Komunikacja między pacjentami może być niebezpieczna

Dzięki za ten cenny wgląd, Natasha. Są świetne miejsca do wzajemnego wsparcia, uważam, że jednym z najlepszych jest DBSA (Depressive and BiPolar Support Alliance), który ma grupy w całym kraju. Świetna interakcja twarzą w twarz. Ważne jest, aby wiedzieć, z kim rozmawiam. Podczas gdy niektóre informacje mogą być wymieniane online, prawdziwe grupy rówieśnicze mają osoby, które uczęszczają na szkolenie przed uruchomieniem tych grup, aby uniknąć błędnych informacji, które mogą szybko rozprzestrzeniać się w Internecie Internet. WWW.SNOPES.COM jest dość zajęty, aby nadążyć za niedokładnymi informacjami.

Wszyscy jesteśmy tacy wyjątkowi; to, co działa dla jednej osoby, może mnie pogorszyć.
Moim zdaniem psychiatria jest bardziej sztuką niż nauką.
Meds to taki proces prób i błędów; Miałem złą reakcję na jeden z pierwszych dwubiegunowych leków, które mi przepisano (Lamictal), ale to nie znaczy, że wszystkie są złe lub że nie zadziała to naprawdę dobrze u kogoś innego.
Naprawdę doceniam porady ekspertów dotyczące osobistych porad dotyczących radzenia sobie: używane przez nas niemedyczne małe sztuczki, które pomagają nam funkcjonować.

Cześć Joel,
Tak, na moim osobistym blogu mam również kilka zastrzeżeń (nie z powodu fałszywych informacji, ale po prostu dlatego, że absolutnym błędem jest zasięganie porady od kogoś przez Internet. Kropka.).
„Wzywam również ludzi do wypróbowania jakichkolwiek leków zalecanych przez psychiatrę (chyba że wcześniej przyjmowali je z katastrofalnymi skutkami - powinni od razu odezwać się) pomimo przerażających historii, które słyszą, ponieważ nie wszyscy doświadczamy tej samej strony efekty. Wskażę ludziom, którzy biorą leki, które uważałem za okropne i osiągają dobre wyniki. ”
Nie wiem o tym. Nie powiedziałbym „weź jakieś leki”, ale powiedziałbym, że to rozważ. Tak, ludzie uzyskują wyniki ze wszystkich rodzajów leków, ale jedynym sposobem, aby dowiedzieć się, czy to dobry wybór, jest omówienie tego z lekarzem.
(Na przykład, jeśli twoim głównym zmartwieniem jest sprawność seksualna, lekarz może tego nie wiedzieć i do końca omawiając problem z lekarzem, mogą zasugerować coś, co nie ma tej strony efekt.)
„Dobre wsparcie oznacza pomaganie ludziom w zrozumieniu procesu decyzyjnego i umożliwianie ludziom bycia jego częścią, a nie jedynym wykonawcą. Dobrzy psychiatrzy wiedzą, jak współpracować z pacjentami i szanować ich prawa. ”
Zgadzam się Jest tylko tyle informacji, które każdy pacjent może znać, i w pewnym momencie musimy zaufać lekarzom, aby wykonali swoją pracę. Ostatnim razem, gdy patrzyłem, nie mogłem przeciąć własnego ciała na operację bez względu na to, ile książek przeczytałem.
- Natasza

Cześć Natasha,
Dziękuję za cytaty z mojego komentarza do twojego artykułu „Komunikacja między pacjentami może być niebezpieczna”. Cieszę się, że rozumiem moje zamiary dobrej woli. Kontynuuj owocną i przemyślaną pracę w HealthyPlace.
- Dr FERATI

Jedną z zasad, które stosuję w mojej grupie wsparcia, jest przypominanie ludziom, że powinni przedyskutować swoje obawy dotyczące leków z psychiatrą przed wykonaniem jakichkolwiek ruchów. Pacjenci często zawierają fałszywe informacje.
Wzywam również ludzi do wypróbowania jakichkolwiek leków zalecanych przez psychiatrę (chyba że wcześniej przyjmowali je z katastrofalnymi skutkami - powinni od razu odezwać się) pomimo przerażających historii, które słyszą, ponieważ nie wszyscy doświadczamy tej samej strony efekty. Wskażę ludziom, którzy biorą leki, które uważałem za okropne i osiągają dobre wyniki.
Dobre wsparcie oznacza pomaganie ludziom w zrozumieniu procesu decyzyjnego i umożliwianie ludziom bycia jego częścią, a nie jedynym wykonawcą. Dobrzy psychiatrzy wiedzą, jak współpracować z pacjentami i szanować ich prawa.

Cześć MMC,
Ach, tak, wspomniałem o związku Geodon i konsumpcji żywności, ale zacytowałem badanie. Nie wyciągnąłem go z czapki.
(Mógłbym wyciągnąć go z czapki, ale gdybym to zrobił, byłoby to coś w stylu „znalazłem podczas przyjmowania Geodona pomógł, kiedy wziąłem go z dużymi posiłkami. ”Wyraźnie wyrażone jako opinia i doświadczenie, które różni się w zależności od pacjenta cierpliwy.)
Tak, przeczytałem to i wiem, że jego serce jest we właściwym miejscu, ale to nie jest dobry pomysł.
Nie planuję powrotu do szkoły. Zastanawiałem się nad tym kilka lat temu, ale po prostu nie mam na to czasu ani pieniędzy.
- Natasza

Hmm, rozumiem, co masz na myśli - nie zauważyłem, że ludzie dostają to konkretne porady dotyczące zakresu dawkowania, kiedy patrzyłem na stronę, więc przypuszczenie, że moderacja nie jest tak silna, jak powinna. Ale jednocześnie jestem pewien, że pomogłeś ludziom, kiedy wspomniałeś o sztuczce z jedzeniem geodonu z jedzeniem, więc trudno jest wytyczyć granicę.
Jeśli chodzi o aspekt badawczy, tak, myślę, że jest trudniejszy, ponieważ jest internetem, ale w tym sensie cała strona sama w sobie jest rodzajem eksperymentu i uczą się w trakcie. Nauka to coś więcej niż tylko kontrolowane eksperymenty i myślę, że założyciel, Jamie Heywood, po tym, jak jego brat umarł na ALS, chciał nieco przyspieszyć ten proces. Jego filozofia to: http://www.patientslikeme.com/about/openness
Czy zastanawiałeś się nad powrotem do szkoły, aby samodzielnie przeprowadzić badania?

Cześć dr Ferati,
„Warto wspomnieć o danych, że wrażenie pacjentów psychicznie chorych na ich trudności psychiczne jest inne i subiektywne. Kiedy należy podkreślić fakt, że pacjent ma powierzchowną wiedzę na temat zaburzeń psychicznych, problem staje się poważny, aw większości przypadków niebezpieczny dla ich zdrowia ”.
Tak, jak zauważono w przypadku manii i psychozy.
„Komentarze często są sprzeczne z prawdziwymi faktami psychiatrycznymi, które mogą zaszkodzić procesowi terapeutycznemu. Ta komunikacja między pacjentami służy jedynie do dzielenia lęku jako towarzyszących objawów jakiejkolwiek istoty mentalnej ”.
Tak, to jeden z problemów.
I zgadzam się, że czasami istnieje tylko środowisko rozprzestrzeniające strach (nie zauważyłem tego na tej konkretnej stronie).
- Natasza

Cześć MMC,
Cóż, mówisz, że mają nadzór, ale widziałem rzeczy, które wyciągnąłem, nawet nie próbując.
„Weź nie więcej niż 200 mg Xdrug”
To jest okropna rada i to, i inni podobają się, było wszędzie. Jeśli chcesz poznać standardowe dawkowanie, możesz poprosić lekarza lub spojrzeć na informacje na temat przepisywania, ale nikt nie powinien mówić tego nonsensu.
Niektóre miejsca mogą budzić obawy związane z prywatnością, ale oni powiadamiają cię, że przekazują twoje dane. Nie ma tam żadnych „obaw”, jak mówią z góry. Podpisałeś swoje prawa w umowie użytkownika. W takim przypadku firma nie musiałaby przesyłać ekranu, wystarczy skontaktować się z witryną i uzyskać oryginalne dane.
„Nie jesteś jedynym zmotywowanym i kompetentnym pacjentem!”
Ani trochę. Ale jeśli ktoś jest naprawdę zmotywowany i kompetentny, wie lepiej niż dostarczyć powyższe informacje. Wiedzą, aby zapewnić linki do twierdzeń. Te opinie muszą być wyraźnie oznaczone jako takie.
I nawet jeśli dane były prywatne do celów „crowdsourcingu”, dane są prawie nieważne, ponieważ nie ma możliwości sprawdzenia poprawności roszczeń. Taki jest problem z Internetem, mógłbym być 64-letnim łysym Węgrem i nigdy byś tego nie wiedział. I ktoś może powiedzieć, że ma depresję, ale naprawdę ma diagnozę choroby afektywnej dwubiegunowej. I tak dalej i tak dalej. Ludzie są złożeni. Właśnie dlatego nauka odbywa się w kontrolowanych okolicznościach i dlatego potrzebujesz człowieka, aby potwierdzić ludzkie twierdzenia.
Uważam te informacje za interesujące, filozoficzne, ale obawiam się, że są bardziej szkodliwe niż pomocne w danym formacie.
(Mam również całą opinię na temat znaczenia statystycznego i tego, jak nic nie wskazuje na to, jak silny może być efekt uboczny. Czasami wysypka jest po prostu wysypką. Czasami wysypka może cię zabić. I, oczywiście, jest to rzadkie i nie ma oznak tego rodzaju niebezpieczeństwa. Ten brak informacji może kogoś zabić.)
- Natasza

Cześć Paweł,
Świetny komentarz.
Przywołujesz dobre uwagi na temat tego, dlaczego ludzie szukają porad od rówieśników, ale myślę, że ma to również związek z tym, co opisałem powyżej. Masz całkowitą rację, ludzie mają problemy z zaufaniem psychiatrom, leczenie jest zupełnie inne niż prawdopodobnie, a komunikacja zawsze stanowi problem.
„dobrze udokumentowane przypadki, w których zawód lekarza przepisał leki bez odpowiedniego testowania ich wpływu na określone populacje pacjentów”
No tak. Jeśli żaden lek nie jest zatwierdzony na chorobę, czy nie należy go podawać? Możesz to zrobić, jeśli chcesz, ale każda gałąź medycyny się załamie. Nie sugeruję, że to najlepsza rzecz na świecie, ale jest to skalkulowane ryzyko. Jeśli pacjent uważa, że ​​jest to niedopuszczalne ryzyko, z pewnością może nic nie wziąć. Do niedawna żadne leki nie były zatwierdzone do leczenia depresji dwubiegunowej, a jednak cierpią z tego powodu tysiące ludzi.
„Nie wspomniałeś także o pozytywnych korzyściach płynących z rozmowy z rówieśnikami. "
Właściwie nie, nie zrobiłem tego. Wspomniałem o tym w piśmie audio. To, co opisujesz, to wsparcie, które zgadzam się i wspomniałem, może być bardzo przydatne dla ludzi.
„Myślę, że kluczową kwestią jest to, że ludzie muszą rozwijać umiejętności krytycznego myślenia i komunikacji, aby mogli oceniać źródła informacji w celu podejmowania bardziej świadomych decyzji dotyczących planów leczenia i ich wdrażania efektywnie."
To naprawdę wysoki pasek. Szczerze mówiąc tak jest. Bardzo trudno jest umieścić informacje w kontekście, chyba że spędzasz godziny na badaniu (co oczywiście robię). Ludzie coś czytają i zakładają, że to prawda. Mądrzy ludzie. Ponieważ ludzie nie mają czasu ani ochoty szukać dokładnego źródła. Kiedy mówię o leczeniu, staram się podać linki do badań, aby ludzie mogli sami sprawdzić informacje, a nie tylko uwierzyć mi na słowo. Ale pacjenci nie łączą się ze źródłem naukowym. Dlatego pacjenci są cenni w dyskusji i wsparciu, ale nie w poradach dotyczących leczenia.
(Nawiasem mówiąc, kiedyś próbowałem wziąć udział w forum dyskusyjnym, na którym _ uniemożliwiły mi linkowanie do źródeł. To było śmieszne. Więc wszyscy powiedzieli tylko, co chcieli, błagając, aby dezinformacja rozprzestrzeniała się jak pożar).
- Natasza

Oscar,
To doskonały punkt. Nie możemy sobie pozwolić na ślepe zaufanie lekarzom, ponieważ to nasze zdrowie.
- Natasza

Jake,
„Jestem typem faceta, który dostanie gips na moją nogę, jeśli jest złamana, lub wykonam pracę dentystyczną, jeśli mam wnękę i wybiorę profesjonalistów do wykonania pracy. Nie wybiorę mojego sąsiada, chociaż jest on kompetentny i kompetentny, jeśli chodzi o złamane nogi i ubytki. ”
Dobrze powiedziane.
- Natasza

Cześć Amy,
Zgadzam się, dobrze jest otwarcie rozmawiać o tych sprawach.
Problem nie polega na tym, że _no_ pacjent nie ma wystarczających informacji do przekazania, problem polega na tym, że nigdy nie wiadomo, czy osoba, z którą rozmawiasz, jest jedną z tych osób. Nie wiesz nic o tej osobie oprócz tego, co ona zdecydowała się udostępnić, co może być świadomie lub nieświadomie niedokładne.
I każdy, kto naprawdę rozumie chorobę psychiczną, wie, jak nieodpowiedzialne jest wydawanie zaleceń dotyczących leczenia online. Co oznacza, że ​​każdy, kto tak naprawdę nie rozumie choroby psychicznej.
Jestem tym, co nazywacie „ekspertem przedmiotowym”, jeśli chodzi o choroby psychiczne, szczególnie niektóre typy, i mogę wam to powiedzieć, gdy pacjenci dzielą się ze mną swoimi informacjami, to jest ono zawsze kompletne. To nie ich wina; niekoniecznie wiedzą, gdzie umieścić znaczenie. Ale dane są niewiarygodne, a umieszczenie ich na wykresie prawdopodobnie zmniejsza ich wiarygodność.
- Natasza

Dawniej wiadomo, że w medycynie są chorzy ludzie i nie ma chorób. Innymi słowy, oznacza to, że każdy lekarz powinien leczyć pacjenta indywidualnie, ponieważ ta sama chorobliwa istota nie jest identyczna z dwoma pacjentami. Tak samo jest w przypadku służby zdrowia psychicznego, w której branża medyczna istnieje pomimo rozróżnienia między pacjentami psychiatrycznymi. Tak więc pańskie uwagi, pani Tracy, dotyczące wzajemnego dyskursu pacjenta o jego chorobie są dokładnie takie same. Warto wspomnieć o danych, że wrażenia pacjentów psychicznie chorych na ich trudności psychiczne są różne i subiektywne. Kiedy należy podkreślić fakt, że pacjent ma powierzchowną wiedzę na temat zaburzeń psychicznych, problem staje się poważny, aw większości przypadków niebezpieczny dla ich zdrowia. Co więcej, w sporadycznych dyskusjach między pacjentami nie ma pełnej historii chorób psychicznych tego pacjenta. Komentarze często są sprzeczne z faktami psychiatrycznymi, które mogą zaszkodzić procesowi terapeutycznemu. Ta komunikacja między pacjentami służy jedynie do dzielenia się lękiem jako towarzyszących objawów jakiejkolwiek istoty mentalnej. Wszystko z tego jeszcze przeciwdziała.

Dlatego niekoniecznie zgadzam się z podejściem PLM do prywatności medycznej - zachęcają ludzi do dzielenia się jak najwięcej, ale to inny przypadek choroby psychicznej, jak wskazałeś na swoim blogu. Są otwarci na temat potencjalnego udostępniania danych farmaceucie, ale dokładnie sprawdzili protokół badań. Skandal w listopadzie, w którym niektóre firmy zgarnęły dane, zwróciły uwagę na problemy z prywatnością. Mają bardzo surowych moderatorów, którzy zapobiegną nadużyciom, a także zespół badawczy. Niektóre społeczności są silniejsze od innych - myślę, że ALS było warunkiem, który naprawdę prowadził witrynę na początku, dlatego właśnie ta grupa miała liczby do przeprowadzenia statystycznie znaczących badań. Lekarze zdobywają dużą wiedzę dzięki doświadczeniu z wieloma pacjentami, więc myślę, że próbuje tego crowdsourcing symuluj to w bardziej osobistym sensie, ponieważ lekarze nie zawsze znają codzienne wyzwania związane z życiem warunki. Nie jesteś jedynym zmotywowanym i kompetentnym pacjentem!

Zgadzam się, aby rozmawiać z rówieśnikami o lekach, które należy przyjmować z odrobiną soli i nie należy ich uważać za ostateczne informacje. Z drugiej strony, jeśli pojawią się obawy dotyczące rówieśników dotyczące leczenia, wychowanie ich u lekarzy nie zaszkodzi.
Myślę, że problem jest głębszy niż wskazałeś tutaj. Jednym z problemów, które nie zostały poruszone na Twoim blogu, było to, dlaczego ludzie zwracają się do lekarzy o pomoc lekarską?
Myślę, że wiele osób zwraca się o pomoc do lekarzy, ponieważ nie mają zaufania do lekarza. Psychiatrzy w USA na przestrzeni lat zmniejszyli ilość czasu spędzanego z pacjentami z powodu ograniczeń ekonomicznych. Dzięki tak krótkim terminom wizyty pacjenci mogą czuć, że tak naprawdę nie rozumieją, co się z nimi dzieje. Problemem może być próba skontaktowania się z psychiatrą pomiędzy wizytami w celu rozwiązania problemów związanych z działaniami niepożądanymi.
Opracowanie skutecznego planu leczenia często wymaga wielu prób i błędów. Może to być wyraźnie sprzeczne z innymi formami leczenia, które ludzie otrzymywali w przeszłości i przyczyniać się do braku zaufania do psychiatry co do ich kompetencji.
Wiele osób obawia się, co motywuje lekarzy do przepisywania tego, co przepisują. Przybiera to formę obaw o niepożądany wpływ, jaki przemysł farmaceutyczny ma na lekarzy.
Istnieją dobrze udokumentowane przypadki, w których zawód psychiatry przepisał leki bez odpowiednio testując ich wpływ na określone populacje pacjentów (np. leki SSRI dla osób z chorobą afektywną dwubiegunową i nastolatki).
Wielu pacjentów uważa, że ​​ich lekarze nie słuchają ich obaw dotyczących skutków ubocznych i minimalizują te obawy. Słaba komunikacja między lekarzami a ich pacjentami może prowadzić do większego zaufania do rówieśników, którzy słuchają i są empatyczni wobec swoich obaw.
Myślę, że znaczna część populacji postrzega psychiatrię i leki raczej jako formę kontroli umysłu niż ważna praktyka medyczna i dlatego są bardziej skłonni do przyciągania rówieśników, którzy są niezadowoleni ze swojej psychiatrii leczenie.
Nie wspomniałeś też o pozytywnych korzyściach płynących z rozmowy z rówieśnikami. Rozmowa z ludźmi, którzy są zadowoleni i niezadowoleni z określonych metod leczenia, może wzmocnić pogląd, że poszczególne osoby reagują inaczej na różne leki. Może to również wzmocnić pomysł, że opracowanie skutecznych planów leczenia może stanowić wyzwanie i nie oznacza, że ​​ich psychiatra jest niekompetentny. Rozmowa z rówieśnikami może również otworzyć ludzi na pomysł, że leki mogą pomóc i nie są po prostu formą kontroli umysłu. Rozmowa z rówieśnikami może również pomóc osobom w opracowaniu lepszych sposobów komunikowania się ze specjalistami zdrowia psychicznego.
Myślę, że kluczową kwestią jest to, że ludzie muszą rozwijać umiejętności krytycznego myślenia i komunikacji, aby móc je oceniać źródła informacji w celu podejmowania bardziej świadomych decyzji dotyczących planów leczenia i ich wdrażania efektywnie. Umożliwi im to umieszczenie opinii zwrotnych w odpowiedniej perspektywie.

Biorę Adderall na ADD. Mój lekarz rodzinny ostrzegł mnie przed złymi skutkami, które będą miały na moje serce w dłuższej perspektywie, jak pokazano w dokumentacji leku.
Zapytałem mojego pdoc, czy Adderall może być szkodliwy dla mojego serca, a on szybko odpowiedział „Wcale nie”.
Tak, nie możesz ufać pacjentowi, ale głupotą byłoby ślepo ufać temu, co mówi lekarz.

Zgadzam się z Jake'iem. Specjaliści od zdrowia psychicznego i lekarze są bezcenni, są niezastąpieni i stanowią odpowiednie źródło pomocy medycznej. Pacjenci są doskonałym źródłem wsparcia, zachęty i zrozumienia, a często świetnymi zasobami dla nowych informacji, które możemy zabrać do naszych lekarzy lub terapeutów w celu uzyskania dodatkowego wkładu.

Myślę, że grupy wsparcia to świetny pomysł i zapewniają cenne fora, na których ludzie mogą się wzajemnie oprzeć. Zgadzam się z tobą, gdy mówisz, że jest to kiepskie miejsce, w którym można zasięgnąć porady lekarskiej.
Rzucanie kamieniami lub czytanie liści herbaty nie wprowadzi cię na ścieżkę odnowy biologicznej, podobnie jak antegdoty.
Powiedziawszy to, jest to moje osobiste przekonanie. Jestem typem faceta, który dostanie gips na moją nogę, jeśli jest złamana, lub wykonam pracę dentystyczną, jeśli mam wnękę i wybiorę profesjonalistów do wykonania pracy. Nie wybiorę mojego sąsiada, chociaż jest on kompetentny i kompetentny w kwestii złamanych nóg i ubytków.

Myślę, że ten post porusza kilka świetnych tematów dyskusji. Podnoszenie tych punktów ma dużą wartość, na przykład ryzyko zbytniego polegania na informacjach pacjenta w porównaniu z lekarzem. Zwrócono również uwagę na bezpieczeństwo i prywatność informacji online. Zgadzam się całkowicie, że niezwykle ważna jest współpraca z lekarzem w zakresie leków. Z pewnością nie jestem wyszkolony ani wykształcony w zakresie doradzania nikomu na temat ich leków! Nigdy nie twierdziłbym, że tak jest, i rozważam jedynie powiedzenie ludziom, co dla mnie zadziałało, przyznając, że powinni porozmawiać z lekarzem o tym, co jest dla nich odpowiednie.
Ale... Uważam, że wsparcie i komunikacja peer to peer mają również wielką wartość. Proszę o rozważenie, że niektóre z twoich oświadczeń mogą być uogólnione, na przykład oświadczenia 1, 2 i 3 z twojej listy. Ważne jest, aby ostrzec naszych rówieśników, ale uważam również, że ważne jest uznanie wartości naszych rówieśników i naszych własnych głosów jako pacjentów.
Dziękujemy za podzielenie się swoją perspektywą i umożliwienie nam debaty i rozważenia wszystkich tych kwestii.