Musimy porozmawiać o stygmatyzacji ADHD w społecznościach BIPOC
Dwadzieścia lat temu byłam samotną matką, która miała dwóch synów z ADHD. Chciałem założyć grupę wsparcia dla rodzin takich jak moja w Chicago. Kiedy skontaktowałem się z liderem pobliskiej podmiejskiej grupy wsparcia, aby zapytać, jak się do tego zabrać, zasugerowała, że nie powinienem się tym przejmować. Czuła, że zamiast tego powinienem dołączyć do jej grupy. Powód? Dzieci miejskie nie miały ADHD. Mieli „problemy z zachowaniem”. Tak, to był kod. Czarne dzieci nie miały ADHD. Po prostu byli źli.
Inni czarni rodzice zbesztali moje rodzicielstwo. Nie leczyliby swoich dzieci! Leki potajemnie powodują ludobójstwo. Poza tym ich dzieci nie mają ADHD. Szkoły celują w nich, ponieważ są czarne. Moja własna mama powiedziała mi, że lekarstwem na ADHD jest bardziej „dyscyplinowanie” mojego dziecka. Pracownik socjalny oskarżył mnie o „umożliwienie” synowi, kiedy poprosiłem o mieszkanie.
Piętno, stereotypy i uprzedzenia wpłynęły na zdolność naszej rodziny do radzenia sobie z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (
ADHD lub ADD). I nie jesteśmy sami. Te incydenty miały miejsce ponad 20 lat temu. Nadal się zdarzają. Walka z piętnem nie jest niczym nowym w społeczności ADHD. Brak zrozumienia jest zaskakujący, nawet wśród profesjonalistów. Ale w Czarnych i innych zmarginalizowanych społecznościach jest ich mnóstwo. Afroamerykańscy przywódcy i zwolennicy społeczności ADHD doskonale zdają sobie sprawę z tego piętna.Musimy radzić sobie z ignorancją w naszych rodzinach i społecznościach i poza nimi. Autor i adwokat ADHD René Brooks jest twórcą Black Girl, Lost Keys blog. Twierdzi, że „nasze dzieci są karane za robienie rzeczy neuroróżnorodnych. Ludzie błędnie interpretują zachowania związane z ADHD. Musimy przekonać rodziny, że jest więcej niż jeden sposób na rodzicielstwo. Rzeczywistość mówi, że musimy nauczyć nasze dzieci poruszania się po trudnych wodach bycia Murzynem i ADHD. Jak to robimy bez przykrych konsekwencji dla nich? ”
Piętno wpływa na rodzicielstwo w społeczności Czarnych, ale rodzicielstwo Czarnych jest często krytykowane również przez osoby z zewnątrz. Pomaganie ludziom zmienić ich styl rodzicielski, „bez machania palcami białych ludzi”, to kolejne wyzwanie, według Brooks.
[Przeczytaj to dalej: „Czy kiedykolwiek spotkałeś się z ADD stygmatem?”]
IngerShaye Colzie, MSW, LCSW, jest trenerem i terapeutą ADHD niedaleko Filadelfii. Zauważa, że upokorzenie ze strony rodziny i przyjaciół może być szczególnie bolesne. „Jeśli nie masz silnej grupy przyjaciół, Twoja społeczność będzie cię wykluczać z powodu oczekiwań rodziców i innych wobec Twojego dziecka. Bycie niezrozumianym wyprowadza cię z grupy przyjaciół. A potem jesteś sam ”. Zarówno ona, jak i Brooks łączą piętno z samotnością i izolacją odczuwaną przez osoby z ADHD. „Dziwactwa” ADHD odróżniają ludzi od ich społeczności rodzinnych i kulturowych. Ale piętno kulturowe w społeczności ADHD izoluje również Czarnych, rdzennych i kolorowych (BIPOC).
Leczenie ADHD Stygmatyzacja i lęki
Kofi Obeng jest współorganizatorem internetowej grupy wsparcia ADHD dla Afroamerykanów. Uważa, że korzenie piętna tkwią w systemie białej supremacji. Ten system lekceważy czarną ludzkość i karze czarnoskórych kiedykolwiek i gdziekolwiek może. „Piętno przejawia się w zawstydzaniu / obwinianiu ofiary przez osoby z kręgów osób z ADHD” - mówi Obeng. Obeng z Południowej Karoliny twierdzi, że ADHD prawie nigdy nie jest rozpoznawane jako przyczyna problematycznych zachowań. Zamiast tego przyjaciele i rodzina obwiniają wady charakteru, które dziecko mogłoby naprawić, gdyby bardziej się postarało.
„Innymi słowy, mówią, że problem leży w tobie. Tylko Ty możesz naprawić siebie, więc nie oczekuj empatii ani wsparcia od reszty z nas. Moja rodzina winiła moje zmagania z ADHD na mój brak wytrwałości. Powiedzieli, że zbyt łatwo się nudzę. Albo nie jestem finiszerem. To była moja wina. Powinienem się więcej modlić ”.
Piętno pobudza odporność na diagnostykę i leczenie ADHD. Rodzice uważają, że diagnoza ADHD oznacza, że ich dziecko jest niepełnosprawne intelektualnie. Obawiają się również, że diagnoza ADHD skieruje ich dziecko do szkoły specjalnej. Dzieci rasy czarnej i latynoskiej są nieproporcjonalnie przydzielane do tych programów, często z niskimi wynikami.
[Trauma dziecięca i ADHD: kompletny przegląd i wskazówki kliniczne]
„Czarni rodzice mogą obawiać się diagnozy ich dzieci. Obawiają się złego traktowania i kar, które mogą ich spowodować rurociąg ze szkoły do więzienia- mówi Romanza McAllister, LCSW. McAllister, psychoterapeuta zorientowany na traumę i trener ADHD z Brooklynu w Nowym Jorku, jest osobą dorosłą z ADHD.
Historyczne i instytucjonalne maltretowanie również wpływa na decyzje dotyczące leczenia. Te obawy nie są pozbawione uzasadnienia, ale przynoszą druzgocące skutki. Często prowadzą do rodzice odmawiają przyjmowania leków w ramach planu leczenia ADHD.
Angela Mahome, lekarz psychiatra dziecięcy i dorosły w Chicago, mówi, że rodzice w jej rodzinach pacjentów rasy czarnej często stają się defensywni i wściekli się, gdy sugeruje leki na ADHD. Pomocne może być wspomnienie o własnym ADHD i stosowaniu leków. „Bardzo ciężko pracuję, aby uniknąć angażowania się w sesje. Ale czasami pomaga, gdy powiem rodzicom, że mam ADHD i biorę na to leki. To sprawia, że jestem bardziej przyjazny i daje rodzicom nadzieję na przyszłość ich dziecka ”.
Te obawy nie ograniczają się do dzieci. „Ludzie ze społeczności Czarnych utożsamiają ADHD z lenistwem i nieposłuszeństwem u dzieci” - mówi McAllister. Strach dotyka również dorosłych. Badania pokazują, że w porównaniu z białymi, Afroamerykanie rzadziej otrzymują stałą opiekę i rzadko są włączani do badań. Jest bardziej prawdopodobne, że są uzależnieni od izb przyjęć lub podstawowej opieki zdrowotnej niż specjaliści zdrowia psychicznego. “Ujawnienie swojej diagnozy jest ryzykowne. Często widzieliśmy, jak nasze potrzeby są odrzucane i niezaspokojone ”.
Nierozpoznane ADHD w społecznościach BIPOC
Osoby kolorowe są często krytykowane lub zawstydzane za to, że różnią się od ich białych odpowiedników. Nie mają tych samych przekonań. Nie działają w ten sam sposób. Nie dochodzą też do takich samych wniosków. Tak więc czarny rodzic, który opiera się leczeniu dziecka lub zaakceptowaniu diagnozy, jest uważany za mniej poinformowanego lub niewykształconego. Nie mogą rozumieć, co jest najlepsze dla ich dziecka. Te stereotypy wynikają częściowo z stereotypy praktyków i brak kompetencji kulturowych.
„Kiedy osoby kolorowe decydują się na ujawnienie informacji lub zwrócenie się o profesjonalną pomoc, ich twierdzenia często spotyka się ze sceptycyzmem” - mówi McAllister. „Wiele osób spotkało praktykujących, którzy nie są otwarci na poznanie tradycji i wierzeń innych kultur. Nie są też zobowiązani do badania własnych uprzedzeń i uprzedzeń ”.
Wszystko to pozostawia niezdiagnozowane dzieci i dorosłych o kolorze, błędnie zdiagnozowane i nieleczone. A to przynosi negatywne skutki. McAllister zauważa: „Życie z niezdiagnozowanym ADHD przy jednoczesnej walce z rasizmem i dyskryminacją naraża na ryzyko wielu współistniejących chorób psychicznych i fizycznych. Nierozpoznana lub błędna diagnoza może prowadzić do szybszego i częstszego kontaktu z wymiarem sprawiedliwości i instytucjonalizacja." Nierozpoznane i nieleczone dzieci i dorośli częściej napotykają problemy w domu, szkoła i praca. Są znacznie bardziej podatni na zastraszanie, na placu zabaw iw pracy.
Obeng zgadza się. „Niektóre osoby z ADHD rozwijają kompleksy niższości i żyją w izolacji. Warunki te są wylęgarnią depresji, uzależnień i samookaleczeń. Ich negatywne skutki narastają przez całe życie (problemy zdrowotne, problemy w związku, problemy finansowe, problemy z pracą) ”- mówi Obeng. “Rurociąg ze szkoły do więzienia porywa czarną młodzież. Wiele czarnych rodzin nie może generować bogactwa. Walczą o przetrwanie, a znacznie mniej się rozwijają ”.
Normalizowanie ADHD w społecznościach BIPOC
Grupa afroamerykańskich przywódców i zwolenników społeczności ADHD niedawno wskazała, że jej piętno jest głównym problemem osób kolorowych z ADHD. Szukali sposobów na pokonanie tego wyzwania. Główny z nich mówił o ADHD w naszych społecznościach. McAllister zauważył: „Po zdiagnozowaniu dorosłych przemawiają w dniu kariery zawodowej, podkreślając, jak leczenie poprawiło ich życie”, pomogłoby dzieciom i nastolatkom zaakceptować tę diagnozę. Dr Mahome uważa również, że byłoby to uspokajające dla rodziców. To „normalizuje ADHD, kiedy ludzie przyznają się, że mają. Jest to pomocne, gdy rodzice widzą ludzi sukcesu, którzy mają ADHD ”. Dlatego może ujawnić swoje własne ADHD i jej dziecka, studentki Uniwersytetu w Chicago, kiedy pracowała z niechętnym Afroamerykaninem rodzice.
René Brooks pomógł znormalizować ADHD w społeczności Czarnych, szczególnie wśród kobiet. Brooks jest wpływową postacią w mediach społecznościowych, prowadząc swój blog i stronę internetową. Ponieważ coraz więcej osób dzieli się swoimi doświadczeniami, zmniejszymy upokorzenie i stereotypy związane z ADHD we wszystkich społecznościach.
Tworzenie społeczności jest ważne. Potrzebujemy przestrzeni, aby dzielić się naszymi wyzwaniami i świętować nasze sukcesy, a także potrzebujemy przestrzeni, aby się wzajemnie wspierać. Kolorowi ludzie tworzą przestrzenie dla społeczności. ADDA ma wirtualną grupę wsparcia rówieśników afroamerykańskich / czarnych diaspory + ADHD, której współprowadzą McAllister i Obeng. Colzie, Brooks i inni stworzyli nieformalne przestrzenie (kanały na Facebooku, blogi) dla czarnoskórych kobiet z ADHD, aby się wzajemnie wspierać.
Pomoże w tym rozpowszechnianie informacji na konferencjach. Książki i artykuły takie jak ten też pomagają. McAllister uważa, że pomocne będą „jasne przystosowanie miejsca pracy dla osób z ADHD i bardziej zintegrowane szkolenie w szkole / miejscu pracy w zakresie ukrytych uprzedzeń, przeciwdziałania rasizmowi i zdolnościom”. Tak samo będą z indywidualnymi wysiłkami. Musimy być na tyle odważni, aby porozmawiać o ADHD z przyjaciółmi, rodziną i współpracownikami.
Obeng uważa, że rozwiązania tkwią w osobach i społecznościach jako całości. „Na poziomie osobistym chodzi o dbanie o siebie i łączenie się ze społecznościami takimi jak ADDA. Tam możesz nawiązywać przyjaźnie i zdobywać zasoby. Gdy połączysz się z odpowiednią społecznością, otwierają się możliwości - grupy wsparcia, trenerzy, konferencje ”.
Zmniejszanie piętna w społecznościach BIPOC to nie wszystko. Potrzebujemy więcej praktyków, którzy wyglądają, mówią i zachowują się jak pacjenci i klienci, których widzą. Istniejące organizacje utrwalają stereotypy i utrzymują piętno. Muszą rozpoznać rolę, jaką odgrywają i muszą być gotowi, aby ją poprawić.
Eliminacja piętna ADHD w społecznościach kolorowych nie będzie to łatwe ani szybkie. Jednak jednostki, grupy i organizacje są gotowe stawić czoła wyzwaniom. Przed nami długa droga. Dowiemy się sukcesu, gdy piętno ADHD nie powstrzyma żadnego dziecka ani osoby dorosłej od diagnozy i leczenia, którego potrzebują.
Evelyn Polk Green, M.S. Ed., jest byłym prezesem ADDA i CHADD. Posiada tytuły licencjata i magistra National Louis University i tytuł magistra z Uniwersytet Północnego Illinois.
Wskazówki dotyczące rozmawiania z dziećmi mniejszości z ADHD
Dla klinicystów
1. Używaj języka klinicznego, który wzmacnia ADHD jako stan chorobowy.
- „Zdiagnozowałem u Ciebie ADHD”.
- „Twoje objawy są zgodne z rozpoznaniem ADHD”.
2. Unikaj języka, który może być denerwujący lub postrzegany jako negatywny:
- „Cierpisz na ADHD”.
Dla rodziców
1. Nie mów o lekarstwach w kategoriach kary lub nagrody.
- „Jeśli dzisiaj jesteś dobry, nie zmuszę cię jutro do przyjmowania leków”. Oznacza to, że rezygnacja z leków jest nagrodą.
- „Ponieważ byłeś zły i zawstydziłeś mnie w sklepie, zmuszę cię jutro do przyjęcia tego leku”. To sprawia, że lekarstwo jest karą, a nie leczeniem.
2. Jasno wyjaśnij, dlaczego podajesz lub nie podajesz leków w dni wolne od zajęć szkolnych.
- „Nie zamierzam dziś podawać ci leków, żebyś mógł zjeść trochę więcej”.
- „Chcę, żebyś dziś zażyła lekarstwa, abyś mógł się skupić i zachować jak najlepsze zachowanie”.
3. Nie wstydź się ani nie pozwól innym zawstydzać dziecka za wizytę u terapeuty lub zażywanie leków.
- „Musisz brać lekarstwa, ponieważ nie możesz robić dobrych ocen”.
- „To twoja wina, że musimy tu być, żeby zobaczyć się z lekarzem”.
Dla nauczycieli
1. Kiedy zajmujesz się problemami rodziców, skup się na omawianym uczniu.
- Nie skupiaj się na tym, jak zachowanie dziecka przeszkadza innym uczniom i / lub utrudnia nauczanie. Wniosek brzmi: „Obecność twojego dziecka tutaj jest problemem”.
2. Potwierdź postępy ucznia.
- Zachęca uczniów / rodziców do kontynuowania leczenia.
- Buduje poczucie własnej wartości i pomaga uczniowi rozwinąć bardziej pozytywną tożsamość.
- Angela Mahome, MD
Wskazówki dla lekarzy pracujących z czarnymi rodzinami z ADHD
Pytaj i pozwól rodzicowi zadawać pytania. Pacjenci i ich rodziny mogą bać się pokazać, że nie rozumieją diagnozy. Albo nie są pewni, o co zapytać.
Zawsze upewnij się, że wiesz, czego potrzebują rodziny i jakie są ich oczekiwania. Niektóre rodziny nie chcą leczenia, chcą po prostu wiedzieć, co się dzieje. Zaproponuj opcje leczenia, ale daj sobie czas na dyskusję. Mogą potrzebować wizyty kontrolnej.
Ważne jest, aby do dyskusji włączyć rodziny. Wiele rodzin uważa, że opcja leczenia jest decyzją rodzinną. Nie polegaj na rodzicu i dziecku w pokoju, jeśli chodzi o przekazywanie informacji innym. W szkole medycznej uczymy się, że to pacjent i lekarz podejmują wszystkie decyzje dotyczące leczenia, ale jest ich wiele kultury uważają, że „potrzeba wioski, aby wychować dziecko”. Uwzględnij wioskę, jeśli taka jest wola rodziny i dziecko.
Jeśli nie rozumiesz czegoś, co powinieneś wiedzieć o pacjencie, zadawaj pytania. Nie jest słabością nie wiedzieć. Twoje pytania pokazują Twoje zainteresowanie.
Wielu czarnoskórych rodziców obawia się systemu opieki zdrowotnej i prawdopodobnie czekało na pomoc. Nie myl takiej sytuacji z brakiem zainteresowania.
Ważne jest, aby rozpoznać struktury matriarchalne. Babcia lub inny starszy członek rodziny może podejmować decyzje o kontynuowaniu leczenia. Poproś decydentów, aby byli w pokoju i poinformowali o tym osoby podejmujące decyzję.
Różnice w języku i komunikacji mogą stanowić przeszkodę w opiece. Posłuchaj rodziny i jej stylów komunikacji.
Potwierdź swoje własne uprzedzenia w przypadku czarnych pacjentów. Są tam i są pokazane w badaniach. Zrozum je i popraw. Brak takiego postępowania przynosi niekorzystne skutki dla pacjenta.
- Napoleon B. Higgins, JR, M.D.
Piętno związane z ADHD w społecznościach BIPOC: kolejne kroki
- Czytać: Dzieci pozostawione
- Rozumiesz: Lekarze z ADHD muszą wziąć pod uwagę uprzedzenia rasowe w ocenie i leczeniu czarnoskórych dzieci
- Uczyć się: Rozmowa z czarnymi dziećmi dotkniętymi ADHD i rasą
WSPARCIE DODATKOWE
Dziękuję za przeczytanie ADDitude. Aby wspierać naszą misję zapewniania edukacji i wsparcia ADHD, rozważ subskrypcję. Twoi czytelnicy i wsparcie pomagają nam udostępniać nasze treści i docierać do nich. Dziękuję Ci.
Zaktualizowano 16 kwietnia 2021 r
Od 1998 roku miliony rodziców i dorosłych zaufało poradom ekspertów ADDitude i wsparciu, aby lepiej żyć z ADHD i związanymi z nim schorzeniami psychicznymi. Naszą misją jest bycie zaufanym doradcą, niezachwianym źródłem zrozumienia i wskazówek na drodze do dobrego samopoczucia.
Zdobądź darmowy numer i darmowy eBook ADDitude, a także zaoszczędź 42% ceny okładki.