Jak dzieci doświadczają szczególnych potrzeb rodzeństwa

Rodzeństwo doświadcza specjalnych potrzeb swojej siostry lub brata na wiele sposobów i na różnych poziomach.

To, jak rodzice wyjaśniają swoim dzieciom wyzwania, przed którymi stoi niepełnosprawne rodzeństwo, jest bardzo zróżnicowane, ale najbardziej złożone, gdy stan dziecka wykracza poza stosunkowo oczywiste upośledzenie fizyczne. Istnieje jakościowa różnica między na przykład ślepotą a upośledzeniem ruchowym a niepełnosprawnością rozwojową lub psychiczną, która może wpływać na zdolność osoby do podejmowania decyzji. Zasadniczo ograniczenie zdolności danej osoby do korzystania z jej woli jest poważniejszą przeszkodą w dążeniu do osiągnięcia autonomii. Ponadto wiele z tych ostatnich niepełnosprawności ma tendencję do przedstawiania się w czasie, rozwoju niemowlęcia lub możliwości małego dziecka są tak bardzo zależne od różnych możliwości w domu i leczenia interwencje.

Oczywiście zawsze trzeba znaleźć odpowiednie dla wieku wyjaśnienie dla dzieci. Młodzi ludzie doświadczają upośledzeń swojej siostry lub brata na wiele sposobów i na różnych poziomach. Relacja zmienia się w czasie i na różnych etapach ich życia. Podobnie jak rodzice, którzy początkowo rozpaczają nad utratą dziecka, której się spodziewali, a potem, miejmy nadzieję, nauczyć się obejmować swoje dziecko takim, jakim ona jest, dzieci też doświadczają poczucia straty, które odpływa i płynie.

Wiele dzieci pełnosprawnych, młodszych lub starszych, zwykle przyjmuje rolę starszego rodzeństwa. Mogą pomóc w opiece fizycznej dziecka lub, podobnie jak jeden młody chłopiec w opowiadaniach zamieszczonych w mojej książce, zobowiązuje się do zapamiętania dokładne dawki leków i harmonogram, których potrzebuje ten brat, aby mógł poinformować ciotkę lub opiekunkę, gdy jego mama nie może być obecny. Nasze dzieci wydają się wcześnie uczyć, jak bronić swojego rodzeństwa. Wątpię, aby różniło się to znacznie od innych relacji z rodzeństwem, ale potrzeba może pojawić się częściej, jeśli dziecko o specjalnych potrzebach jest wyśmiewane lub w inny sposób karane publicznie. W scenariuszach najlepszych przypadków widziałem, jak małe dzieci naśladują poziom komfortu rodziców z dzieckiem niepełnosprawnym.

Ponownie nie zakładam, że te relacje rodzinne z konieczności zasadniczo różnią się od tych w tak zwanych zwykłych rodzinach. Uważam jednak, że istnieją pewne jakościowe różnice, które powodują dodatkowe poziomy złożoności i które wymagają uwagi rodziców. Rodzice mogą podjąć świadomy wysiłek, aby wzmocnić złożone przywiązanie między rodzeństwem. Kiedy brat nie mówi i komunikuje się jedynie oczami i dźwiękiem, wszyscy w rodzinie muszą nauczyć się interpretować to, czego chcą. Jeśli wyobrażamy sobie anglojęzyczną rodzinę, w której (z jakiegoś powodu) jedno dziecko mówi tylko po kantońsku, być może uda nam się zrozumieć, jak należy zwrócić szczególną uwagę i wysiłek na rzecz skutecznego komunikowania się.

Wierzę również, że wiedza, że ​​dziecko pełnosprawne prawdopodobnie zgromadzi się w rodzinie, jest, ogólnie rzecz biorąc, wzbogacająca, mimo że mogą istnieć czasy że marzy o „prawdziwym” bracie, jak wyraziła się moja córka w wieku pięciu lat, gdy spędzaliśmy weekendową wizytę z rodziną pełną śpiewu, aktywną Dzieci. Krótko mówiąc, być może nasze dzieci wcześnie dowiadują się, że życie nie zawsze jest sprawiedliwe i / lub nie ma w pełni naukowych, racjonalnych wyjaśnień wszystkiego, co się dzieje. Jestem przekonany, że sposób, w jaki rodzice przekazują swoje wyjaśnienia niepełnosprawności swoim dzieciom, głęboko wpływa na naturę relacji rodzinnych.

Badania wskazują, że niektóre dzieci pełnosprawne odczuwają potrzebę zrekompensowania limitów rodzeństwa, aby zadowolić swoich rodziców. Niektóre matki powiedziały mi, że podczas świętowania zajęć dzieci pełnosprawnych w szkole lub sporcie były świadome, że nie chcą wywierać na nich dodatkowej presji. Inni byli świadomi, że dziecko pełnosprawne od czasu do czasu doświadczało winy, ponieważ było w porządku, podczas gdy jego siostra ma pewne wyzwania. Niektóre dzieci pełnosprawne są zazdrosne o to, że mniej czasu (i prawdopodobnie mniej energii i / lub zasobów finansowych) jest dostępnych na wizytę w zoo lub na mecz hokeja.

Moja córka tęskniła za bratem, ponieważ mieszkał daleko od naszego domu. Poza tym myślę, że szczególnie, gdy miała od pięciu do dziesięciu lat, wolałaby towarzysza do zabawy w naszym domu, bez konieczności oczekiwania na randkę w weekend. Czasami zastanawiałem się nawet, czy ona walczy ze mną, ponieważ przy braku rodzeństwa w pobliżu odbije się ode mnie złością. Jej przyjaźnie stawały się coraz ważniejsze, gdy dorastała - jak w przypadku wielu dzieci - i znalazła zażyłość z pewnymi młodymi ludźmi, która dawała jej taką bliskość, jaką można cieszyć się z siostrą lub brat. Jest całkiem możliwe, że cechy te wskazują po prostu, jak dojrzewają tylko dzieci.

(Powyższe zostało zaczerpnięte z książki: Battle Cries: Sprawiedliwość dla dzieci ze specjalnymi potrzebami ).