Nie, moje dziecko nie ma pand, ma chorobę psychiczną

Łał.. Usiłując wesprzeć swoje własne stanowisko, że twój syn jest chory psychicznie i powinien zostać zaakceptowany i poparty, ty, w raczej ponury sposób sposób, odłóż innych rodziców, którzy również przeprowadzili badania, poszli do odpowiednich lekarzy i próbują znaleźć wsparcie dla nich dzieci. Mój syn wykazywał objawy OCD i niepokoju w wieku 10 lat. Udzieliliśmy mu porady, wzięliśmy leki psychiczne, w pełni zaakceptowaliśmy jego diagnozę chorób psychicznych bez wstydu (Jako psycholog / szkolny doradca nie jestem w stanie piętnować ludzi z chorobami psychicznymi). Wykonaliśmy CBT, terapię reakcji na ekspozycję, techniki relaksacyjne. Brał leki przeciwlękowe, leki przeciwdepresyjne, wiele typowych leków na OCD. Poszliśmy na konferencję Międzynarodowej Fundacji OCD za sześć stanów. Czytamy każdą książkę OCD pod słońcem. Robiliśmy to przez ponad 3 lata. I zgadnij co? Nic z tego nie działało. Meds faktycznie MADE HIM WORSE.
Kiedy w desperacji przeprowadziliśmy więcej badań, zobaczyliśmy korelację między objawami a chorobą. Zaczęliśmy zabierać go do lekarza, kiedy zachowywał się niespokojny i zdenerwowany, ale nie narzekał na żaden fizyczny objaw. I zgadnij co? Miał infekcję paciorkowcową lub infekcję ucha / górnych dróg oddechowych KAŻDY JEDEN CZAS. Od tamtej pory udaliśmy się do specjalisty PANDAS i stwierdziliśmy, że ma on wysokie miana strep, mycoplasma zapalenie płuc, HHV6, borelioza / bartonella. Odkryliśmy również, że ma pierwotny niedobór odporności, CVID. W końcu został zaaprobowany na ivig i zacznie tę terapię za kilka tygodni. Widzieliśmy, jak znacznie się poprawia podczas leczenia infekcji i mamy nadzieję, że w końcu skręci.

Melissa, zakładając, że medyczna przyczyna choroby psychicznej twojego dziecka zostałaby odkryta przez główny nurt społeczności medycznej (tak jak ty powiedział, kiedy powiedziałeś „Gdyby grało coś innego niż choroba psychiczna, wiedzielibyśmy”. jest tak niedokładna, naprawdę współczuję wam dziecko. To, że po prostu zaakceptujesz ograniczenia głównego nurtu placówki medycznej w zakresie możliwości szukania odpowiedzi, które mogą WCIĄŻ, NAWET TEGO DNIA, być dostępne, jest oszałamiające. Zmarnowałem 6 lat, prosząc regularnych lekarzy o wykonanie badań krwi i pomóż mi z tym, co intuicyjnie podejrzewałem, że to problem PANS / PANDAS, ciągle licząc że Ktoś wykonałby odpowiednią pracę krwi, aby udowodnić, że miana były podwyższone, co korelowało z tym, dlaczego mój syn „psychicznie” „dobrze” za każdym razem, gdy przyjmował antybiotyki Nawet mojego syna przebadałem pod kątem chorób przenoszonych przez kleszcze u zwykłego lekarza - i wszyscy wrócili negatywni. Więc gdybym się tam zatrzymał i po prostu zaakceptowałam skierowanie psychiatryczne, CAŁKOWICIE BRAŁEM, że mój syn był naprawdę głęboko chory na wiele chorób urodzonych przez wektory! Widzisz, główne testy CDC, które lekarze przeprowadzają dla tych chorób, są wysoce wadliwe. Nawet sam lekarz to przyznał. Mylą się w 50% przypadków!! Ponieważ szukają markerów autoimmunologicznych przeciwko infekcjom (takim jak borelioza, bartonella, babesia i erlichioza ...) Problem polega na tym, że że jeśli zarazki znajdują się w ciele dziecka przez dłuższy czas, układ odpornościowy po prostu nie jest w stanie zareagować na nie zarazki I tak, podczas gdy regularny test z gabinetu lekarskiego doprowadziłby rodziców do przekonania, że ​​negatywna diagnoza oznacza, że ​​dziecko jest wolne od tych zarazków, w naszym przypadku po prostu tak nie było. Zrobiłem swoje badania (coś, co wydaje się być w twoim przypadku bardzo zabrakło, z tego co mogę powiedzieć) i WIEDZIAŁEM, że Lyme i koinfekcje są trudne do znalezienia. Dowiedziałem się również, że WIELE chorób wywoływanych przez kleszcze, gdy przewlekłe, naśladują choroby psychiczne. Niektóre wywołują objawy, które są tak złe, że bez leczenia pacjent może rozwinąć psychozę! Po prostu nie chciałem zaakceptować ograniczonej zdolności mojego lekarza do pomocy i znalazłem kilka laboratoriów, które testują zupełnie inny aspekt procesu chorobowego. Zamiast miana bakterii wybrałem testy PCR, które faktycznie szukają DNA bakterii we krwi. Jak możesz się kłócić z DNA???
I zgadnij co, Melissa? Okazuje się, że to dziecko, którego lekarze opisali jako po prostu chore psychicznie i potrzebujące SSRI, definitywnie ma we krwi DNA krętków borrelii, bartonelli i babesii!! Istnieją jednoznaczne dowody na to, że ciało mojego dziecka jest obolałe od chorób, ale główna społeczność medyczna była gotowa po prostu wysłać go drogą do psychiatry (który, gdybym ślepo słuchał, mógł w rzeczywistości pogorszyć objawy choroby psychicznej, co często potwierdza psychiatrze, że dziecko jest chore psychicznie, ale potrzebuje innego lek!!!)
Zamiast tego zabrałem syna do Lyme Literate Doctor, a jego tak zwana choroba psychiczna jest teraz pod kontrolą (prawdopodobnie poprawia się o około 75% po 3 miesiącach leczenia).
Nie tylko nie podoba mi się ton, w którym twierdzisz, że rodzice, którzy szukają możliwego lekarskiego leczenia choroby psychicznej swojego dziecka, robią zakupy na uleczenie nieuleczalnego problemu, ale naprawdę współczuję waszemu dziecku, że tak ślepo wyreżyserujecie się i poddajecie takiemu modelowi medycznemu. Moje dziecko jest obecnie na 4 różnych antybiotykach (co nie jest tym, co mnie cieszy, ale te zarazki są niezwykle podstępne i męskie). Potrzebują dużej artylerii, aby ich zabić). Nigdy nie widzieliśmy kleszcza, ani też nie izolowaliśmy czasu, w którym mógłby zostać ugryziony przez jednego. Ale jego objawy (głęboki niepokój, drażliwość i ostatecznie RAGE) były, jak się dowiedziałem, silnie skorelowane z bakteriami, które naukowo udowodniono, że atakują jego krew. Jestem niezwykle dumny z tego, jak ciężko walczyłem, aby zapewnić mojemu synowi odpowiednią opiekę, jakiej potrzebował!! I nie mogę sobie wyobrazić, gdzie byłby teraz, gdybym tylko zaakceptował, że mój syn ma chorobę psychiczną.
Żałuję, że musiał cierpieć z tego powodu przez tyle lat, podczas gdy ja mozoliłem się, myśląc, że świat medyczny głównego nurtu może mi w tym pomóc. Cierpiał niepotrzebnie i przepraszam za to. Ale nie wiedziałem tego, czego nie wiedziałem. Dopóki nie zrobiłem.
I zapraszam do rozważenia, że ​​może istnieć CAŁOŚĆ, której nie wiesz, że nie wiesz i że te martwe punkty mogą przypadkowo wyrządzić szkodę Twojemu dziecku!
Co jeśli otworzysz swój umysł z powrotem? (Mogę już powiedzieć po fakcie, że wspomniałeś tylko o PANDACH, a nie o PANACH, że nie nauczyłeś się RZECZY wystarczająco o tym zestawie chorób). Co jeśli wysłano Ci nową pracę krwi do laboratoriów Igenex i Galaxy, aby sprawdzić DNA tych chorób przenoszonych przez wektory... A co jeśli, PO WIEŚCIU, że twój syn ZAWSZE będzie żył z objawami choroby psychicznej i diagnozą, ty odkrył, że na przykład tak naprawdę przyczyną jego objawów była przewlekła infekcja krwi znana jako babesia!!! Co jeśli po tym odkryciu mógłbyś udowodnić, że WŁASNY BLOG ARTYKUŁ NIE JEST, lecząc tę ​​chorobę i że po tak długim czasie nie będzie już potrzebował leków psychotropowych?! Co jeśli Melissa?! Czy byłbyś gotów odłożyć na bok swój absolutyzm, zbadać MOŻLIWOŚĆ, że życie Twojego dziecka mogłoby zostać naprawdę poprawione - poprzez UZDROWIENIE?!
Sam jestem klinicystą zdrowia psychicznego. Pomysł, że zarazki mogą wywoływać objawy chorób psychicznych, po prostu nie był w moim światopoglądzie. Nie było na to miejsca. I dlatego mój syn spędził tak długo bez odpowiedniego leczenia!! Jego pierwsze objawy pojawiły się również w wieku 3 lat, po prostu ike twojego dziecka! Nie otrzymał odpowiedniego leczenia, dopóki nie miał 16 lat. Modlę się, abyście ponownie otworzyli się na możliwość, że choroba waszego syna MOŻE BYĆ PRZYCZYNNA przez zarazki. OBIETNICA, że NIE zrobiliście jeszcze odpowiedniego krwawienia, aby to wykluczyć. A gdybyś to zrobił, przynajmniej TO mógłbyś powiedzieć bez cienia wątpliwości, że naprawdę zrobiłeś dla swojego syna wszystko, co możliwe, aby skutecznie go leczyć. Wyklucz to lub wyklucz. Ale odrzucenie go z ręki przed dokładnym i skutecznym dochodzeniem nie jest po prostu dobrą nauką.

Nie dostarczasz żadnych dowodów na to, że PANDAS i PANS (które pomijasz w tym artykule) nie istnieją. Badacze znaleźli wiele dowodów na istnienie PANS / PANDAS, więc sugeruję, abyś przeprowadził znacznie więcej badań. Badacze absolutnie mogą powiązać paciorkowce i inne infekcje z kryteriami i bez wątpienia mogą wykazać, że prawidłowe leczenie leczy dzieci z tymi zespołami. Zastanawiam się, ile badań, dobrych badań naprawdę wykonałeś. Wszystko to nie ma nic wspólnego z chęcią, by nasze dzieci dopasowywały się do wyleczenia, jak twierdzisz... PANDAS i PANS mają tyle samo piętna, co problemy MH, a jeszcze trudniej jest sobie z nimi poradzić, ponieważ w przeciwieństwie do MH dx ma to objawy psychiczne i fizyczne sx. Kiedyś nie do końca kupiłem diagnozy PANDAS / PANS. Moja córka miała 8 lat, gdy pojawił się nagły niepokój, irracjonalne lęki i kiedy zaczęła odczuwać osłabienie funkcji poznawczych. Potem ciężka depresja. Zaczęła widzieć psychopatę i zaczęła przyjmować leki. Nic nie działało, stawała się coraz gorsza i ledwo mogła funkcjonować. Zdiagnozowano u niej chorobę dwubiegunową. Wściekłości, krachu, manię, niepokój, depresję, lęki, ocd. Życie było piekłem. Nasz psycholog (który tak naprawdę jest ekspertem od PANS) kilkakrotnie wspomina PANS i PANDAS, ciągle go ignorowałem, ponieważ nie spełniła wszystkich kryteriów dokładnie do T. Potem sprawy potoczyły się tak źle. Więc psych postanowił zrobić testy. Testy wykazały wiele infekcji, panel Cunningham był pozytywny. Skan spektrum mózgu wykazał liczne obszary zmniejszonej perfuzji. Moja niegdyś aktywna, dobra studentka, szczęśliwa dziewczyna, wyczynowa łyżwiarka figurowa spadła do piekła. Nie mogła nie zasnąć, ledwo mogła chodzić, miała niezliczoną ilość ćwiczeń fizycznych i psychicznych. Tak, wszystko można było przypisać MH dx, a ona byłaby mocno leczona i hospitalizowana. Nigdy by się nie zagoiła. Ale nasz psych skierował nas do wielkiego PANS / Lyme dr, a teraz zaczęło się odzyskiwanie. Po raz pierwszy jej psychiki zmniejszyły się. Pierwszy raz od 8 lat. Dlaczego? Ponieważ leczy się infekcje i stany zapalne. Czy zdajesz sobie sprawę, że leczenie PANS i PANDAS jest o wiele trudniejsze niż leczenie diagnoz MH? Czy myślisz, że wolałbym wizytę 600.00 z kieszeni co 6 tygodni niż 20.00 copay, aby zobaczyć psychologa? Czy wiesz, ile badań wskazuje, że MH dx faktycznie są związane z infekcją? Z pewnością nie wolimy, aby nasze dzieci to miały. Nic nie zaprzeczamy. Jesteśmy rodzicami, którzy walczą o zdrowie naszych dzieci. Którzy przeszli przez piekło i patrzyli, jak nasze dzieci przechodzą przez piekło i tracą życie na PANS i PANDAS. Codziennie walczymy z ignorancją i wątpliwościami, takimi jak ty. Zdecydowałeś się wierzyć, że twój syn to nic nie kupuj psychicznego dx i to jest twoje prawo. Nikt z nas nie odmawia ci tego prawa. Nie odmawiaj nam tego, co wiemy, że jest prawdziwe i słuszne. Większość z nas nie dotarła do tego dx dla naszych dzieci łatwo lub lekko. Widzieliśmy wielu dr w jednym z najlepszych szpitali w kraju. Wszyscy zgadzają się, że tak, ma ona mnóstwo ciężkich objawów i mnóstwo nieprawidłowych wyników badań. Jednak żaden z nich nie może postawić diagnozy. Mimo to ma dodatnie testy Lyme na CDC, od stóp do głów w bartach, dodatnie HHV i myco. Miała wiele chorób. Spędziłem całe trzy miesiące, przeglądając i analizując dokumentację psychiczną i medyczną, i to, co znalazłem, zaskoczyło mnie. Jej objawy zaczęły się zaraz po zapaleniu płuc (czego nigdy nie zauważyłem). Za każdym razem, gdy jej psychika zaostrzała się, działo się to albo bezpośrednio przed, albo po chorobie. Jej Lyme i bart sx zaczęły się w ciągu kilku dni od otrzymania szczepionki przeciwko HPV. Twoja odmowa zbadania innych przyczyn twoich synów psych sx czyni mu krzywdę. Nieuznawanie tej możliwości jest ignoranckie. Stwierdzenie, że PANS i PANDAS nie są prawidłowymi diagnozami, jest policzkiem w twarz dla nas wszystkich, którzy wiedzą inaczej. Gniewasz mnie bardziej, niż mogłem kiedykolwiek wskazać. Mam nadzieję, że twój syn dobrze radzi sobie z lekami psychicznymi. Zawsze istnieje szansa, że ​​wszystko jest psychiczne i nic więcej. Ale dalsze odkrywanie nie jest niczym innym, jak całkowitą odmową zrobienia tego, co najlepsze dla twojego syna. Może moja córka ma diagnozy PANS i MH... całkiem możliwe. Nie obchodzi mnie to tak długo, jak tylko mogę sprawić, by działała najlepiej, jak mogła. Dowody na to, że jest to coś więcej niż tylko psychiczne, są ogromne.

Melissa, brakuje ci również recenzowanych czasopism. Proszę przeczytać je, aby być poinformowanym klinicystą:
Omówienie leczenia ostrego początku dziecięcego
Zespół neuropsychiatryczny
Susan E. Szwed, MD, 1 Jennifer Frankovich, MD, MS, 2,3 i Tanya K. Murphy, MD, MS4
Postępowanie kliniczne u dzieci
Ostry zespół neuropsychiatryczny:
Część III - Leczenie i zapobieganie infekcjom
Michael S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Szwed, MD, 2
Znaki. Pasternack, MD, 3 i Tanya K. Murphy, MD4
; dla konsorcjum PANS PANDAS
Leczenie kliniczne ostrego początku u dzieci
Zespół neuropsychiatryczny:
Część II - Zastosowanie terapii immunomodulujących
Jennifer Frankovich, MD, MS, 1,2 Susan Swedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 Michael Daines, MD, 8 Mady Hornig, MD, MA, 9
Harry Chugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Mark Pasternack, MD, 13
Michael Cooperstock, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, 17 lat
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 Theresa Willett, MD, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20 Daniel Geller, MD, 21
Joseph Hernandez, MD, PhD, 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Shaw, MD, 20 Elizabeth Latimer, MD, 22
James Leckman, MD, PhD, 23 i Margo Thienemann, MD 1,20; Konsorcjum PANS / PANDAS

Oto rzecz, PANS jest prawdziwy i prawdziwy dx, znam kogoś, kto MASZ to, i to wtedy, gdy inne choroby są wyzwalaczem. Znam dorosłych, którzy mają boreliozę (chociaż ponieważ nie jest to P dla dzieci, nazwaliby to czymś innym, bardzo częstym aby Lyme towarzyszył innym objawom choroby metali. OBCIĄŻENIA ludzi mają problemy z MH związane z infekcjami, to nic Nowy. Mogę sobie wyobrazić, że możesz być zmęczony tyloma „modnymi” rozmowami na ten temat, ale DUŻO ludzi to robi nie poprawiać MEDS, więc byłoby uzasadnione, że leczenie infekcji / szukanie ich jest WARTO STRZAŁ. Dobrze? W pewnym momencie w przyszłości ludzie będą badani pod kątem różnych chorób... przed lub po przyjęciu na oddział psychiatryczny. Oczywiście więcej zarabia się na oddziale psychiatrycznym niż na recepcie na ABX. Nie wszyscy ludzie i dzieci z PANS lub PANDAS mają OCD. W rzeczywistości przyzwoitą, łatwą do odczytania jest Beth Maloney (jak sądzę), ponieważ przedstawia na różne sposoby. Jeśli PANS nie istnieje, to dlaczego ich kliniki w całym kraju go leczy? Dlaczego tak wielu pediatrów diagnozuje to? Często Strep jest pierwszym wyzwalaczem, a następnie rozwija się (jak każda choroba autoimmunologiczna) LUB zostaje odkryty. Wiele z tych dzieci ma problemy sensoryczne lub występuje jako sztywni, restrykcyjni zjadacze... objawy te mogą być częścią wielu innych DX-ów, więc jest to problem, gdy powiedzmy, że wystarczy trochę jedzenia (czasami z sensorycznych, czasami z celiakii lub innego niezdrowego problemu z jelitami), ale Paych meds nie naprawi PANDAS / PANS, więc jeśli dziecko trafi do szpitala i zostanie zabrane z ABX, zrobi to chory jest gorszy, potencjalne samookaleczenie, brak jedzenia itp. Nie byłbym tak szybki, by ocenić coś, co działa dla setek (wiem, że co najmniej 200 w moim stanie jest leczonych) dzieci. Niektórzy mogą przyjmować leki psychologiczne DODATKOWO DO LECZENIA IVIG lub antybiotykami. Większość z tych dzieci jest wyleczona. PANS nie jest czymś wymyślonym. Nazwy mogą wydawać się głupie, ale są bardzo intensywną chorobą i wielu można bezpiecznie leczyć za pomocą ABX