opiekunów choroby Parkinsona

Chociaż bycie opiekunem choroby Parkinsona jest trudne, istnieją sposoby, aby ułatwić sobie i swojemu bliskiemu ten stan. Oto kilka wskazówek dla opiekunów choroby Parkinsona:

• Nie próbuj robić wszystkiego samemu: Jeśli opiekujesz się współmałżonkiem lub członkiem rodziny, spróbuj pozyskać innych do pomocy, abyś mógł zrobić sobie przerwę. Twój dobre samopoczucie jest również ważne.
• Zdobądź wykształcenie: Mądrze jest dowiedzieć się jak najwięcej na temat choroby ukochanej osoby. Dzieje się tak, abyś wiedział, jak opiekować się osobą z chorobą Parkinsona, a także czego się spodziewać i kiedy wezwać lekarza.
• Wzmocnij swoją ukochaną osobę: Kuszenie jest próbowanie zrobienia wszystkiego dla osoby z chorobą Parkinsona, ale nie jest to pomocne dla żadnego z was. Jeśli twój ukochany nadal może się ubierać lub robić rzeczy w domu, pozwól mu. Postaraj się zapewnić im jak największą niezależność, jednocześnie zapewniając bezpieczeństwo i opiekę.
• Nie odkładaj na później swojego życia: Wstrzymanie życia osobom z chorobą Parkinsona sprawi, że poczujesz się urażony, a twój ukochany może poczuć się winny. Chociaż opieka nad osobą chorą na PD wymaga poświęceń, staraj się dotrzymywać swoich zobowiązań i porozumień społecznych tam, gdzie to możliwe.
• Sprawdź inne opcje: Kiedy opieka staje się zbyt duża, możesz zdecydować się na alternatywy. Może to oznaczać przyjęcie pielęgniarki lub profesjonalnego opiekuna na kilka godzin w tygodniu lub przyjrzenie się innym urządzeniom, takim jak dom opieki lub hospicjum. Pamiętaj tylko, aby dialog z ukochaną osobą był otwarty, aby wiedzieli, że mają swój wkład.

Bycie opiekunem Parkinsona nie zawsze jest łatwe, ale nie musisz czuć się samotny. Jeśli masz problem ze swoją rolą, ważne jest, aby skontaktować się z Grupa wsparcia Parkinsona lub infolinia. Stowarzyszenie American Parkinson's Disease Association (APDA) zapewnia opiekunom mnóstwo wsparcia i porad, a Ty możesz skorzystać z ich przydatne narzędzie do znajdowania grup i spotkań w Twojej okolicy.

odniesienia do artykułów