„Wina jest nieograniczona”

Wina jest nieograniczona.

W każdej chwili jest coś, czego nie robię.

On ma terapię wzrokową i nie zmuszam go do wykonywania ćwiczeń. Powinienem wkładać Wazelinę do jego nozdrzy każdej nocy, aby jego kanały nosowe nie wysychały i nie robię tego. Mam kupić opaski, aby zbudować mięśnie ramion, na wypadek, gdyby niezdarność w jego rękach była fizycznym osłabieniem spowodowanym złym napięciem mięśni. Może wtedy będzie mógł wylać wodę z dzbana bez rozlewania go. Zamiast tego narzekam, gdy woda się rozleje. Za każdym razem, gdy odwiedzam centrum handlowe, zapominam kupić zespoły.

Zapominam. Rano i wieczorem zawsze coś zapominam. Czy przypomniałem mu, aby umył zęby po śniadaniu i użył specjalnego płynu do płukania fluoru zaleconego dla dentysty? Czy przypomniałem mu, żeby nosił okulary? Czy pamiętam, żeby mu powiedzieć, że go kocham? Chcesz mu powiedzieć, żeby miał dobry dzień, zanim zamknie za sobą drzwi i przyjmie z ulgą kilka godzin, które ciągną się przede mną?

Zamiast ciągłych ćwiczeń wzmacniających oczy, dłonie i zęby robię to, że uczę się milczeć. Wzmacniam swoją zdolność do cierpliwości, aby przetrwać dni bez krzyczenia.

[Bezpłatne pobieranie: Co musisz wiedzieć o programach szkoleniowych dla rodziców]

Czasami siedzę z nim i omawiam możliwości, które pomogą mu dokonać zdrowszego wyboru, co jeść, wyjaśniając związek między odżywianiem a chorobę, a czasem ogarnia mnie presja na jedzenie, które nie wymaga żucia - biała mąka i biały cukier oraz białe puste talerze i niekończące się wycieczki na dentysta.

Spędzam dwie godziny na każde spotkanie u prywatnego dentysty, który specjalizuje się dzieci z lękiem, aby wypełnić jedną komorę, trzymając rękę jak trener porodu i pomagając mu oddychać przez niewygodne odgłosy i odczucia wiertła. Zabieram go na spotkania specjalistyczne przez cały tydzień. Wygląda na to, że każda jego część potrzebuje utrwalenia, wzmocnienia lub stonowania, a każda część mnie musi być cierpliwa, poddać się i puścić - pozwolić puścić nawet, gdy się trzymam. Ale czasami moje ręce się ślizgają. Kiedy odpuszczam, po prostu odpuszczam.

Ma już 12 lat. Czy będę miał rękę u dentysty, gdy będzie miał 15 lat? Kiedy ma 30 lat? Wydaje mi się, że tęskni za pragnieniem niezależności bardziej niż napięciem mięśni, pragnieniem dorastania poza epoką ciągłej opieki. Czasami rzeczy się ślizgają. Wracam do domu i zagłębiam się w książkę. Gotuję rosół i odwracam oczy, gdy jego miska jest nietknięta, a mimo to pozwalam mu zjeść deser.

Tak czy siak. W każdym przypadku. To jest nasza historia. I czasami myślę: „W innym momencie, ale teraz” lub „Gdziekolwiek, ale tutaj”. Ale nie mówię tych rzeczy. Milczę.

[Jaka była twoja reakcja na diagnozę dziecka?]

Ile rodzicielstwo jest cisza? Ile kosztuje niekończąca się piosenka, prawda? Ile kosztuje cierpliwość, a ile pcha, a ile poddaje się sile natury, którą jest mój syn?

Jest drzewem, które wyhoduje, pomimo wszystkiego, co powiem lub zrobię, drzewem, które potrzebuje deszczu i nie podlewania, drzewem, które potrzebuje ziemia - głębokość i przestrzeń do zakopania korzeni w ziemi - drzewo, które nie potrzebuje presji na kwiat.

Czy to wymówki czy mądrość? Czy odpuszczam, czy pozwalam mu być? Czy akceptuję to, czego nie robią eksperci - że każda część dziecka nie może być stonowana, przycięta ani przekierowana? Częścią rodzicielstwa jest po prostu wspólne życie, wspólne jedzenie, mimo że jedzenie, które je zawsze jest inne niż to, co je reszta rodziny? Część rodzicielstwa przesuwa się, aby zrobić dla niego miejsce na kanapie, kiedy chce siedzieć cicho obok mnie?

Czytam, ale zdaję sobie sprawę z jego oddechu. Nie wiem, ile zjadł dzisiaj białka lub słodyczy, ale wiem, że lubi być w domu, że czuje się dobrze w domu, że dla niego dom jest ucieczką od ekspertów i oczekiwań. Wiem, że wstaje o 7 rano i jest zmęczony, po prostu zmęczony, jak ja, do 17:00.

Jeśli wróci do domu i pocałuje mnie zamiast trzaskać drzwiami, to wystarczy. Ale czy to wystarczy?

The wina jest nieskończony.

[Kiedy nagle wszystko jest warte zachodu]

Zaktualizowano 29 października 2019 r