Usługi zastępcze dla rodziców dzieci z ADHD i specjalnymi potrzebami

Nasza rodzina przechodzi obecnie ciężką transformację. Moja siostrzenica Hannah, która od kilku lat jest naszym głównym opiekunem zastępczym i letnim nauczycielem Natalie, wyprowadza się ze stanu za kilka tygodni. Cieszymy się z Hannah i jej męża, Adama, którzy robią kolejny ekscytujący krok w życiu jako młode małżeństwa. Ale szczęście to łagodzi poważny smutek z powodu utraty tak istotnej części systemu wsparcia naszej rodziny.

To wydarzenie przypomniało mi, jak bardzo jestem wdzięczny za usługi zastępcze. W naszym przypadku zrzeczenie się zdrowia psychicznego dziecka płaci za usługę za pomocą dolarów Medicaid. (Zapłaciliśmy prywatnie za wysoko wykwalifikowany korepetytor Hannah, pod warunkiem, certyfikowany nauczyciel.)

Jeśli nie znasz pojęcia wytchnienia, wyjaśnię. Zaufany dorosły zapewnia opiekę nad dzieckiem przez okres od kilku godzin do maksymalnie 72 godzin bez przerwy, w naszym przypadku, do dać pierwszemu opiekunowi przerwę, a jednocześnie dać dziecku jakość 1: 1 (i odpocząć od jego / jej zmęczonego, kraba rodzice). Ma to na celu utrzymanie bardzo potrzebujących, trudnych behawioralnie dzieci mieszkających w domu oraz unikanie hospitalizacji psychiatrycznych.

W Iowa miesięczny przydział dolarów dla każdej rodziny na środki na rzecz zwolnienia z obowiązku psychicznego dla dzieci jest podzielony pomiędzy kilkoma usługami: terapia domowa, budowanie umiejętności domowych i społecznych oraz adaptacyjne ekwipunek. (W przypadku dziecka z ADHD, które potrzebuje stałego nadzoru, aby zachować bezpieczeństwo, alarm dla dziecka drzwi sypialni lub drzwi prowadzące na zewnątrz domu to przykład technologii wspomagającej zrzeczenie się obejmuje.)

Dzięki mojej wysoce upartej wytrwałości naszej rodzinie pozwolono na rzadki wyjątek i kieruje nasz pełny miesięczny przydział środków na usługi zastępcze. Po wypróbowaniu usług świadczonych w domu, okazało się, że naprawdę potrzebujemy pomocy bardziej wykształconego poziomu profesjonalistów, z umiejętność diagnozowania i zapewniania ciągłej oceny na poziomie zawodowym, a także zaczęła spotykać się z doświadczonym, wykwalifikowanym doktorem psychologiem terapia. Z tą potrzebą zaspokojoną gdzie indziej poprosiłem o więcej usług, o których wiedziałem, że najbardziej pomogły naszej rodzinie: wytchnienia.

Byłem zafascynowany tym, że moje instynkty dotyczące tego, jak ważne są usługi wytchnienia dla naszej rodziny, zostały potwierdzone w pewnym stopniu przez ostatnie badania. Naukowcy przejrzeli dane dotyczące ponad 28 000 dzieci i młodych dorosłych (w wieku 5-21 lat) z autyzmem, którzy zostali zapisani w Medicaid w 2004 r. i ocenił skuteczność różnych usług finansowanych przez Medicaid w zapobieganiu hospitalizacja. Chociaż badana populacja to osoby z autyzmem, a nie ADHD, zauważyłem, że zmagania rodziców dzieci z autyzmem i ADHD (i innymi specjalnymi potrzebami) są bardzo podobne. Wyniki badań cytowane tutaj w artykule z disabilityscoop.com, zaskoczeni badacze.

„Na każde 1000 USD wydane na usługi zastępcze w ciągu ostatnich 60 dni naukowcy z University of Pennsylvania stwierdzili 8-procentowy spadek szans hospitalizacji.

Tymczasem poziom usług terapeutycznych - w tym terapii mowy, terapii zajęciowej, behawioralnej i innych - podana osobie z autyzmem nie wpłynęła na prawdopodobieństwo, że skończy ona w ośrodku psychiatrycznym szpital."

Artykuł na temat niepełnosprawności Scoop mówi dalej:

„Mandell i jego koledzy stwierdzili, że„ zagadkowe ”jest to, że usługi terapeutyczne nie zmniejszyły również szans hospitalizacji.

„Brak związku między usługami terapeutycznymi a hospitalizacją budzi obawy dotyczące skuteczności tych usług” - napisali. ”

Nie zgadzam się Myślę, że usługi terapeutyczne mogą być dość skuteczne w udzielaniu pomocy jednostce, ale nie mają większego znaczenia stres opiekuna, przynajmniej w krótkim okresie, a stres opiekuna silnie wpływa na decyzję o hospitalizacji dziecka. W rzeczywistości terapie zapewniane naszym dzieciom często przyczyniają się do stresu opiekuna, dodając dodatkowe terminy spotkań i tworząc plany, które rodzice ponoszą odpowiedzialność za wdrożenie w domu. Odpoczynek jest jedyną korzyścią
cała rodzina bezpośrednio i zapewnia natychmiastową pomoc wyczerpanym, przytłoczonym rodzicom. Problem, który budzi dla mnie niniejsze badanie, dotyczy stopnia, w jakim decydenci, fundatorzy - a może nawet naukowcy - nie doceniają znaczenia przyjęcia podejścia całej rodziny do usług.

Mam nadzieję, że zalecenie wynikające z tego badania będzie miało dalekosiężne, pozytywne implikacje dla rodzin takich jak nasza. Artykuł mówi: „Obecnie opieka zastępcza nie jest oferowana biorcom Medicaid w każdym stanie, coś, co twierdzą autorzy badania, należy ponownie rozważyć, biorąc pod uwagę pozytywne wyniki w nich przedstawione Badania."

Jak bardzo prawda.

Dostępność opieki zastępczej i innych usług domowych dla dzieci z ADHD i / lub innymi chorobami psychicznymi oraz wytyczne dotyczące kto kwalifikuje się do otrzymania usług (pod względem sytuacji finansowej, diagnozy i ciężkości utraty wartości) różni się w zależności od stanu stan.

Jestem prawie pewien, że jestem jedyną z moich przyjaciół „mamy zdrowia psychicznego” w Internecie, która ma dostęp do tej zmieniającej życie usługi przez państwo, a jak długo będziemy ją otrzymywać, nikt nie zgadnie. Ustawodawcy z Iowa bezskutecznie próbowali przekonać ustawodawców do wprowadzenia w ubiegłym roku przerażającego limitu godzin wytchnienia dla osób przebywających na zwolnieniach, więc nie przeprowadzaj się jeszcze do Iowa! I odwrotnie, niektóre mamy z Minnesoty, które spotkałem na konferencji kilka lat temu, mają 20 godzin w domu pomoc na tydzień, aby pomóc zarządzać życiem z ich adoptowanymi dziećmi z zaburzeniami ze spektrum alkoholowego płodu (FASD); inny warunek, tak, ale przykład tego, jak bardzo usługi różnią się w poszczególnych stanach.

Oto najnowszy przykład siły wytchnienia, która pozwala zatrzymać dzieci w domu, poza szpitalami i placówkami mieszkaniowymi. Moja mama-przyjaciółka, która mieszka w Karolinie Północnej, ma młodego syna z FASD, który jest uważany za niepełnosprawność rozwojową, a także kilka diagnoz zdrowia psychicznego. Jego zachowanie jest niezwykle trudne, prawie przez cały czas. Uczęszcza do prywatnej szkoły dla dzieci ze specjalnymi potrzebami, za które jego rodzice płacą strome czesne. Ta rodzina o średnich dochodach nie kwalifikuje się do żadnych usług finansowanych przez państwo (lub okręg).

Niedawno nauczyciele syna mojego przyjaciela zalecili mu przeniesienie do szkoły stacjonarnej. Jego rodzina nie poniosłaby żadnych kosztów związanych z uczęszczaniem do tej szkoły.

Jego rodzice mocno zmagają się z tą decyzją. Chociaż zalecenie nauczycieli opiera się wyłącznie na tym, co byłoby najlepsze dla ich syna, istnieją dwa „skutki uboczne” przestrzeganie ich zaleceń przyniosłoby: zmniejszyłoby obciążenie finansowe i dałoby im bardzo potrzebną przerwę. Z drugiej strony, on ma dziewięć lat, ciężko pracują, aby nawiązać z nim silne, zdrowe przywiązanie, odkąd go adoptowali, a poza tym kochają go na kawałki i tęsknią. Mój przyjaciel jest zły. To niesprawiedliwe, że pieniądze i brak usług (które są dostępne dla dzieci z innymi niepełnosprawnościami, w innych lokalizacjach lub o nieco niższych dochodach) będą miały wpływ na tę decyzję.

Mój przyjaciel i ja omawialiśmy jedną z kwestii „efektu ubocznego”; apel o przerwę od tak intensywnego rodzicielstwa. Mój przyjaciel powiedział: „Chodzi o to, że 6 godzin wytchnienia w tygodniu osiągnęłoby to samo [jako miejsce zamieszkania]”.

Fakt, że odpoczynek nie jest opcją (nie mogą płacić za to prywatnie, jednocześnie płacąc czesne i wydatki medyczne), jest bardzo smutny. To po prostu źle.

Jestem bardzo wdzięczny za usługi zastępcze, które otrzymuje nasza rodzina. I dla wszystkich moich wyczerpanych, przytłoczonych rodziców - którzy kochają swoje specjalne dzieci na Księżyc i z powrotem, i zrobiliby wszystko, co w ich mocy, aby im pomóc - życzę ci pomocy, której potrzebujesz i zasłużyć.

Ty także bądź błogosławiony ze względu na wytchnienie.

Zaktualizowano 30 marca 2017 r