Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością fizyczną i trudnościami w nauce

Obecnie prawie nic nie przeszkadza 17-letniemu Bruno Taylorowi, z wyjątkiem faktu, że ma on 4'11 ”. Ale on jest taki doskonale proporcjonalny, że stojąc w oddali, zanurzając palec u nogi w jeziorze Michigan, wygląda jak opalony, blond Adonis. Wydaje się, że wszyscy go uwielbiają, a on kocha świat z powrotem. Dla dziecka, od którego nie oczekiwano, że przeżyje niemowlę, jest cudem. „Większość urodzonych w ten sposób dzieci trafia do placówek”, ostrzegł lekarz Bruno Taylors. Nie nasze dziecko, ślubowali.

To było trudne wyzwanie. Bruno nie mógł przełknąć. Kiedy jego rodzice próbowali go nakarmić, natychmiast wypluł to. Po kilku dniach stał się apatyczny - najwyraźniej nie prosperował. Jego rodzice, Larry i Ann Taylor, obaj profesorowie z University of Wisconsin, przywieźli go z powrotem do prestiżowego centrum medycznego uniwersytetu. To tam badanie CAT ujawniło wiadomość, że Bruno urodził się tylko z częścią móżdżku, centralnej jednostki przetwarzania mózgu.

Stan Bruno jest tak złożony, że nie ma jednej nazwy tego, co ma. Móżdżek jest częścią mózgu w kształcie kalafiora, umiejscowioną w tylnej części mózgu, w dolnej tylnej części głowy. Jest to komputer dedykowany głównie zawiłościom dobrowolnego ruchu, zarządzania chodzeniem, utrzymywaniu równowagi i połykaniu. Uszkodzenie móżdżku powoduje chód pijaka (jeśli w ogóle chodzi).

Więcej złych wieści

Dwa dni po jego narodzeniu lekarze Bruno znaleźli również poważnie zdeformowaną zastawkę serca i dziurę między komorami jego serca, co zajęłoby dwie operacje. I w końcu będzie musiał nauczyć się jeść samodzielnie, aby zdobyć siłę i rosnąć. Na razie lekarze włożyli nosową rurkę żołądka, aby zapewnić pokarm, którego nie mógł przyjąć doustnie.

Jego rodzice od miesięcy walczyli o to, by Bruno mógł coś zjeść. Jedynym pożywieniem, które go podtrzymywało, był płyn dostarczany do żołądka przez rurkę, co nie wystarczyłoby, aby pomóc mu normalnie rosnąć. Taylorowie upierali się i karmili Bruno codziennie. I każdego dnia wymiotował. Najwyraźniej ich plan nie działał.

Niechętnie zabrali go do centrum Wisconsin dla dzieci z problemami z jedzeniem. Bruno pozostał tam bez rodziców przez sześć tygodni, ponieważ specjaliści pomogli mu nauczyć się jeść. Ich wysiłki były tylko częściowo udane; cztery miesiące później Bruno miał operację umieszczenia większej żołądka w żołądku. Wymagał całodobowej opieki pielęgniarskiej.

Cudowna niespodzianka

W wieku dwóch lat stało się coś nieoczekiwanego: Bruno, który sam nie mógł mówić ani jeść, zaczął chodzić. W tym roku rodzina przeprowadziła się do Ann Arbor w stanie Michigan, gdzie oboje rodzice byli profesorami na Uniwersytecie Michigan, a Bruno rozpoczął przedszkole. Adiutant przychodził do szkoły każdego dnia, aby nakarmić go obiadem, ale nadal dostawał pokarm przez rurkę na śniadanie i kolację. Mniej więcej w tym czasie Bruno wymagał operacji, a rurkę do karmienia usunięto. Chociaż nie mógł się wyżywić, inni mogli go nakarmić. Stał się bardziej biegły w języku.

Wielki przełom nastąpił, gdy rodzina mieszkała w Palo Alto w Kalifornii. Larry wyczuł, że Bruno był bardziej zdolny niż wskazywały jego niskie wyniki w czytaniu. Specjaliści zapewniali rodzinę, że Bruno zacznie czytać pewnego dnia. Ale Larry wpadł na pomysł, aby uczyć Brunona, jakby był ślepy. Świat Brunona zmienił się dzięki wytrwałej i cierpliwej pomocy w jego szkolnej sali do nauki dla dzieci z niepełnosprawnością fizyczną i trudnościami w nauce. Jego udział w szkole znacznie wzrósł. W tym wychowawczym środowisku Bruno spędził dwa lata w Palo Alto na liście honorowej.

Aby podzielić się wyzwaniami, przed którymi stanęło dziecko i które można pokonać, odwiedź witrynę Rodzice dzieci z ADHD grupa wsparcia na ADDConnect.

W tym czasie wszystko się zmieniło. Szkoła dostarczyła Bruno specjalny komputer, który czytał mu jego książki, a także zapewnił ciszę pokój, w którym mógł ustnie udzielać odpowiedzi na testy i pisać artykuły, dyktując je do komputera. Pozwolili mu korzystać z kalkulatorów i magnetofonów - wszystkiego, czego potrzebował do nauki. W tym roku dostał wszystkie As i Bs. „Walczył ze szkołą od lat, a przy właściwym podejściu rozkwitł” - mówi Ann.

Czego Bruno brakowało w elokucji, zyskał wiedzę i szeroki zasób swojego słownictwa. „Moje życie jest lepsze na wiele sposobów” - mówi Bruno. „Moja praca szkolna uległa znacznej poprawie. Uwielbiam jeść i gotować wiele rodzajów jedzenia. Zmieniłem się z dzieciaka, który według lekarzy nie wpakowałby się w pływaka i piłkarza! ”

Na szczęście inne dzieci nigdy nie drażniły się z Brunonem, który był jeszcze malutki jak na swój wiek. „Dzieci w szkole bardzo go chronią” - mówi jego matka. „A jego koledzy z klasy zawsze dobrze na niego reagowali”.

Bez presji czytania Bruno stał się gąbką dla informacji. Kiedy Taylors powrócili do Ann Arbor w stanie Michigan, „otwarta szkoła” miasta kontynuowała to, co Bruno osiągnął w Palo Alto. Dostępne są mu komputery, pomocnicy, ciche studia i pokoje do egzaminów.

Bruno dzisiaj

Bruno jest teraz w jedenastej klasie. Jest wyrazistym, dobrze czytanym młodzieńcem, który wciąż stara się, aby jego słowa brzmiały dobrze. Chociaż jego wyniki są nierówne (w niektórych przedmiotach jest na poziomie dwunastej klasy, ale na innych w trzeciej), był na wysokim poziomie przez dwa lata honoruje szkołę, a on ma nadzieję pójść do Landmark College, szkoły specjalizującej się w uczniach z trudnościami w nauce i ADHD. „To byłoby dla mnie najlepsze” - mówi Bruno.

Bez wątpienia osiągnie swoje cele. Dzisiaj chłopiec z problemami z sercem i mózgiem, który nie mógł czytać, pisać, mówić ani jeść, pracuje teraz jako niepełnoetatowy szef kuchni w modnym sklepie Ann Arbor w Jefferson Market. Bruno Taylor nigdy nie spotkał osoby, której nie lubił, a jego ciepło tworzy wokół niego blask.

„To jak otwieranie drzwi i znajdowanie pięknie zapakowanego prezentu na zewnątrz” - mówi Ann. „Otwierasz prezent i znajdujesz w nim wykwintne pudełko z biżuterią”. A w tym pudełku z klejnotami jest mały chłopiec, przeznaczony na podróż niewielu z nas mogło to znieść - zawsze z uśmiechem na twarzy, który zdaje się mówić: „Mogę zrobić wszystko”. I nie ma wątpliwości, że on Wola.

Imiona zostały zmienione.

Aby podzielić się wyzwaniami, przed którymi stanęło dziecko i które można pokonać, odwiedź witrynę Rodzice dzieci z ADHD grupa wsparcia na ADDConnect.

Zaktualizowano 2 listopada 2019 r