Świadectwo Anne Krauss
Świadectwo Anne Krauss, byłego pracownika NYH OMH przed Komitetem Zdrowia Psychicznego Zgromadzenia Narodowego stanu Nowy Jork
Witaj. Nazywam się Anne Krauss. Obecnie jestem zatrudniony jako administrator Krajowego Stowarzyszenia Ochrony Praw i Rzecznictwo, chociaż jestem tu dzisiaj jako obywatel prywatny, a nie jako przedstawiciel organizacja. Do 21 marca tego roku pracowałem w Stanowym Urzędzie Zdrowia Psychicznego jako Specjalista ds. Odbiorców na Long Island. W dniu 9 marca otrzymałem telefon od Johna Tauriello, zastępcy komisarza i radcy z urzędu stanu Nowy Jork Zdrowie psychiczne (NYS OMH) i Robert Meyers, NYS OMH zastępca dyrektora Wydziału Systemów Opieki Społecznej Zarządzanie. Poinformowali mnie, że jeśli nadal będę aktywnie występował w imieniu Paula Thomasa w jego wysiłkach na rzecz zapobiegania Pielgrzym Centrum Psychiatryczne od zszokowania go, OMH uznałby to za konflikt interesów z moim zatrudnienie. Wyjaśniłem, że byłem zaangażowany w tę działalność we własnym czasie i na własny koszt. Podkreślali jednak, że skoro pan Thomas jest zaangażowany w legalną bitwę z organizacją, dla której pracowałem, nieetyczne byłoby dla mnie popieranie pana Thomasa podczas pracy dla OMH. 21 marca złożyłem list rezygnacyjny, który został przyjęty 22 marca.
Do grudnia 2000 r. Elektrowstrząs nie był problemem, na który poświęciłem wiele uwagi. Byłbym zaskoczony, gdy dowiedziałem się, że mniej niż cztery miesiące później elektrowstrząs będzie problemem, który doprowadzi mnie do rezygnacji. Kiedy w grudniu dowiedziałem się, że Pielgrzymskie Centrum Psychiatryczne próbuje leczyć pacjenta porażenie prądem wbrew woli jego rodziny, zacząłem poważnie uczyć się o tym skomplikowanym kwestia. Kiedy dowiedziałem się, że Paul Thomas, którego poznałem po raz pierwszy w 1998 r., Otrzymał ponad 50 terapii przeciwwstrząsowych w czasie krótszym niż dwa lata, pomimo jego sprzeciwu, poczułem się zmuszony do działania.
Jestem osobą, która głęboko wierzy, że ważne jest uzyskanie naukowego zrozumienia problemu przed podjęciem jakichkolwiek decyzji dotyczących sposobu działania. Pochodzę z rodziny naukowców. Zarówno mój ojciec, jak i brat zostali wykształceni w California Institute of Technology. Byłem studentem fizyki na Uniwersytecie Harvarda, kiedy ożeniłem się i porzuciłem rodzinę. Mój mąż otrzymał doktorat w Cal Tech w dziedzinie biochemii po uzyskaniu stopnia naukowego w Cornell College of Medicine. W końcu skończyłem studia licencjackie w Empire State College, a następnie podjąłem doktorat program psychologii eksperymentalnej i neuronauki poznawczej na Uniwersytecie Syracuse. Po raz kolejny obowiązki rodzinne przerwały moje zajęcia edukacyjne, ale moje poświęcenie się podejściom naukowym pozostaje niezachwiane.
Zwolennicy ECT twierdzą, że badania w przeważającej mierze wspierają hipotezę, że elektrowstrząs jest bezpieczny i skuteczny. Wydaje się, że pobieżne spojrzenie na literaturę naukową potwierdza te twierdzenia. Ostrzegam jednak członków tego Zgromadzenia, aby bardzo uważnie i krytycznie przyglądali się obecnie dostępnym dowodom naukowym. W ciągu dziesięciu minut nie ma czasu, aby odpowiednio zbadać, jakie badania zostały przeprowadzone lub, co ważniejsze, jakie badania nie zostały przeprowadzone. Nawet gdyby cały ten dzień poświęcony był zrozumieniu obrazu badawczego, moglibyśmy jedynie zarysować powierzchnię. Pozwólcie jednak, że podzielę się pewnymi informacjami, które, mam nadzieję, wzbudzą waszą ciekawość, tak jak moje, abyście wstrzymali się od osądu, dopóki nie będzie czasu na dokładne zbadanie dowodów.
Urządzenia do elektrowstrząsów są klasyfikowane przez Food and Drug Administration jako urządzenia medyczne klasy III. Klasa III jest najbardziej rygorystyczną kategorią regulacyjną dla wyrobów medycznych. Urządzenia elektrowstrząsowe zostały umieszczone w tej kategorii ze względu na ich potencjał do powodowania nieuzasadnionego ryzyka choroby lub obrażeń. Urządzenia te mogą być wprowadzane do obrotu zgodnie z obowiązującymi przepisami tylko dlatego, że zostały „narzucone” na mocy wprowadzone na rynek przed 1976 r., kiedy wprowadzono system klasyfikacji i regulacji wyrobów medycznych. Producenci tych urządzeń nigdy nie przedstawili dowodów, których wymaga proces zatwierdzania przed wprowadzeniem do obrotu wszystkich urządzeń wprowadzonych po 1976 r. Zatwierdzenie przed wprowadzeniem do obrotu to proces przeglądu naukowego i regulacyjnego w celu zapewnienia bezpieczeństwa i skuteczności urządzeń klasy III. Pamiętaj o tym, jeśli usłyszysz, że starsze doniesienia o neuropatologii wynikającej z terapii elektrowstrząsowej u zwierząt doświadczalnych i ludzi są „nieaktualne”. Podobne badania nie zostały przeprowadzone przy użyciu współczesnych technik i urządzeń szokowych. Takie badania nie były wymagane do celów marketingowych, ponieważ te nowe urządzenia są akceptowane przez FDA jako „tak bezpieczne i skuteczne lub zasadniczo równoważne” ze starszymi urządzeniami. Do czasu przeprowadzenia takich badań brakuje dowodów naukowych na to, że te nowsze urządzenia faktycznie są bezpieczniejsze, jak twierdzono.
Być może zauważyłeś, że wolę termin „elektrowstrząs” niż „elektrowstrząs” lub „terapia elektrowstrząsowa”. Termin ECT implikuje, że skuteczność leczenia zależy od wytworzenia drgawki lub napadu. Gdyby tak było rzeczywiście, najbezpieczniejsze urządzenie zużyłoby minimalną dawkę energii elektrycznej niezbędną do wywołania konwulsji. Takie urządzenie zostało opracowane i rzeczywiście obserwowano zmiany pamięci, zamieszanie i pobudzenie osoby zszokowane tym urządzeniem nie były tak duże, jak zaobserwowano w związku z wyższą dawką maszyny Jednak porzucono stosowanie maszyn o niskiej dawce, ponieważ psychiatrzy uznali je za znacznie mniej skuteczne. Sugeruje to, że rozmiar porażenia prądem, a nie tylko długość konwulsji, odgrywa ważną rolę w tym leczeniu. Sugeruje również, że negatywne skutki uboczne są nierozerwalnie związane z tym, co psychiatrzy postrzegają jako efekt terapeutyczny. Warto również zauważyć, że nawet zwolennicy elektrowstrząsów nie twierdzą, że efekt terapeutyczny trwa dłużej niż kilka tygodni, co przypadkowo to tyle samo czasu, ile potrzeba do usunięcia najbardziej oczywistych zakłóceń pamięci.
Rozważając dowody, ostrzegam również przed rozróżnieniem między solidnymi dowodami z badań a opiniami medycznymi głównego nurtu. Pamiętaj, że Moniz otrzymał nagrodę Nobla za lobotomię, która w tamtych czasach była uważana za przełom medyczny. Pamiętaj również, że dyskenezja późna była rozpoznawana przez krytycznych badaczy i, tak, anegdotycznie przez pacjentów, przez ponad dziesięć lat wcześniej placówka medyczna była gotowa przyznać prawdziwe wymiary tego poważnego problemu związanego z leczeniem farmaceutycznym psychoza. Pamiętaj o tym, zanim pospiesznie zmarginalizujesz badaczy i pacjentów, którzy są krytyczni wobec elektrowstrząsu.
W ciągu ostatnich pięciu miesięcy dowiedziałem się, że pomimo retoryki, która wnosi wargi do koncepcji powrotu do zdrowia z psychiatrii niepełnosprawność oparta na samopomocy i inicjacji, w praktyce OMH działa tak, jakby jedyne uzasadnione leczenie to leki lub elektrowstrząsy. Dwanaście lat temu byłem hospitalizowany z powodu diagnozy psychozy schizofrenicznej i doświadczyłem znacznej niepełnosprawności psychicznej jeszcze przed hospitalizacją. Objawy złośliwego zespołu neuroleptycznego, zagrażającego życiu działania niepożądanego leków, nagle przerwały leczenie farmakologiczne, które otrzymywałem. Od tego czasu połączenie psychoterapii i samopomocy poprzez wzajemne wsparcie pomogło mi dojść do tego stopnia, że nie uważam się już za niepełnosprawność psychiczną.
Zdaję sobie sprawę, że moją historię można skrytykować jako anegdotę, jednak uważny przegląd literatury ujawni znaczny dowód, że nawet dla osób doświadczających skrajnych stanów psychicznych istnieją skuteczne alternatywy inne niż narkotyki i zaszokować. Dr Bertram Karon przeprowadził badanie, w którym porównano leczenie psychoterapeutyczne osób z rozpoznaniem schizofrenii z leczeniem farmaceutycznym. Badanie, które zostało sfinansowane przez NIMH, dostarczyło dowodów, że wyniki w grupie leczonej psychoterapią były lepsze niż w grupie leczonej narkotykami.
W swojej książce „Powrót do zdrowia ze schizofrenii” Richard Warner porównuje warunki w krajach nieuprzemysłowionych z krajami Zachodu, starając się wyjaśnić dlaczego, chociaż pojawienie się zmienionego stanu jest względnie stałe w różnych kulturach, wskaźniki odzysku wydają się znacznie wyższe w krajach nieuprzemysłowionych świat. Zidentyfikowane przez niego czynniki, które wydają się sprzyjać ożywieniu w kulturach niezachodnich, są niezwykle podobne do tych obecnych w społeczności samopomocy, która okazała się pomocna w moim powrocie do zdrowia.
Obie znane mi osoby, dla których OMH domaga się szoku sądowego, nie uzyskały odpowiedniego dostępu do psychoterapii. Ograniczenia odwiedzin poważnie ograniczyły również ich dostęp do wsparcia rówieśników. Jedna osoba nadal nie może przyjmować gości innych niż członkowie najbliższej rodziny. Środowisko totemiczne, w którym musi mieszkać, byłoby dla każdego stresujące i na pewno nie zostało zaprojektowane w celu skutecznego promowania powrotu do zdrowia u osoby doświadczającej odmiennego stanu. Jednak OMH twierdzi, że elektrowstrząs jest jedyną dostępną opcją dla obu tych osób, ze względu na niebezpieczne skutki, jakie każdy z nich doświadczył podczas leczenia uzależnień.
Rekomendacje:
W stanie Nowy Jork należy szukać co najmniej moratorium na przymusowe leczenie elektrowstrząsami, dopóki nie zostaną spełnione wymagania FDA dotyczące dopuszczenia do sprzedaży przed wprowadzeniem na rynek. Żadna osoba nie powinna być mimowolnie poddawana działaniu urządzenia klasy III, dla którego FDA nie uzyskała jeszcze wystarczającej pewności zarówno bezpieczeństwa, jak i skuteczności. Akceptacja przez społeczność medyczną nie zastępuje rygorystycznych testów.
Należy wprowadzić wymogi dotyczące zgłaszania podstawowych informacji na temat każdej procedury przeprowadzonej w Nowym Jorku, w tym wieku pacjenta, miejsce leczenia, status pacjenta jako pacjenta dobrowolnego lub mimowolnego oraz wszelkie przypadki śmierci pacjenta w ciągu dwóch tygodni od daty procedura. Podobne wymagania sprawozdawcze w Teksasie wskazują, że osoba otrzymująca 60 zabiegów, liczba, którą Pan Thomas przeszedł w ciągu ostatnich dwóch lat, jest narażona na ryzyko śmierci około 2%. Interesujące byłoby również retrospektywne badanie wstrząsu elektrycznego w Nowym Jorku.
Ustalenia zdolności powinny być dokonywane przez psychologów, a nie przez psychiatrów, a na pewno nie przez ci sami psychiatrzy, którzy stwierdzili, że dane leczenie jest najlepszym lub jedynym zabiegiem opcja. W obecnym systemie niezgoda z opinią psychiatry jest uważana za dowód „braku wglądu”, co z kolei jest postrzegane jako objaw choroby psychicznej. Oddzielenie kwestii zdolności do podjęcia uzasadnionej decyzji o leczeniu, która jest bardziej psychologiczna niż psychiatryczna pytanie, od pytania o zgodę lub brak zgody na proponowane leczenie, mogłoby skutecznie rozwiązać ten problem problem. Prawodawcy mogliby lepiej zrozumieć tę kwestię, gdyby przeczytali zapis rozprawy pana Thomasa.
Bardzo trudno jest opracować podejście legislacyjne gwarantujące pacjentom dostęp do alternatywnych metod elektrowstrząsów. Ważne jest zwiększenie finansowania i ciągłe wsparcie psychoterapii i samopomocy, w tym badań w tych obszarach. Jednak dopóki leczenie zdrowia psychicznego jest ostatecznie kontrolowane przez psychiatrów, prawdopodobne jest, że alternatywy dla leczenia somatycznego nie będą uznawane za uzasadnione. Psychiatria postrzega wszystkie trudności psychiczne jako wynikające z nieprawidłowości fizycznych w mózgu. Ryzykując nadmierne uproszczenie, twierdzę, że w wielu przypadkach ma to tak samo sens, jak obwinianie procesora Intel Pentium za błędne oprogramowanie Microsoftu. Być może uprzedzenie „sprzętowe” psychiatrii można zrównoważyć, dając większą moc zarówno psychologom, którzy przez analogię są ekspertami od „oprogramowania”, jak i ci z nas, którzy doświadczyli odmiennego stanu i wiedzą w najbardziej intymny i bezpośredni sposób, w jaki sposób leczenie somatyczne i relacje międzyludzkie wpływają na nas.
Kolejny: Ofiara przymusowego porażenia prądem Historia Kathleen Garrett
~ wszyscy zszokowani! Artykuły ECT
~ artykuły z biblioteki depresji
~ wszystkie artykuły na temat depresji
