Znalezienie stabilności po diagnozie autyzmu

The Centra kontroli i zapobiegania chorobom a National Health Statistics Reports oszacowały, że dziecko urodzone dzisiaj w USA ma od jednego do dwóch procent szans na zdiagnozowanie zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD). Ponieważ wskaźniki dla chłopców są czterokrotnie wyższe niż u dziewcząt, około 1 na 30 chłopców zostanie zdiagnozowanych z ASD w wieku 8 lat.

Jako pediatra i rodzic dziecka (obecnie dorosłego) z autyzmem pomagałem innym osobom, które pogodziły się z diagnozą autyzmu. Etapy żalu, o których wielu z nas słyszało, mogą wystąpić naraz w kontinuum - zaprzeczenie, gniew, targowanie się i depresja. Niektórzy rodzice idą od razu do akceptacji, jeśli ich dziecko miało późną diagnozę, którą już podejrzewało. Gdziekolwiek jesteś w tym spektrum odpowiedzi, najważniejsza zmienna, która okazała się pomocna wszystkie dzieci, a zwłaszcza dziecko z rozpoznaniem ASD, mają stabilność swojego środowiska i rodzina.

Co oznacza stabilność? Dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem doceniają spójność rutyny, ponieważ dotyczy ona członków rodziny i ma codzienny, przewidywalny program. Niestety wiele rzeczy może sabotować normalne funkcjonowanie rodziny. Jednym z mnemoników, które wymyśliłem przy rozważaniu nacisku na tę stabilność, jest IHELP2.

Dochody i finanse są ważne dla rodzin zajmujących się dzieckiem z widma. Wyniki są lepsze, gdy jedno z rodziców zostaje w domu z dzieckiem, ucząc się i przeprowadzając intensywne terapie behawioralne. Kiedy rodzina potrzebuje dwóch dochodów, wsparcie z wczesnej interwencji i edukacji specjalnej staje się ważne dla zapewnienia przewidywalności w codziennej opiece. Grupy wsparcia w społeczności - lokalny rozdział Autism Society of America lub Autyzm przemawia - może pomóc rodzicom i pomóc w tych wczesnych dniach i dać ci znać, że nie jesteś sam.

Mieszkanie w stabilnym miejscu, w którym dziecko może czuć się komfortowo w swoim otoczeniu, łagodzi stres i wyzwania przejściowe, które mogą podważyć terapię behawioralną. Niestety, nie zawsze można to kontrolować z powodu przeniesienia pracy, zwolnień lub niezgody małżeńskiej, które mogą powodować separację lub rozwód oraz trudne zachowanie równowagi między dwoma gospodarstwami domowymi.

[Autotest: czy moje dziecko jest w spektrum autyzmu?]

Warunki edukacyjne, z odpowiednimi usługami, muszą zostać uzgodnione przez rodziców i przekazane do szkoły. Szkoła chętna do lokalnych: /resource-center/working-with-the-school.html: „współpracuj z rodzicami” zapewnia najlepszy scenariusz. Walka ze szkołą w celu uzyskania usług powoduje ogromny stres dla rodziny. Dlatego zrozumienie ograniczeń każdej ze stron pozwala na szczęśliwsze ustawienie dla wszystkich. Jeśli budżet szkolny nie może zapewnić wsparcia dziecięcego w klasie dla twojego dziecka, ale szkoła jest gotowa trenować nowe członkowie personelu, aby pomóc kilku dzieciom z autyzmem i zapewnić dodatkowe wsparcie umiejętności społecznych, może to być miłe kompromis.

Język i zdolność twojego dziecka do bezpośredniej komunikacji z tobą ma kluczowe znaczenie. Jeśli twoje dziecko nie może się komunikować, jego zachowania mogą się pogorszyć i osłabić więź między rodzicem a dzieckiem, co dodatkowo rozpada rodzinę. Rodzice mogą poprawić podstawowe umiejętności językowe dziecka, używając iPada z głosem wspomaganym komputerowo lub systemu komunikacji wymiany zdjęć, który wykorzystuje zdjęcia i standardowy pasek zdań. Ale celem powinien być naturalny przepływ języka, który umożliwia spontaniczne funkcjonowanie społeczne.

Rodzicielstwo i elementy psychospołeczne są najważniejsze w zapewnianiu stabilności dziecku z autyzmem. Chociaż u mojego syna zdiagnozowano regresywny autyzm w wieku około trzech lat, wiedziałem, że był autystyczny w wieku 15 miesięcy. Ma teraz 20 lat i pracuje przez 20 godzin w płatnej pracy. Do takiego wyniku nie doszło przez przypadek lub szczęście, ale przez delikatny nacisk i wytrwałość, zmieszane z twardą miłością, przez wszystkich w naszej rodzinie, w tym nasze dwie córki.

Rodzice szczęśliwi, dzieci szczęśliwi

Siła i odporność więzi rodzicielskiej nadaje ton sukcesowi. Czy wiesz, że odsetek rozwodów wśród rodziców dzieci z autyzmem jest o 20 procent wyższy niż średnia krajowa? Dlatego rodzice powinni zdawać sobie sprawę ze stresu, który może podważyć stabilność rodziny. Głównym powodem stresu jest nierównomierny podział odpowiedzialności między rodzicami: jeden rodzic staje się jedynym środkiem terapeutycznym dla dziecka z autyzmem, a drugi rodzic go unika.

[Autyzm i ADHD: kompletny podręcznik dla wyzwań społecznych]

Wielu rodziców opracowuje podejście „silosowe”, w którym jeden jest dozorcą, a drugi żywicielem rodziny / osobą zajmującą się wszystkim. Na początku moja żona, która jest dozorcą, powierzyła mi tę rolę, aby pomóc mi wczuć się w codzienne wyzwania związane z pozostaniem w domu z naszym synem. Kiedy nie miałem dyżuru w weekendy, planowała wyjazdy dla siebie i naszych córek. Moim zadaniem było zabawiać syna. Jęczałam, że potrzebuję przerwy w te weekendy, ale tak naprawdę bałam się perspektywy spróbowania tego, co głosiłem w pracy innym rodzicom.

Kilka pierwszych weekendów, które spędziłem z synem, pojechałem do jego ulubionych miejsc - parku, sklepu, McDonalda. Moja żona skarciła mnie, mówiąc, że zamierzam uczynić naszego syna otyłym, jedząc tak wiele Chicken McNuggets i frytek. Więc bawiłem go sportem. Graliśmy w koszykówkę, baseball, piłkę nożną, piłkę nożną, golfa i tenisa, jeździliśmy na rowerze i pływaliśmy - w każdy weekend inny sport. Dowiedziałem się, że najbardziej kocha te dwie ostatnie. Gry z regułami nie latały z nim dobrze, a swoboda jazdy i pływania zapewniała przyjemność sensoryczną, którą również lubiłem.

Zamiast stresować się opieką nad moim synem, po weekendowych eskapadach miałem teraz możliwość nawiązania kontaktu z żoną. Wyjaśniłem, co poszło dobrze (licząc liczby na torze w szkole średniej), a co nie poszło dobrze (wbiegając na stadion) schody), jak poradziłem sobie z kraksami przy pomocy kółek i nowych osiągnięć, których byłem świadkiem w naszym synu (rzucanie i łapanie Frisbee).

Nasza zdolność do dzielenia się ciężarem i radością związanymi z opieką nad dzieckiem z autyzmem zapewniła bardziej kochający związek ze sobą i całą naszą rodziną. Mój syn zaczął lepiej spać, ponieważ był zmęczony ćwiczeniami. Odkryliśmy, że lubił używać zatyczek do uszu przed snem, ponieważ blokowały one niepokojące dźwięki. Drżenie, które odczuwaliśmy, gdy wychodziliśmy jako rodzina, rozpłynęło się.

Badania wykazały, że gdy rodzice dziecka z autyzmem wypełniają skalę wskaźnika stresu rodzicielskiego (PSI), osiągają wyniki wyższe lub porównywalne z rodzicami dziecka poddawanego leczeniu raka. W przeciwieństwie do niektórych chorych na raka dziecko z autyzmem rzadko przechodzi w stan remisji. Dlatego strategie radzenia sobie z problemami prowadzą długą drogę do utrzymania rodziny razem i stabilności.

[Masz autyzm? Terapia, o której powinien wiedzieć każdy rodzic]

Zaktualizowano 1 lutego 2019 r