Troski o nasze dwubiegunowe dzieci

Dyrektor ds. Polityki CABF na temat znaczenia prawidłowego diagnozowania choroby afektywnej dwubiegunowej u dzieci oraz kontrowersji związanych z antydepresantami i samobójstwami.

Komentarze dyrektora CABF ds. Polityki badawczej, Martha Hellander z American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Town Meeting, Waszyngton, DC. (Doroczne spotkanie AACAP 2004)

Witam i dziękuję za zaproszenie mnie dzisiaj. Powinienem zacząć od stwierdzenia, że ​​nie mam żadnych konfliktów interesów poza byciem mamą. Jestem także dyrektorem ds. Polityki badawczej i współzałożycielem fundacji Child & Adolescent Bipolar Foundation, a organizacja non-profit zrzeszająca prawie 25 000 rodzin wychowujących dzieci z rozpoznaniem choroby afektywnej dwubiegunowej lub z nią zagrożona nieład. Ponad połowa naszych dzieci jest w wieku poniżej 12 lat, ponad połowa z nich była hospitalizowana gdziekolwiek od 1 do 10 razy, a około jedna trzecia z nich przyjmuje leki przeciwdepresyjne wraz z nastrojem stabilizatory. Wielu naszych członków stwierdziło w nieformalnym sondażu w styczniu zeszłego roku, jak zeznaliśmy przed FDA, że ich dzieci były samobójcze od bardzo młodego wieku, często przed zażyciem jakichkolwiek leków; inni nigdy nie byli obserwowani przez swoich rodziców jako osoby samobójcze, aż wkrótce po przyjęciu leków przeciwdepresyjnych, i wśród tych rodzin około połowa donosi, że zachowanie samobójcze ustało, gdy przyjmowano lek oddalony.

CABF nie zajmuje stanowiska, czy poszczególne przypadki były spowodowane antydepresantami. Nasze stanowisko jest takie, że zaburzenia nastroju u dzieci są poważnym kryzysem zdrowia publicznego, a leki przeciwdepresyjne są istotną częścią leczenia NIEKTÓRYCH, ale nie wszystkich, tych dzieci. CABF z zadowoleniem przyjmuje uwagę FDA i zwiększone ostrzeżenia, które zostały dodane do etykietowania tych leków. Jak mówimy w CABF, są to potężne i potencjalnie niebezpieczne leki, które są stosowane z konieczności w leczeniu potężnych i niezwykle niebezpiecznych chorób.

Lekarze i rodzice muszą pamiętać, że objawy depresji u dziecka mogą nie być jednorazowym epizodem, ale objawem stadium rozwojowe dożywotniej, dziedzicznej choroby, takiej jak choroba afektywna dwubiegunowa, w której zwykle więcej czasu spędza się w depresji niż maniakalny lub schizofrenia. Rodzice muszą wiedzieć, że depresja jest często pierwszą oznaką choroby afektywnej dwubiegunowej, a także najbardziej częstym objawem obserwowanym u nastolatków w ciągu pięciu lat przed pierwszą psychotyczną przerwą schizofrenia. Jak więc stwierdzić, które dziecko cierpiące na depresję prawdopodobnie dobrze zareaguje lub wystąpi reakcja niepożądana na dany lek? Nie możemy w tej chwili. Możemy rozpoznać depresję nawet w wieku przedszkolnym, ale nie wiemy jeszcze, jak dopasować dzieci do których metod leczenia.

Rodzicom domagającym się odpowiedzi, a Bóg wie, jak bardzo chcemy odpowiedzi, musisz stać stanowczo i powiedzieć „nie wiem”. Potrzebujemy, abyś był szczery i powiedział nam szczerze, że jeśli dochodzisz do wniosku, że nasze dzieci są w depresji, nie możesz powiedzieć, czy jest to rodzaj depresji, która może odpowiedzieć na lek przeciwdepresyjny lub psychoterapię, lub czy lek może wywołać u dziecka manię, czy przejść w stan mieszany (co jest najwyższym okresem ryzyka samobójstwa u osób z chorobą afektywną dwubiegunową nieład). I dopóki nie zainwestujemy poważnej federalnej inwestycji w badania nad tymi pytaniami, nie będziecie mieli odpowiedzi. Cytując Dalego Lamę: „Mądrość to umiejętność tolerowania dwuznaczności”. Innymi słowy, nie dawaj nam fałszywych zapewnień.

Oczywiście wielu rodzicom nie spodoba się ta dwuznaczność. Chcą, żebyś ich uspokoił, że to chyba nic poważnego, że jesteś pewny, że dziecko wyrosną z niego i za kilka lat spojrzą wstecz i śmieją się z tego, jak bardzo się martwią teraz. Proszę nie nakładać cukru na konsekwencje depresji u dziecka. Musisz dostarczyć złe wieści, nieoszlifowane i przedstawić najgorszy scenariusz, a także najlepszy scenariusz przypadku i przyznaj rodzicom, że nie wiesz, czy to lub inne leczenie pomoże dziecko. Rodzice muszą usłyszeć od ciebie i od grup popierających, takich jak CABF, że samobójstwo jest możliwym skutkiem samej depresji u dzieci. Fakt ten nie jest powszechnie znany i do tego czasu opinia publiczna będzie nadal zakładać, że samobójstwa, które mają miejsce, gdy pacjent przyjmuje leki przeciwdepresyjne, zostały spowodowane przez lek. Duże badania kliniczne nie miały na celu wyjaśnienia, w indywidualnych przypadkach, co się stało. Statystyki dużej grupy nie identyfikują utraconych lub ocalonych żyć na poziomie indywidualnym.

Sprawdź dziecko pod kątem manii. Skorzystaj ze skali ocen Young Mania - wersja nadrzędna na naszej stronie internetowej; grupa prowadzona przez Mani Pavuluri przedstawia skalę oceny dziecięcej manii na tej konferencji w sobotnie popołudnie. CABF zachęci rodziców do przeprowadzania tego badania przesiewowego w domu, więc może się okazać, że rodzice są bardziej wykształceni niż wcześniej. To jest dobre. Rodzice nieświadomi objawów manii nie zwracają uwagi na maniakalne zachowania, chyba że poprosisz; zazwyczaj jesteśmy dumni z naszych małych dzieci, które nie śpią do późna, pisząc wiersze, grając lub tworząc projekty artystyczne i podziwiając ich odwagę i ekscytująca przyroda, kiedy wspinają się na szczyt najwyższego drzewa lub odważnie idą w dół zjeżdżalni w kółko jeszcze raz. Prawdopodobnie nie wspominamy, że nasze dzieci rzadko śpią w nocy lub nie przestaną rozmawiać od rana do nocy, chyba że nas o to poprosisz.

Weź historię rodziny. Możesz odkryć, że rodzina tego dziecka, po obu stronach, ma wiele osób z chorobą afektywną dwubiegunową lub schizofrenią. Poinformuj rodziców, dlaczego warto mieć dziecko z depresją z tendencjami maniakalnymi i a wywiad rodzinny dotyczący choroby afektywnej dwubiegunowej na jednym ze stabilizatorów nastroju, o którym wiadomo, że zmniejsza ryzyko samobójstwa, np lit, przed rozpoczęciem przyjmowania leku przeciwdepresyjnego.

Monitorowanie Jest to najnowsza interwencja zapobiegająca samobójstwom dzieci zażywającym leki przeciwdepresyjne, które podjęły kraj przez burzę - nazywa się to „monitorowaniem”. Czy istnieją dowody na to, jak skuteczny jest jego efekt składa się? W jakim środowisku? Czy koncepcja monitorowania może wywołać fałszywe poczucie bezpieczeństwa?

Zapytałem kilku rodziców, których dzieci zabrały życie, jaki „monitoring” mógł ich ocalić. Powiedziano mi o nastoletnim chłopcu, który właśnie wyszedł ze szpitala, którego rodzice błagali lekarza i firmę ubezpieczeniową, aby zatrzymali go na weekend. Zaczął przyjmować leki, zwolniono ich z zarzutów i lekarz powiedział mu, żeby „po prostu poszedł do domu i spędził skromny weekend” i w poniedziałek zgłosił się do szpitala dziennego. Dotarli do piątku wieczorem i soboty i sobotniej nocy, jeden z nich zawsze u jego boku, nawet śpiąc z nim w nocy. W niedzielę ojciec musiał załatwić sprawę, a matka musiała skorzystać z łazienki. W ciągu kilku chwil chłopiec ukradł kluczyki i samochód, wyłączył telefon rodzinny i odjechał, by zakończyć swoje życie. Czy to oznacza, że ​​podczas monitorowania rodzice nie powinni wychodzić z domu, aby kupić jedzenie ani iść do łazienki? I ilu dorosłych musi być obecnych; jakie opcje są dostępne dla samotnych rodziców lub innych małych dzieci lub dla pracujących rodziców?

---

Inna mama powiedziała mi, że jej córka weszła do apteczki w rodzinnej łazience i wzięła wszystkie aspiryny i tylenol, jakie mogła znaleźć. Lekarz leczący jej dziecko nie powiedział jej, aby „udowodniła samobójstwo” w domu, w rzeczywistości nie powiedziała jej, że dziecko w depresji może próbować popełnić samobójstwo. Gdyby wiedziała, powiedziała mi, zamknąłaby apteczkę. Czy dom musi być „odporny na samobójstwo”? Wątpię, czy to w ogóle możliwe, chyba że ktoś to stwierdzi krata nad oknami, usuwa pręty i paski szafy oraz zamyka drzwi zamkami ryglowymi od wewnątrz.

Inni rodzice opowiedzieli mi, jak w chwili, gdy odwrócili się plecami, ich przygnębione dzieci wzięły noże kuchenne i przecięły je nadgarstki lub wstał w środku nocy, gdy rodzice spali, błąkając się po domu, by znaleźć przedmioty, które mogłyby zranić sami. Czy podczas monitorowania rodzice nie mogą zasnąć przez całą dobę? Być może „monitorowanie”, aby być wystarczającym, oznacza ciągły nadzór, dosłownie przez całą dobę, w bezpiecznym otoczeniu (czyli dziecko nie może uciec i skierować się w stronę torów kolejowych, aby rzucić się przed pociąg, jak to zrobił jeden chłopiec), w których spoczywają kredensy, szuflady, przybory kuchenne, klamki, w rzeczywistości każdy przedmiot, substancja lub okazja do samookaleczenia lub próby samobójstwa zostały oddalony. Nie znam żadnego takiego miejsca, z wyjątkiem zamkniętego szpitala lub zamkniętego ośrodka leczenia stacjonarnego. Jakie są tego konsekwencje, gdy towarzystwa ubezpieczeniowe odmawiają pokrycia kosztów leczenia szpitalnego lub stacjonarnego w przypadku tak zwanych „chorób psychicznych” dłużej niż kilka dni, a nawet tam, szpitale często stosują ciągłą obserwację jeden na jednego lub sprawdzają pacjentów co 15 minut przez całą dobę personel. Istnieje zatem ogromna potrzeba wskazówek dla rodziców, co dokładnie oznacza dla nich „monitorowanie”, i zastanawiamy się, czy większość rodzin jest w stanie to zrobić w domu.

Chcę podziękować każdemu z was za poświęcenie kariery na studiowanie i uzdrawianie szczególnie bolesnego rodzaju cierpienia znoszonego przez zbyt wiele dzieci. Gdy czasy się zmieniają i dowiadujemy się więcej o mózgu i o tym, jak kształtuje go zarówno gen, jak i środowisko, patrzymy na ciebie aby zidentyfikować chorobę, która atakuje ich mózgi i niszczy ich wolę życia, a czasem ich koniec zyje. Oczekujemy od Ciebie leczenia uzdrawiającego i porad, które pomogą nam przywrócić je do normalnej ścieżki rozwoju. Ironiczne wydaje się, że w czasach, gdy twoje usługi są tak bardzo poszukiwane, z zapełnionymi książkami spotkań przez wiele miesięcy w przyszłości, że jesteś często przedstawiany w mediach jako nieostrożnie spragniony narkotyków Ameryki dzieci. To po prostu nieprawda. Proszę, nie zniechęcaj się. My, rodzice, których życie dzieci uratowało współczesna medycyna i mądrze prowadzona jest odpowiednia psychoterapia wdzięczny tobie i twoim kolegom, którzy prowadzą badania, oraz tym, którzy opracowują i produkują leki i inne zabiegi.

Musimy stanąć razem i nalegać na więcej funduszy federalnych i inwestycji w badania w tych ważnych kwestiach.

Dziękuję Ci.

Martha Hellander
Dyrektor ds. Polityki badawczej CABF
21 października 2004 r

Kolejny: Potrzebne są dalsze badania nad chorobą afektywną dwubiegunową u dzieci
~ biblioteka zaburzeń afektywnych dwubiegunowych
~ wszystkie artykuły dotyczące choroby afektywnej dwubiegunowej