Odkrywanie, że masz specjalne potrzeby Dziecko: nie jesteś sam

Sugestie dla rodziców zajmujących się traumą emocjonalną związaną z uczeniem się dziecka są niepełnosprawne psychicznie, ucząc się lub w inny sposób.

Jeśli niedawno dowiedziałeś się, że Twoje dziecko jest opóźnione w rozwoju lub jest niepełnosprawne (które może, ale nie musi być całkowicie zdefiniowane), ta wiadomość może być dla Ciebie. Jest napisany z osobistej perspektywy rodzica, który podzielił się tym doświadczeniem i wszystkim, co się z nim wiąże.

Kiedy rodzice dowiadują się o trudnościach lub problem w rozwoju dziecka, ta informacja jest ogromnym ciosem. W dniu, w którym moje dziecko zostało zdiagnozowane jako niepełnosprawne, byłem zdruzgotany - i tak zdezorientowany, że niewiele pamiętam o tych pierwszych dniach oprócz złamania serca. Inny rodzic opisał to wydarzenie jako „czarny worek” ściągnięty nad głowę, blokujący jej zdolność słyszenia, widzenia i myślenia w normalny sposób. Inny rodzic opisał traumę jako „zablokowanie nożem” w sercu. Być może te opisy wydają się nieco dramatyczne, ale z mojego doświadczenia wynika, że ​​mogą nie wystarczyć opisz wiele emocji, które zalewają umysły i serca rodziców, gdy otrzymują złe wieści na ich temat dziecko.

Można zrobić wiele rzeczy, aby pomóc sobie w tym okresie urazu. O tym właśnie jest ten artykuł. Aby porozmawiać o niektórych dobrych rzeczach, które mogą się złagodzić niepokój, przyjrzyjmy się najpierw niektórym reakcjom.

Typowe reakcje na uczenie się dziecka jest niepełnosprawne

Dowiedziawszy się, że ich dziecko może być niepełnosprawne, większość rodziców reaguje w ten sam sposób wszyscy rodzice przed nimi, którzy również zmagali się z tym rozczarowaniem i z tym ogromem wyzwanie. Jedną z pierwszych reakcji jest zaprzeczenie - „To nie może się przydarzyć mi, mojemu dziecku, naszej rodzinie”. Odmowa szybko się łączy z gniewem, który może być skierowany do personelu medycznego, który był zaangażowany w udzielanie informacji o problemie dziecka. Gniew może również zabarwić komunikację między mężem i żoną lub z dziadkami lub znaczącymi innymi członkami rodziny. Na początku wydaje się, że gniew jest tak intensywny, że dotyka prawie każdego, ponieważ wywołuje go uczucie żalu i niewytłumaczalnej straty, której nie umiemy wyjaśnić ani sobie z tym poradzić.

Strach to kolejna natychmiastowa reakcja. Ludzie często obawiają się nieznanego bardziej niż znanego. Posiadanie pełnej diagnozy i pewnej wiedzy na temat przyszłych perspektyw dziecka może być łatwiejsze niż niepewność. W obu przypadkach lęk przed przyszłością jest jednak powszechną emocją: „Co stanie się z tym dzieckiem, gdy będzie miało pięć lat, kiedy będzie miało dwanaście lat, gdy będzie miał dwadzieścia jeden lat? Co stanie się z tym dzieckiem, kiedy mnie nie będzie? ”Pojawiają się inne pytania:„ Czy kiedykolwiek się nauczy? Czy kiedykolwiek pójdzie na studia? Czy będzie mógł kochać i żyć, śmiać się i robić wszystko, co zaplanowaliśmy? ”

Inne niewiadome również budzą strach. Rodzice obawiają się, że stan dziecka będzie najgorszy z możliwych. Przez lata rozmawiałem z tyloma rodzicami, którzy mówili, że ich pierwsze myśli były całkowicie ponure. Można się spodziewać najgorszego. Powrót wspomnień osób niepełnosprawnych, które znamy. Czasami przez kilka lat wcześniej popełniono winę wobec osoby niepełnosprawnej. Istnieje również lęk przed odrzuceniem społeczeństwa, obawy o wpływ na rodzeństwo, pytania o to, czy w tej rodzinie będzie więcej braci lub sióstr i obawy dotyczące tego, czy mąż lub żona pokochają to dziecko. Te obawy mogą niemal unieruchomić niektórych rodziców.

Potem jest wina - poczucie winy i obawa, czy sami rodzice spowodowali problem: „Czy zrobiłem coś, co to spowodowało? Czy jestem karany za coś, co zrobiłem? Czy zadbałem o siebie, gdy byłem w ciąży? Czy moja żona wystarczająco dbała o siebie, gdy była w ciąży? „Dla siebie pamiętam, że z pewnością moja córka się wymknęła łóżko, kiedy była bardzo młoda i uderzyła się w głowę, albo że jeden z jej braci lub sióstr przypadkowo pozwolił jej upaść i nie powiedział mnie. Wiele wyrzutów sumienia i wyrzutów sumienia może wynikać z kwestionowania przyczyn niepełnosprawności.

Poczucie winy może również przejawiać się w duchowych i religijnych interpretacjach winy i kary. Kiedy płaczą: „Dlaczego ja?” lub „Dlaczego moje dziecko?”, wielu rodziców mówi również: „Dlaczego Bóg mi to zrobił?” Jak często podnosimy oczy do nieba i pytamy: „Co czy kiedykolwiek zrobiłem, żeby na to zasłużyć? ”Pewna młoda matka powiedziała:„ Czuję się winna, ponieważ przez całe życie nigdy nie miałem trudności, a teraz Bóg postanowił dać mi trud ”.

Zamieszanie oznacza także ten traumatyczny okres. W wyniku niezrozumienia tego, co się dzieje i co się stanie, zamieszanie ujawnia się w bezsenności, niezdolności do podejmowania decyzji i przeciążeniu umysłowym. W trakcie takiej traumy informacje mogą wydawać się zniekształcone i zniekształcone. Słyszysz nowe słowa, których nigdy wcześniej nie słyszałeś, terminy opisujące coś, czego nie rozumiesz. Chcesz się dowiedzieć, o co w tym wszystkim chodzi, ale wydaje się, że nie możesz zrozumieć wszystkich otrzymywanych informacji. Często rodzice po prostu nie mają tej samej długości fali, co osoba, która próbuje się z nimi porozumieć na temat niepełnosprawności ich dziecka.

Bezsilność zmieniania tego, co się dzieje, jest bardzo trudna do zaakceptowania. Nie możesz zmienić faktu, że twoje dziecko jest niepełnosprawne, ale rodzice chcą czuć się kompetentni i zdolni do radzenia sobie z własnymi sytuacjami życiowymi. Bardzo trudno jest być zmuszonym polegać na osądach, opiniach i zaleceniach innych osób. Problem polega na tym, że ci inni są często obcymi ludźmi, z którymi nie została jeszcze ustanowiona więź zaufania.

Rozczarowanie, że dziecko nie jest doskonałe, stanowi zagrożenie dla ego rodziców i stanowi wyzwanie dla ich systemu wartości. Ten wstrząs w stosunku do poprzednich oczekiwań może wywołać niechęć do zaakceptowania własnego dziecka jako wartościowej, rozwijającej się osoby.

Odrzucenie to kolejna reakcja, której doświadczają rodzice. Odrzucenie może być skierowane w stronę dziecka lub personelu medycznego lub innych członków rodziny. Jedną z poważniejszych form odrzucenia, a nierzadką, jest „życzenie śmierci” dla dziecka - uczucie, które wielu rodziców zgłasza w najgłębszych punktach depresji.

W tym czasie, kiedy tak wiele różnych uczuć może zalać umysł i serce, nie ma sposobu, aby zmierzyć, jak intensywnie rodzic może doświadczać tej konstelacji emocji. Nie wszyscy rodzice przechodzą przez te etapy, ale ważne jest, aby rodzice identyfikowali się ze wszystkimi potencjalnie kłopotliwymi uczuciami, które mogą się pojawić, aby wiedzieli, że nie są sami. Istnieje wiele konstruktywnych działań, które możesz podjąć natychmiast, i istnieje wiele źródeł pomocy, komunikacji i wsparcia.

Gdzie znaleźć wsparcie, gdy dowiesz się, że Twoje dziecko ma specjalne potrzeby

Szukaj pomocy innego rodzica

Był rodzic, który mi pomógł. Dwadzieścia dwie godziny po diagnozie mojego dziecka oświadczył, że nigdy nie zapomniałem: „Być może dzisiaj nie zdajesz sobie z tego sprawy, ale może przyjść czas w twoim życiu, kiedy stwierdzam, że posiadanie niepełnosprawnej córki jest błogosławieństwem. ”Pamiętam, że te słowa, które były dla mnie nieocenionym darem, dającym pierwsze światło nadziei, są dla mnie zagadką. mnie. Ten rodzic mówił o nadziei na przyszłość. Zapewnił mnie, że będą programy, nastąpi postęp i będzie pomoc różnego rodzaju i z wielu źródeł. I był ojcem chłopca z upośledzeniem umysłowym.

Moim pierwszym zaleceniem jest próba znalezienia innego rodzica dziecka niepełnosprawnego, najlepiej takiego, który wybrałby pomoc rodzica i szukał jego pomocy. W całych Stanach Zjednoczonych i na świecie istnieją programy Parent-Helping-Parent. The Krajowe centrum informacji dla niepełnosprawnych dzieci i młodzieży ma listę grup nadrzędnych, które skontaktują się z Tobą i pomogą.

Porozmawiaj ze swoim kolegą, rodziną i znaczącymi osobami

Z biegiem lat odkryłem, że wielu rodziców nie komunikuje swoich uczuć na temat problemów, jakie mają ich dzieci. Jeden z małżonków często obawia się, że nie jest źródłem siły dla drugiego partnera. Im więcej par może się komunikować w trudnych chwilach, tym większa jest ich wspólna siła. Zrozum, że każdy z was podchodzi do roli rodziców inaczej. Jak się poczujesz i zareagujesz na to nowe wyzwanie, może nie być takie samo. Spróbuj wytłumaczyć sobie, jak się czujesz; spróbuj zrozumieć, kiedy nie widzisz rzeczy w ten sam sposób.

Jeśli są inne dzieci, również z nimi rozmawiaj. Uważaj na ich potrzeby. Jeśli nie jesteś emocjonalnie zdolny do rozmowy ze swoimi dziećmi lub zaspokojenia ich potrzeb emocjonalnych czas, znajdź innych członków rodziny, którzy mogą nawiązać z nimi szczególną więź komunikacyjną. Rozmawiaj ze znaczącymi innymi osobami w twoim życiu - z twoim najlepszym przyjacielem, z własnymi rodzicami. Dla wielu osób pokusa emocjonalnego zamknięcia się jest w tym momencie wielka, ale tak korzystne może być posiadanie wiarygodnych przyjaciół i krewnych, którzy mogą pomóc w niesieniu ciężaru emocjonalnego.

Polegaj na pozytywnych źródłach w swoim życiu

Jednym pozytywnym źródłem siły i mądrości może być twój pastor, kapłan lub rabin. Innym może być dobry przyjaciel lub doradca. Idź do tych, którzy byli w przeszłości siłą. Znajdź nowe źródła, których teraz potrzebujesz.

Bardzo dobry doradca dał mi kiedyś przepis na życie w kryzysie: „Każdego ranka, kiedy powstajecie, rozpoznajcie waszą bezsilność wobec obecnej sytuacji, przekażcie ten problem Bogu, tak jak Go rozumiecie, i zacznijcie swoje dzień."

Ilekroć twoje uczucia są bolesne, musisz wyciągnąć rękę i skontaktować się z kimś. Zadzwoń, napisz lub wsiądź do samochodu i skontaktuj się z prawdziwą osobą, która porozmawia z tobą i podzieli ten ból. Ból podzielony nie jest tak trudny do zniesienia, jak ból w izolacji. Czasami uzasadnione jest profesjonalne doradztwo; jeśli uważasz, że może ci to pomóc, nie wahaj się szukać tej drogi pomocy.

Jak zrobić to przez trudne uczucia po znalezieniu dziecka ma specjalne potrzeby

Weź jeden dzień na raz

Strach przed przyszłością może ją unieruchomić. Życie z rzeczywistością, która jest pod ręką, staje się łatwiejsze do opanowania, jeśli wyrzucimy „co jeśli jest” i „co wtedy” z przyszłości. Chociaż może się to wydawać niemożliwe, dobre rzeczy będą się zdarzać każdego dnia. Martwienie się o przyszłość spowoduje tylko wyczerpanie twoich ograniczonych zasobów. Masz wystarczająco dużo uwagi; przechodzić każdego dnia, krok po kroku.

Naucz się terminologii

Kiedy zapoznasz się z nową terminologią, nie wahaj się zapytać, co to znaczy. Ilekroć ktoś użyje słowa, którego nie rozumiesz, przerwij rozmowę na minutę i poproś tę osobę o wyjaśnienie tego słowa.

Szukaj informacji

Niektórzy rodzice szukają praktycznie „ton” informacji; inni nie są tacy wytrwali. Ważne jest, aby poprosić o dokładne informacje. Nie bój się zadawać pytań, ponieważ zadawanie pytań będzie pierwszym krokiem do lepszego zrozumienia twojego dziecka.

Nauka formułowania pytań to sztuka, która znacznie ułatwi ci życie w przyszłości. Dobrym sposobem jest zapisanie pytań przed wejściem na spotkanie lub spotkanie oraz zapisanie kolejnych pytań, które myślisz o nich podczas spotkania. Uzyskaj pisemne kopie całej dokumentacji od twojego lekarza, od lekarzy, nauczycieli i terapeutów. Dobrym pomysłem jest zakup notebooka z trzema pierścieniami, w którym można zapisać wszystkie podane informacje. W przyszłości będzie wiele zastosowań informacji, które zarejestrowałeś i złożyłeś; przechowuj w bezpiecznym miejscu. Ponownie pamiętaj, aby zawsze prosić o kopie ocen, raportów diagnostycznych i raportów z postępu. Jeśli nie jesteś osobą naturalnie zorganizowaną, po prostu weź pudełko i wrzuć do niego wszystkie dokumenty. Kiedy naprawdę będziesz go potrzebować, będzie na miejscu.

Nie bądź zastraszony

Wielu rodziców czuje się nieodpowiednich w obecności osób z zawodów medycznych lub edukacyjnych ze względu na ich kwalifikacje, a czasem także z powodu swojego profesjonalizmu. Nie bądź zastraszany przez wykształcenie tych i innych pracowników, którzy mogą być zaangażowani w leczenie lub pomoc dziecku. Nie musisz przepraszać, że chcesz wiedzieć, co się dzieje. Nie martw się, że przeszkadzasz lub zadajesz zbyt wiele pytań. Pamiętaj, że to twoje dziecko, a sytuacja ma głęboki wpływ na twoje życie i przyszłość twojego dziecka. Dlatego ważne jest, aby dowiedzieć się jak najwięcej o swojej sytuacji.

Nie bój się okazywać emocji

Tak wielu rodziców, zwłaszcza ojców, tłumi swoje emocje, ponieważ wierzą, że to oznaka słabości, która pozwala ludziom wiedzieć, jak się czują. Najsilniejsi ojcowie dzieci niepełnosprawnych, których znam, nie boją się okazywać swoich emocji. Rozumieją, że ujawnianie uczuć nie zmniejsza siły.
Naucz się radzić sobie z naturalnymi uczuciami goryczy i gniewu

Uczucie goryczy i gniewu jest nieuniknione, gdy uświadomisz sobie, że musisz zrewidować nadzieje i marzenia, które pierwotnie miałeś dla swojego dziecka. Bardzo cenne jest rozpoznanie swojego gniewu i nauczenie się go porzucać. Aby to zrobić, możesz potrzebować pomocy z zewnątrz. Może się to nie wydawać, ale życie poprawi się i nadejdzie dzień, w którym znów poczujesz się pozytywnie. Rozpoznając swoje negatywne uczucia i pracując nad nimi, będziesz lepiej przygotowany do stawienia czoła nowym wyzwaniom, a gorycz i gniew nie będą już wyczerpywać twojej energii i inicjatywy.

Utrzymaj pozytywne nastawienie

Pozytywne nastawienie będzie jednym z naprawdę cennych narzędzi do rozwiązywania problemów. Naprawdę zawsze istnieje pozytywna strona tego, co się dzieje. Na przykład, kiedy stwierdzono, że moje dziecko jest niepełnosprawne, jedną z innych rzeczy, na które zwróciłem uwagę, było to, że była bardzo zdrowym dzieckiem. Nadal jest. Fakt, że nie miała żadnych dolegliwości fizycznych, był wielkim błogosławieństwem przez lata; była najzdrowszym dzieckiem, jakie kiedykolwiek wychowałem. Koncentrowanie się na pozytywach zmniejsza negatywne strony i ułatwia życie.

Bądź w kontakcie z rzeczywistością

Utrzymywanie kontaktu z rzeczywistością oznacza akceptowanie życia takim, jakim jest. Utrzymywanie kontaktu z rzeczywistością oznacza także uznanie, że niektóre rzeczy możemy zmienić i inne rzeczy, których nie możemy zmienić. Zadaniem dla nas wszystkich jest ustalenie, które rzeczy możemy zmienić, a następnie przystąpienie do tego.

Pamiętaj, że czas jest po twojej stronie

Czas leczy wiele ran. Nie oznacza to, że życie z dzieckiem wychowującym się i wychowywanie go będzie łatwe, ale można śmiało powiedzieć, że w miarę upływu czasu można wiele zrobić, aby rozwiązać problem. Dlatego czas pomaga!

Znajdź programy dla swojego dziecka

Nawet dla osób mieszkających w odizolowanych obszarach kraju dostępna jest pomoc w rozwiązywaniu wszelkich problemów. Arkusze zasobów państwowych NICHCY wymieniają osoby kontaktowe, które mogą pomóc w rozpoczęciu uzyskiwania potrzebnych informacji i pomocy. Znajdując programy dla niepełnosprawnego dziecka, pamiętaj, że programy są dostępne również dla reszty twojej rodziny.

Dbaj o siebie

W czasach stresu każda osoba reaguje na swój własny sposób. Kilka uniwersalnych zaleceń może pomóc: Zapewnić wystarczający odpoczynek; jedz tak dobrze, jak potrafisz; znajdź czas dla siebie; sięgać do innych po wsparcie emocjonalne.

Unikaj litości

Współczucie, litowanie się przez innych lub litość dla twojego dziecka są w rzeczywistości niepełnosprawne. Szkoda nie jest tym, czego potrzeba. Empatia, czyli zdolność do czucia się z drugą osobą, to postawa, którą należy zachęcać.

Zdecyduj, jak postępować z innymi

W tym okresie możesz czuć się zasmucony lub zły na to, jak ludzie reagują na ciebie lub twoje dziecko. Reakcje wielu ludzi na poważne problemy są spowodowane brakiem zrozumienia, po prostu nie wiedzeniem, co powiedzieć, lub obawą przed nieznanym. Zrozum, że wiele osób nie wie, jak się zachować, gdy widzi dziecko z różnicami, i mogą reagować niewłaściwie. Pomyśl i zdecyduj, jak chcesz poradzić sobie ze spojrzeniami lub pytaniami. Staraj się nie zużywać zbyt wiele energii, ponieważ martwisz się o ludzi, którzy nie są w stanie zareagować w sposób, który wolisz.

Utrzymuj codzienne czynności tak normalne, jak to możliwe

Moja mama powiedziała mi kiedyś: „Gdy pojawi się problem i nie wiesz, co robić, rób wszystko, co ty i tak mieliby to zrobić. ”Praktykowanie tego nawyku wydaje się przynosić normalność i konsekwencję, gdy życie się staje gorączkowy.

Pamiętaj, że to twoje dziecko

Ta osoba jest przede wszystkim twoim dzieckiem. To prawda, że ​​rozwój twojego dziecka może różnić się od rozwoju innych dzieci, ale to nie czyni go mniej wartościowym, mniej ludzkim, mniej ważnym lub mniej potrzebującym twojej miłości i rodzicielstwa. Kochaj i ciesz się swoim dzieckiem. Dziecko jest najważniejsze; niepełnosprawność jest na drugim miejscu. Jeśli możesz się odprężyć i podjąć wskazane pozytywne kroki, jeden po drugim, zrobisz wszystko, co w twojej mocy, twoje dziecko skorzysta i możesz patrzeć w przyszłość z nadzieją.

Uznaj, że nie jesteś sam

Poczucie izolacji w momencie diagnozy jest prawie powszechne wśród rodziców. W tym artykule znajduje się wiele zaleceń, które pomogą ci poradzić sobie z poczuciem odrębności i izolacji. Pomaga wiedzieć, że wielu uczuciom doświadczyło tych uczuć, że zrozumienie i konstruktywna pomoc są dostępne dla ciebie i twojego dziecka oraz że nie jesteś sam.

o autorze

Patricia Smith wnosi wiele osobistych i zawodowych doświadczeń do krajowego ruchu rodziców i osób niepełnosprawnych. Obecnie jest dyrektorem wykonawczym National Parent Network on Disabilities. Pełniła funkcję asystenta i zastępcy sekretarza w Biurze Edukacji Specjalnej i Usług Rehabilitacyjnych w Departamencie Edukacji USA. Pełniła również funkcję zastępcy dyrektora NICHCY, gdzie napisała i po raz pierwszy opublikowała You Are Not Alone. Podróżowała do prawie każdego zakątka Stanów Zjednoczonych, a także na arenie międzynarodowej, aby dzielić się nadzieją i doświadczeniem z rodzinami z niepełnosprawnym członkiem.

Pani Smith ma siedmioro dorosłych dzieci, z których najmłodsze ma wiele niepełnosprawności. Ma także siedmioletniego adoptowanego wnuka, który ma zespół Downa.

Źródło: Kid Source Online