W poszukiwaniu odpowiedzi

Wydawało się, że to po prostu kolejny samorodek złych wiadomości w gazecie. „Paliwo rakietowe znaleziono w zaskakująco wysokim poziomie w mleku matki” - czytam, siedząc przy swoim brudnym biurku, popijając drugą poranną kawę. Następne zdanie wyskoczyło ze strony: „Te poziomy paliwa rakietowego mogą nawet powodować opóźnienia rozwojowe u dzieci”.

Odkładam papier obok komputera, a kawa robi się kwaśna w gardle. Czy to to? Zapytałem siebie. Czy w czasie ciąży jadłem żywność z paliwem rakietowym? Czy to jest powód dlaczego?

Późny Bloomer?

W swojej prywatnej szkole podstawowej, zaledwie sześć przecznic od mojego biura w Nowym Jorku, mój syn Alex w tym momencie udał się do porannej grupy czytelniczej. Sześć i pół lat, potrafi czytać około 20 słów i wypowiadać inne dzięki swojej opatentowanej determinacji. Jego umiejętności matematyczne są również silne: może dodawać i zaczyna się odejmować. Uwielbia naukę, komputery i sztukę. On żyje dla piłki nożnej.

A jednak nie wszystko jest tak, jak powinno być. Mój syn ma „problemy”. Problemy rozwojowe. Znał dwa słowa w wieku dwóch lat; wciąż nie mówi biegle. Ma problemy z dziećmi w swoim wieku bez podpowiedzi. W weekendy na placu zabaw inni chłopcy wspinają się do Alexa, który zwykle kopie tunel piaskownicy i chętnie pyta: „Chcesz zagrać?” Alex uśmiecha się, ale nie odpowiada ani nie przestaje robić. Minutę później Alex rozejrzy się i zapyta: „Gdzie jest chłopiec?” Serce mi pęka, a ja powiem: „Nie ma go, Alex ”. W gulaszu z darwinowskiego placu zabaw dzieci mają trzy sekundy na wzajemne reagowanie na społeczne sygnały. Alex chybia o milę.

Trudne pytania

Kiedy ludzie pytają mnie, gdzie mój syn chodzi do szkoły, odpowiadam, że Alex chodzi do małej szkoły specjalnej. Kolejne pytanie brzmi: „Co jest nie tak?”. Potem pojawia się myląca część: nawet nie wiem. Różni „eksperci” - neurologowie i psychologowie pediatryczni, logopedzi, terapeuci zajęciowi i terapeuci zabaw - badali mojego syna. I prawie każda sesja z lekarzem prowadziła do innej diagnozy: ma zaburzenie nadpobudliwości z deficytem uwagi (ADHD); on ma Aspergera; ma wszechobecne zaburzenie rozwojowe, nie określone inaczej (PDD-NOS). Jest dzieckiem „niezsynchronizowanym” z problemami sensorycznymi. Ma niski ton. Ma początkujące zaburzenie lękowe. Niektóre z tych diagnoz znoszą się nawzajem.

Jeden neurolog, który zlecił ocenę 2500 $, przyznał, że PDD-NOS, zwykła diagnoza Alexa, jest „diagnozą śmieci”. „To znaczy, że nikt nie jest pewien, co jest nie tak z dzieckiem” - powiedziała.

Ciepły i pragmatyczny pediatra Alexa, dr Michael Traister, unika etykietek na rzecz podkreślania pozytywów: Alex robi stały postęp. On mówi więcej. Nawiązuje kontakt wzrokowy. Dr Traister jest jednym z niewielu cheerleaderek w naszym życiu.

Katastrofalny debiut

Debiut mojego syna w świecie edukacji był bezwzględną katastrofą. „Nigdy wcześniej nie widziałem dziecka takiego jak Alexander” - syknął dyrektor jego prywatnego przedszkola, gdy miał cztery lata. Po tygodniu siedzieliśmy z mężem w biurze dyrektora z dzieckiem-konsultantem psycholog, którego pierwsze pytanie brzmiało: „Czy Aleksander był przedwczesny?” (Urodził się cztery dni temu jego termin).

Stamtąd zjechał w dół. Siedem tygodni po tym, jak Alex rozpoczął przedszkole, dyrektor poinformował mnie przez telefon, że grupa innych rodziców przybyła do jej biura i zażądała usunięcia Alexa. Poświęcił zbyt wiele czasu nauczycielowi, czasowi skradzionemu ich dzieciom. Rozpadłem się w głębokie, bolesne szlochanie. Rozwścieczony mój mąż wpadł do przedszkola, zerwał imię Alexa z kabiny i zebrał wszystkie swoje drobiazgi. Wycofaliśmy Alexa ze szkoły. Nie możesz nas zwolnić! Wychodzimy!

Rzuciliśmy wszystkie nasze oszczędności na terapeutów w desperackiej kampanii, aby posunąć Alex do przodu. Żaden z dobrych na Manhattanie - z historią - nie wykupiłby mojego ubezpieczenia. To było przedsiębiorstwo wyłącznie gotówkowe. Mój ówczesny pracodawca ze współczuciem pozwolił mi na jeden dzień tygodnia przez miesiąc na przewiezienie syna do biura ekspertów.

W tym samym czasie pożeraliśmy z mężem Dzieci późno mówiące, przez ekonomistę Thomasa Sowella, który sam jest rodzicem dziecka z poważnymi opóźnieniami językowymi. Sowell przekonuje, że wiele takich dzieci jest uzdolnionych z matematyki, nauk ścisłych i muzyki (Einstein jest dzieckiem plakatu). Oznaczanie ich opóźnieniami rozwojowymi - i traktowanie ich jako takich - boli raczej, niż pomaga tego rodzaju dziecku. „Alex jest mądry” - powtarzaliśmy sobie z mężem. „Jest późnym rozkwitaczem.” Zobaczyliśmy wesołego, dowcipnego chłopca o ciemnych blond włosach i niebieskich oczach, który rozkoszował się książkami „Spot”, melodiami Jamesa Taylora i doskonale przygotowanymi kanapkami z serem z grilla. Świat widział przegranego.

Mimo że pracowałem na pełny etat, byłem zaangażowany w jego terapie. Gabinet logopedy Alexa, który pobierał 1200 $ miesięcznie za sesje dwa razy w tygodniu, był jedną przecznicę od mojego biura, a czasem byłem na końcu sesji w porze lunchu. Terapeuta westchnął z powodu stanu Alexa: „Musisz go wciągnąć program tej jesieni ”. Sposób, w jaki wypowiedziała słowo„ program ”, oznaczał specjalne, a ja nie byłem na to gotowy. Chociaż latem Alex skończy pięć lat, chciałem go zabrać do innego przedszkola, dać mu jeszcze rok na nadrobienie zaległości. Kiedy dorastałem, specjalne dzieci były poddawane niekończącym się mękom. Nie chciałem tego dla Alexa.

Czasami, gdy wracałem do gabinetu od terapeuty, ciężko było postawić jedną stopę przed drugą. Czułem się, jakby świat mnie naciskał.

Czy mam winić?

Wraz ze strachem, zmartwieniem i depresją wciąż dręczyło mnie słowo „dlaczego”. Czy moje geny były kiepskie? Czy nie jadłem wystarczająco dobrze podczas ciąży? Czy to te trzy kieliszki wina, które wypiłem, zanim jeszcze wiedziałem, że jestem w ciąży? Gdybym trenował i zachęcał Alexa bardziej jako małe dziecko, czy byłby tak daleko w tyle? Mój mąż został w domu z naszym synem przez pierwsze trzy lata, zabierając go do parku i na plac zabaw każdego dnia, bez względu na pogodę, aby pozwolić naszemu energicznemu chłopcu uciec. Czy poradziłby sobie lepiej z opiekunkami? Czy beznadziejnie go rozwaliliśmy?

„To neurologiczne”, terapeuta Alexa zapewnił mnie pewnego dnia, gdy płakałem nad pytaniami bez odpowiedzi. „To nic, co zrobiłeś lub czego nie zrobiłeś”. Ale ciężko było mi się uwolnić.

Wracając

Pewnego dnia zapytałem kolegę redaktora o jej preteen córkę, która uczęszczała do szkoły specjalnej na Manhattanie. Musiałem wiedzieć, czy wahała się ją tam umieścić. Odpowiedź brzmi: tak. Kiedy dziewczynka była w wieku Alexa, mój kolega i jej mąż byli przekonani, że z tego wyrośnie. Pomyślała, że ​​spóźnia się z kwitnieniem. Minęły lata zaprzeczeń i walki akademickiej, zanim uznano je za szkołę specjalną.

Po kilku łzawych rozmowach wraz z mężem sprawdziliśmy broszurę dotyczącą nowej szkoły dla dzieci z opóźnieniami w nauce. Dyrektor szkoły przywitał nas serdecznie przy drzwiach wejściowych na wycieczkę naszych rodziców. Alex został przyjęty około miesiąc później. Nasz syn jest teraz w połowie drugiego roku i nie mamy powodu, aby sądzić, że nie będzie w głównym nurcie po trzeciej klasie.

Wciąż budzę się w środku nocy i pytam, dlaczego. Nie mogę się pogodzić z faktem, że nie ma na to jednoznacznych odpowiedzi. Może to we mnie dziennikarz. Pragnę czystego wyjaśnienia. Ale kiedy walczę z tym, wszyscy idziemy do przodu. I nadzieja.

Zaktualizowano 12 stycznia 2018 r