Jaka mama chce niepełnosprawności?

Mój 11-letni syn, Ricochet, zgromadził już alfabetyczną zupę z diagnozami: ADHD, SPD, EFD, Dysgraphia, Zaburzenia ekspresji pisemnej i uzdolnienia. Niestety, miałem nadzieję na jeszcze jeden, HFA lub wysoko funkcjonujący autyzm, również raz zdiagnozowany jako Aspergera. Wiem, że to brzmi jak obrzydliwa mama, że ​​żałuję mojego syna jakiejkolwiek niepełnosprawności, ale mam dobry powód.

Przede wszystkim nigdy nie żałuję, że moje dziecko nie jest niepełnosprawne. On już ma jeden. Kilka w rzeczywistości. A etykiety, które zgromadził do tej pory, po prostu nie oddają mojej niezwykłej sprawiedliwości chłopca. Dzięki jego konstelacji słabości neurorozwojowych można by pomyśleć, że szkoła miałaby dobry wpływ na to, czego można się spodziewać po Rykoszecie i jak go wspierać. Jednak, utalentowana etykieta zdaje się negować wszystko innei wszyscy wiemy, że ADHD jest po prostu złym rodzicielstwem, prawda? {NIE!}

„Twój syn jest bardzo mądry, pani Williams. Wiem, że jest w stanie ukończyć swoją pracę. ”

„Wczoraj był w stanie wypełnić swój arkusz matematyki czytelnie i terminowo, więc wiem, że może zrobić to, o co go poproszę”.

„Pani Williams, Rykoszet musi bardziej zwracać uwagę. On musi chcieć wykonać pracę. ”

Argh !!!

Och, to moja ulubiona obalenie w szkole: „Myślę, że wierzę bardziej w twojego syna niż jego własną mamę”. (Rykoszet został przeniesiony z klasy tego nauczyciela kilka dni później).

Słuchajcie, oboje wiemy, że nasze dzieci z ADHD chcą robić to, co potrafią ich rówieśnicy. Chcą zadowolić starszych. Oni chcą być chwalony zamiast karany. Jak mówi mój bohater specjalnej troski, dr Ross Greene w swojej książce Wybuchowe dziecko, „Dzieci mają się dobrze, jeśli potrafią.” Co więcej, niektóre dzieci mogą sobie dobrze radzić jednego dnia, a nie następnego, a to nie ma nic wspólnego z celowością i motywacją. Moje dziecko chce dobrze sobie radzić. Chcę tylko, żeby szkoła uznała, że ​​istnieją przeszkody dla Ricochet.

Ponadto w ubiegłym roku szkolnym ciągle mi mówiono, że Ricochet tak naprawdę nie ma problemów społecznych, jak wraca ze szkoły i mówi mi. Wielokrotnie mówiono mi, że wyładowuje rzeczy nieproporcjonalnie i jest zbyt emocjonalny. Tak. Cześć! On ma ADHD, a rozregulowanie emocjonalne jest częścią tego bagażu. Czasami pojawia się także niezręczność społeczna. Oba te problemy są również cechami autyzmu.

Więc, wierząc że mój syn ma dobrze funkcjonujący autyzm, i porozumiewawczy że szkoła potraktuje diagnozę autyzmu z większym szacunkiem, ja szukał dodatkowej diagnozy. Poprosiłem o ocenę autyzmu, nie dlatego, że myślałem, że koniecznie zaoferuje inne leczenie, ale po prostu nazwać na temat niektórych problemów, które nie pasują do jego aktualnych diagnoz, oraz do eliminowania ciągłych obaleń związanych z niepełnosprawnością szkoła. Znów postawiłem się wysoko nad tą niebezpieczną przepaścią nadziei i czekałem osiem miesięcy, aby w końcu uzyskać ocenę w centrum autyzmu.

Byłem tak pełen nadziei, kiedy w końcu nadszedł dzień oceny, że drżałem z niespokojnej energii podczas jazdy. Mój brzuch się odwrócił. Serce mi waliło. Nie chciałem, żeby mój syn miał autyzm, ale chciałem, żeby zakwalifikował się do wytwórni, wytwórni, która ma tendencję do dowodzenia więcej zrozumienia i szacunku.

Ocena była dość interesująca. Patrzyliśmy, jak kończy ocenę ADOS z ankieterem za lustrem dwukierunkowym. Z każdą odpowiedzią Ricochet mój umysł zastanawiał się: Czy ta odpowiedź wskazuje na autyzm czy poza domem?? Ostatecznie usłyszałem dobrze działający autyzm; jednak zespół oceniający tego nie zrobił. W końcu powiedzieli, że Ricochetowi „lepiej służy jego obecne diagnozy”. Przyznali, że ma pewne cechy autyzmu, ale sądzę, że ma więcej cech ADHD. Zamiast postawić podwójną diagnozę, która pomogłaby Ricochetowi, chcieli pozostać przy jednej głównej diagnozie, która według nich była najbardziej odpowiednia.

Byłem zmiażdżony. Poczułam, że moja szyja robi się plamista i czerwona, co jest dla mnie pierwszą oznaką stresu emocjonalnego, gdy usiadłem na brzegu sofy w tym nieokreślonym pokoju konsultacyjnym. Odetchnąłem głęboko, by powstrzymać łzy, o których wiedziałem, że są nieuniknione. Chcę tak bardzo pomóc Ricochetowi w szkole, że naprawdę starałam się o tę dodatkową niepełnosprawność. Chciałem usłyszeć, jak mówią: „Tak, ma autyzm” i ta nadzieja została rozwiana.

Rozważając możliwą diagnozę autyzmu, pozwoliłem sobie wyobrazić sobie życie, w którym mój syn zyskał więcej zrozumienia i szacunku niż ADHD. Już wyobrażałem sobie, że będę siedział na spotkaniach IEP i nie będę musiał wyjaśniać wszystkich niuansów ADHD w kółko. Moim zdaniem już się wprowadziłem - to sprawia, że ​​rozczarowanie jest jeszcze większe.

Nie zrozumcie mnie źle. Moje palce u nóg są głęboko wkopane w naszą społeczność ADHD i jestem tu, by pozostać, dobrze funkcjonujący autyzm czy nie. Miałem tylko nadzieję, że uda mi się ominąć ADHD.

Zaktualizowano 7 kwietnia 2017 r