Rodzeństwo dzieci ze specjalnymi potrzebami
Niniejsza broszura dotyczy braci i sióstr dzieci z ciężką niepełnosprawnością lub przewlekłą chorobą. Jest napisany dla rodziców i osób pracujących z rodzinami, które mają dziecko o specjalnych potrzebach.
Wprowadzenie
Każde dziecko i rodzina jest inna i nie wszystkie wymienione tutaj punkty dotyczą każdej sytuacji. Omawiane są kwestie najczęściej poruszane przez samych rodziców, braci i siostry.
W centrum uwagi na rodzeństwo
Większość z nas dorasta z jednym lub kilkoma braćmi lub siostrami. To, jak się z nimi dogadujemy, może wpłynąć na sposób, w jaki się rozwijamy i jakimi ludźmi się stajemy.
Jako małe dzieci możemy spędzać więcej czasu z naszymi braćmi i siostrami niż z rodzicami. Relacje z naszym rodzeństwem prawdopodobnie będą najdłuższe, jakie mamy, i mogą być ważne także przez całe nasze dorosłe życie.
Wcześniej dzieci niepełnosprawne lub przewlekle chorujące mogły spędzać długie okresy w szpitalu lub mieszkały tam na stałe. Obecnie prawie wszystkie dzieci, bez względu na ich szczególne potrzeby, spędzają większość czasu z rodziną. Oznacza to, że ich kontakt z braćmi i siostrami jest bardziej ciągły. Nic więc dziwnego, że rodzice chcieli ostatnio porozmawiać o znaczeniu rodzeństwa i wzloty i upadki ich codziennego życia oraz poszukiwanie porady na temat radzenia sobie z trudnościami, które czasami mogą powstać.
Badania dotyczące rodzeństwa
Badania nad rodzeństwem osób o szczególnych potrzebach wykazują mieszane doświadczenia; często bliski związek z pewnymi trudnościami. Relacje między rodzeństwem są na ogół mieszanką miłości i nienawiści, rywalizacji i lojalności. W jednym z badań stwierdzono, że grupa rodzeństwa ma silniejsze uczucia wobec brata i siostry - albo bardziej ich lubią, albo nie lubią - niż dopasowana grupa zrobiła coś z ich pełnosprawnymi braćmi i siostry Jak powiedział jeden dorosły brat:
„To samo, co w każdym związku brata lub siostry, tylko uczucia są przesadzone”.
Często konieczność stawiania potrzeb niepełnosprawnego dziecka wydaje się sprzyjać wczesnej dojrzałości braci i sióstr. Rodzice mogą się martwić, że rodzeństwo musi zbyt szybko dorosnąć, ale często określa się je jako bardzo odpowiedzialne i wrażliwe na potrzeby i uczucia innych. Niektóre dorosłe rodzeństwo mówi, że ich brat lub siostra przynieśli coś wyjątkowego w ich życiu.
„Posiadanie Charliego promowało więcej aktywności rodzinnych i bardziej serdeczny związek między nami wszystkimi”.
W niedawnym badaniu przeprowadzono wywiad z 29 rodzeństwem w wieku od 8 do 16 lat [1]. Wszyscy mówili, że pomagali troszczyć się o brata lub siostrę, o których rozmawiali z miłością i miłością. Trudności, jakie napotkali to:
- Dręczenie lub zastraszanie w szkole
- Czując się zazdrosnym o ilość uwagi, jaką otrzymał ich brat lub siostra
- Czuję się urażony, ponieważ rodzinne wycieczki były ograniczone i rzadkie.
- Zakłócenia snu i zmęczenie w szkole
- Trudno jest wykonać zadanie domowe
- Zawstydzeni publicznie zachowaniem brata lub siostry, zwykle z powodu reakcji innych.
Dorastając razem
Większość rodzeństwa bardzo dobrze radzi sobie z doświadczeniami z dzieciństwa i czasami czuje się przez nie wzmocniona. Wydaje się, że najlepiej sobie radzą, gdy rodzice i inni dorośli w życiu mogą zaakceptować szczególne potrzeby brata lub siostry i wyraźnie docenić ich jako jednostkę. Unikanie tajemnic rodzinnych, a także dawanie rodzeństwu okazji do dyskusji i wyrażania uczuć i opinie, mogą przejść długą drogę, aby pomóc im poradzić sobie z problemami i trudnościami, które z czasem się pojawią czas.
Poniżej przedstawiamy niektóre z problemów, które często pojawiają się u rodzeństwa dziecka ze specjalnymi potrzebami, oraz kilka przykładów sposobów, w jakie rodzice znaleźli odpowiedź na te pytania:
Ograniczony czas i uwaga rodziców
Chroń niektóre godziny spędzane z rodzeństwem, np. przed snem, kino raz w miesiącu
Organizuj krótkoterminową opiekę nad ważnymi wydarzeniami, takimi jak dni sportowe
Czasami stawiaj potrzeby rodzeństwa na pierwszym miejscu i pozwól im wybrać, co mają robić
Dlaczego oni, a nie ja?
Podkreśl, że nikt nie ponosi winy za trudności brata lub siostry
Pogódź się ze specjalnymi potrzebami dziecka
Zachęcaj rodzeństwo do postrzegania swojego brata lub siostry jako osoby o podobieństwach i różnicach względem siebie.
Poznaj inne rodziny, które mają dziecko z podobną chorobą, być może dzięki wsparciu
Organizacja
Martw się o sprowadzanie przyjaciół do domu.
Omów, jak wyjaśnić znajomym trudności brata lub siostry
Zaproś znajomych, gdy niepełnosprawne dziecko jest nieobecne
Nie oczekuj, że rodzeństwo zawsze włącza dziecko o specjalnych potrzebach do swojej zabawy lub aktywności
Stresujące sytuacje w domu
Zachęcaj rodzeństwo do rozwijania własnego życia społecznego
Zamek w drzwiach sypialni może zapewnić prywatność i uniknąć uszkodzenia mienia
Uzyskaj profesjonalną poradę dotyczącą zadań opiekuńczych i radzenia sobie z trudnymi zachowaniami, do których można włączyć rodzeństwo
Staraj się zachować poczucie humoru w rodzinie
Ograniczenia dotyczące działalności rodzinnej
Spróbuj znaleźć normalne zajęcia rodzinne, z których każdy może się cieszyć, np. pływanie, pikniki
Sprawdź, czy istnieją programy wakacyjne, w których może brać udział rodzeństwo lub dziecko niepełnosprawne
Skorzystaj z pomocy rodziny lub przyjaciół z niepełnosprawnym dzieckiem lub rodzeństwem
Wina z powodu gniewu na niepełnosprawnego brata lub siostrę
Wyjaśnij, że czasem jest w porządku złość - silne uczucia są częścią bliskiego związku
Podziel się czasami swoimi mieszanymi uczuciami
Rodzeństwo może chcieć porozmawiać z kimś spoza rodziny
Zakłopotanie publiczne dotyczące brata lub siostry
Uświadom sobie, że niepełnosprawni krewni mogą być krępujący, zwłaszcza rodzice
Znajdź sytuacje społeczne, w których niepełnosprawne dziecko jest akceptowane
Jeśli jest wystarczająco duży, podziel się na chwilę, gdy jesteś razem
Dokuczanie lub zastraszanie na temat brata lub siostry
Uznaj, że jest to możliwość... i zauważcie oznaki niepokoju
Poproś szkołę dziecka o zachęcanie do pozytywnego nastawienia do niepełnosprawności
Przećwicz, jak radzić sobie z nieprzyjemnymi uwagami
Ochronność wobec bardzo zależnego lub chorego brata lub siostry
Wyjaśnij jasno diagnozę i oczekiwane rokowanie - niewiedza może być bardziej niepokojąca
Upewnij się, że inne dzieci mogą się przygotować w nagłym wypadku
Pozwól rodzeństwu wyrazić niepokój i zadawać pytania
Obawy o przyszłość
Omów plany opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem z rodzeństwem i zobacz, co myślą możliwości porady genetycznej, jeśli jest to istotne i czego pragnie rodzeństwo Zachęcaj ich do opuszczenia domu, kiedy będą są gotowi.
Dorosła siostra pamięta:
Jestem jedną z pięciu dziewczyn. Jestem najstarszy i miałem 11 lat, kiedy urodziła się Helen. Była pięknym dzieckiem i natychmiast się w niej zakochałem.
Jednak z biegiem czasu zebrałem z różnych podsłuchanych rozmów, że coś jest naprawdę nie tak. Helen miała głębokie upośledzenie fizyczne i psychiczne, a moi rodzice mieli wiele sporów co do tego, co najlepiej zrobić. Było mnóstwo gości i połączeń telefonicznych, ale południe naprawdę naprawdę wyjaśniało, co się dzieje.
W końcu moi rodzice dołączyli do lokalnej grupy Mencap. Uważali to za bardzo pomocne, ale nie chciałem dołączać do nich, gdy uczestniczyłem w zajęciach towarzyskich, kiedy wolałem widzieć moich przyjaciół.
Jedną z trudnych rzeczy było dla mnie niewystarczające zainteresowanie rodziców. Jako najstarsza często byłam „małą matką”. Czułem się zobowiązany do wspierania moich rodziców i czułem się winny z powodu urazy do tego. Nie można było narzekać na zachowanie Helen, mimo że często nas gryzła lub atakowała. Powiedziano mi, że mam szczęście, że mam siostrę taką jak Helen - poglądu nie zawsze podzielałem!
Dopiero kiedy dorosłem, moje siostry i ja rozmawiałyśmy razem o naszych doświadczeniach związanych z dorastaniem z Helen. Jako rodzic sam rozumiem teraz, jak ciężko było moim rodzicom. Zdaję sobie również sprawę, że i tak musiałbym walczyć o uwagę z czterema siostrami, nawet gdyby jedna nie miała specjalnych potrzeb. Obecnie jedną z moich największych przyjemności jest zachwycony uśmiech na twarzy Helen, kiedy mnie widzi.
Jak jedna rodzina planuje na przyszłość:
Odkąd byłem nastolatkiem, martwiłem się, kto zaopiekuje się moim bratem, gdy oboje rodzice umrą. Mam trzech braci, z których John jest najmłodszy. Ma 25 lat i ma trudności z nauką. Zawsze mieszkał w domu z moimi rodzicami. Byłem zaniepokojony, że moi rodzice poczynili przypuszczenia, kim będzie główny opiekun Johna i wydawali się niechętni do rozważenia jakichkolwiek alternatywy Trzy lata temu zachęciłem ich do spotkania się ze wszystkimi kluczowymi członkami rodziny, w tym Johnem, aby porozmawiać o jego długoterminowej opiece ustalenia. Mieliśmy dość formalne spotkanie, któremu przewodniczył mój mąż. Zaczęliśmy od przyznania, że mama i tata nie będą w pobliżu, aby zaopiekować się Johnem i że powinniśmy opracować jakiś plan na piśmie, który moglibyśmy przeanalizować później.
Następnie każdy z nas po kolei powiedział, co według nas byłoby najbardziej pozytywnym rozwiązaniem dla Johna i jaki poziom zaangażowania chcieliśmy mieć pod jego opieką. Wspaniale było, gdy ktoś przewodniczył spotkaniu, aby nie przeszkadzano nam, nawet jeśli powiedzieliśmy coś, z czym inni się nie zgadzali. Byłem naprawdę zaskoczony, jak wiele łączy nas nasze poglądy i jak każdy z nas chciał przyczynić się do opieki Johna. Główne obszary, w których inaczej się czuliśmy, dotyczyły tego, ile pieniędzy moi rodzice powinni zaufać, i jakie prawa John miał jako dorosły. Z pewnością po raz pierwszy poczułam, że mam okazję powiedzieć, co czuję na temat tych rzeczy.
Doszliśmy do wspólnego porozumienia co do tego, co powinno się zdarzyć i jakie wsparcie finansowe będzie dostępne. Zrozumieliśmy, że były pewne kwestie, które nadal były dla nas odmienne. Uzgodniliśmy, że przejrzymy nasze plany za 5 lat lub w przypadku zmiany okoliczności.
Pod koniec spotkania poczułem wielką ulgę, że w końcu będzie coś na papierze i że wszyscy ponosimy odpowiedzialność za opiekę Johna. Od tamtej pory mój ojciec zmarł i cieszę się, że miał okazję powiedzieć, co chciał dla Johna.
Pracując razem dla rodzeństwa
Rodzicom brakuje już czasu i energii i nie wolno im czuć, że muszą poradzić sobie ze wszystkim samotnie. Osoby należące do grup wsparcia mogą być w stanie wymienić się pomysłami z innymi rodzicami lub zaproponować dyskusję na temat rodzeństwa na jednym ze spotkań. Każda agencja, z którą kontaktuje się rodzina, może odgrywać rolę we wspieraniu rodzeństwa, czy to w służbie zdrowia, usługach społecznych, edukacji czy w sektorze wolontariatu.
Zwiększona świadomość specjalistów innych dzieci w rodzinie oraz rozpoznanie ich szczególnej sytuacji może pomóc rodzeństwu poczuć, że są częścią tego, co się dzieje. Niektóre sposoby, w jakie może się to zdarzyć, obejmują:
- profesjonaliści rozmawiają bezpośrednio z rodzeństwem w celu udzielenia informacji i porad
- wsłuchując się w punkt widzenia rodzeństwa - ich pomysły mogą różnić się od pomysłów rodziców zrozumieć szczególne nagrody i trudności, jakie napotykają, oraz ich wpływ na ich codzienne życie
- oferowanie komuś spoza rodziny poufnej rozmowy
- zapewnianie wsparcia wystarczająco elastycznego, aby uwzględnić potrzeby rodzeństwa, a także dziecka o specjalnych potrzebach i ich rodziców
Grupy rodzeństwa
Jednym z ostatnio rozwijanych sposobów wspierania rodzeństwa jest praca w grupach. Wiele grup jest zakładanych przez lokalnych specjalistów współpracujących ze wsparciem rodziców. Zwykle działają w podobnym formacie:
około 8 dzieci lub młodzieży bierze udział w wąskim przedziale wiekowym, np. 9–11, 12–14
grupa spotyka się co tydzień przez 2 godziny w ciągu 6 do 8 tygodni oraz zjazdy
dorośli prowadzący grupę pochodzą z różnych agencji i środowisk zawodowych, np. nauczanie, opieka nad dziećmi, psychologia, praca z młodzieżą
grupy oferują mieszankę rekreacji, spotkań towarzyskich, dyskusji i działań, takich jak gry i odgrywanie ról; nacisk kładzie się na wyrażanie siebie i czerpanie radości
transport jest często zapewniany i może stanowić dodatkową okazję do rozmowy
podkreśla się poufność w grupie
grupa jest zachęcana do poczucia, że grupa należy do nich, decydując o zasadach i działaniach
Ci, którzy pracują z grupami rodzeństwa, często komentują, że wiele się uczą od uczestniczących w nich młodzieży. Korzyści dla rodzeństwa obejmują spotkania z innymi osobami w podobnej sytuacji, dzielenie się pomysłami na temat radzenia sobie w trudnych sytuacjach i dobrą zabawę.
„Pomogło mi wiedzieć, że nie jestem sam z niepełnosprawnym bratem lub siostrą”
„Podobała mi się nasza podróż - nigdy wcześniej nie byłem w pociągu”
Nie wszystkie rodzeństwo będzie chciało dołączyć do grupy lub mieć taką możliwość. Czasami konieczne będzie indywidualne wsparcie młodej osoby, a także praca w grupie lub zamiast niej. Projekty dla młodych opiekunów często obejmują także rodzeństwo w pracy i zwykle oferują połączenie wsparcia indywidualnego i grupowego.
Rodzeństwo i prawo
Ustawa o dzieciach z 1989 r. Stanowi ramy wsparcia oferowanego dzieciom „potrzebującym”, w tym niepełnosprawnym. Podejście tego ustawodawstwa polega na podkreśleniu, że dziecko jest częścią jego rodziny. Oprócz jednego lub dwojga rodziców mogą to być bracia i siostry, dziadkowie lub inni krewni, którzy często są ważnymi postaciami w życiu każdego dziecka. Ustawa o wytycznych i przepisach dotyczących dzieci, która dotyczy dzieci niepełnosprawnych [2], stwierdza, że „potrzeby braci siostry nie powinny być pomijane i należy je zapewnić w ramach pakietu usług dla dziecka z inwalidztwo". Rodzeństwo powinno zatem znaleźć się w programie agencji, których celem jest wspieranie rodzin, w których dziecko ma specjalne potrzeby.
Czasami bracia i siostry, którzy zapewniają znaczną opiekę, określani są jako młodzi opiekunowie. Zgodnie z ustawą o opiekunach (uznawanie i świadczenie usług), która wchodzi w życie w kwietniu 1996 r., Opiekunowie, w tym osoby poniżej 18 lat, mają prawo do własnej oceny. Kiedy potrzeby osoby będącej pod opieką są sprawdzane. Jednak obecnie nie ma wymogu świadczenia usług wspierających młodych opiekunów.
Dalsza lektura
- Bracia, siostry i specjalne potrzeby Debry Lobato (1990) Wydawca Paul Brookes.
- Bracia i siostry - specjalna część wyjątkowych rodzin Thomasa Powella i Peggy Gallagher (1993) Opublikowane przez Paul Brookes (Te dwie książki z USA zawierają wiele informacji i pomysłów odpowiednich dla rodziców i praktyków.)
- Inne dzieci, a my byliśmy innymi dziećmi. Filmy i skoroszyt dostępne do wypożyczenia w Mencap, 123 Golden Lane, Londyn EC1Y0RT. Materiał szkoleniowy, który obejmuje najważniejsze, zagadnienia i pokazuje przykłady pracy w grupie
- Podręcznik grupy rodzeństwa autorstwa Yvonne McPhee. Cena 15,00 £. Dostępne od Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Podręcznik oparty na pracy w Australii z praktycznymi pomysłami dla osób prowadzących grupy. Bracia, siostry i niepełnosprawność edukacyjna - przewodnik dla rodziców Rosemary Tozer (1996) Cena 6,00 £ zawiera p & p. Dostępne w British Institute of Learning Disabilities (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Dzieci z autyzmem - broszura dla braci i sióstr autorstwa JulieDavies. Opublikowane przez Mental Health Foundation. Cena 2,50 £ plus 75 pensów za sztukę za pojedyncze egzemplarze. Dostępne w National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Odpowiedni dla dzieci w wieku 7 lat i starszych, opracowany na podstawie pracy grupowej z rodzeństwem.
O autorze: Contact a Family to organizacja charytatywna na terenie całej Wielkiej Brytanii, która zapewnia wsparcie, porady i informacje dla rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi.
Kolejny: Strategie zwiększania interakcji społecznych u dzieci z ADHD
~ powrót do strony głównej adders.org
~ artykuły biblioteki adhd
~ wszystkie artykuły dodaj / dodaj
